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Tutte le notizie aggiornate su malattie rare

Tutte le notizie su malattie rare aggiornate in tempo reale dalla redazione

Malattie rare, dopo i 18 anni i pazienti restano soli: l’allarme in Regione

Malattie rare, dopo i 18 anni i pazienti restano soli: l’allarme in Regione

La gestione dei pazienti con malattie rare dopo il compimento dei 18 anni resta una delle principali criticità del sistema sanitario regionale. È quanto emerso oggi a Torino, durante l’audizione del Coordinamento malattie rare di Piemonte e Valle ...

13.04.2026

Musica e solidarietà per le cure di Rebecca

Musica e solidarietà per le cure di Rebecca

Sabato 11 aprile 2026, alle 21, la Sala Lux di via Trieste 43 a Rivarolo ospiterà un concerto solidale organizzato dalla Topoband APS. Una serata di musica che nasce con un obiettivo preciso: sostenere le cure di Rebecca Caligiuri, 20 anni, di ...

31.03.2026

L'appello di una madre disperata: «Se non ci viene incontro la Sanità italiana, nostra figlia muore»

L'appello di una madre disperata: «Se non ci viene incontro la Sanità italiana, nostra figlia muore»

Il trasferimento in Spagna era fissato per il 16 marzo. È saltato. Non per scelta, ma perché senza autorizzazioni e senza copertura economica Rebecca Caligiuri non può muoversi. E mentre le carte restano ferme, le sue condizioni peggiorano. A ...

21.03.2026

Malattie rare, Sergio Mattarella richiama la Costituzione: “Stop alle disparità territoriali nella sanità”

Malattie rare, Sergio Mattarella richiama la Costituzione: “Stop alle disparità territoriali nella sanità”

Ancora una volta Sergio Mattarella riporta la Costituzione al centro del dibattito pubblico. Lo fa in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, ma le sue parole risuonano con particolare forza in giorni segnati dal dolore e ...

28.02.2026

Ivrea capitale della neurologia del Nord-Ovest: due giorni di confronto su invecchiamento, malattie rare e intelligenza artificiale

Ivrea capitale della neurologia del Nord-Ovest: due giorni di confronto su invecchiamento, malattie rare e intelligenza artificiale

Sarà Ivrea, con la sua Aula Magna di via Monte Navale, a ospitare il 27 e 28 febbraio 2026 la Riunione Triregionale della Società Italiana di Neurologia (SIN) dedicata a Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta, un appuntamento che si ...

26.02.2026

Elettra: la sua diagnosi è arrivata troppo tardi, ma tanti altri bimbi si possono ancora salvare

Elettra: la sua diagnosi è arrivata troppo tardi, ma tanti altri bimbi si possono ancora salvare

A quasi quattro anni Elettra Bellardi era una bambina come tante. Sana, vivace, persino avanti nelle tappe di sviluppo. Poi una febbre altissima, e da lì il crollo... ha perso la parola, la capacità di camminare, l’autonomia. ...

26.02.2026

Encefalite autoimmune, Torino al centro della ricerca e dell’ascolto: tre giorni dedicati a una malattia rara e invisibile

Encefalite autoimmune, Torino al centro della ricerca e dell’ascolto: tre giorni dedicati a una malattia rara e invisibile

Torino accende i riflettori su una delle patologie neurologiche più complesse e meno conosciute: l’encefalite autoimmune, malattia rara e altamente invalidante che colpisce il sistema nervoso centrale. Da domani prendono il ...

19.02.2026

Cure essenziali aggiornate: nei Lea anche test Sma e tumori ereditari. Ecco cosa cambia

Cure essenziali aggiornate: nei Lea anche test Sma e tumori ereditari. Ecco cosa cambia

Nuovi screening per tumori ereditari, test neonatali per ulteriori 8 malattie, prestazioni contro i disturbi dell'alimentazione e allargamento delle patologie croniche esenti dal ticket. Dopo 8 anni dall'ultimo ...

23.10.2025

“In Volo per un Sorriso”: emozioni e solidarietà sopra Torino

“In Volo per un Sorriso”: emozioni e solidarietà sopra Torino

Un volo che non si dimentica. La quindicesima edizione di “In Volo per un Sorriso”, organizzata dall’Aero Club Torino, ha regalato emozioni vere a decine di bambini e alle loro famiglie. Non un evento ...

23.09.2025

Howen, il bambino malato di leucemia aiutato dall’UGI Ivrea: raccolta fondi raddoppiata per lui e per una famiglia eporediese

Howen, il bambino malato di leucemia aiutato dall’UGI Ivrea: raccolta fondi raddoppiata per lui e per una famiglia eporediese

Si chiama Howen Celoria. È un bambino, vive in Texas, e sta lottando con tutte le sue forze contro una leucemia aggressiva. Ma ha una famiglia che non si arrende. E ha anche un legame con l’Italia: ...

24.07.2025

La Malattia Oculare Tiroidea colpisce 53mila italiani: in arrivo nuove cure

La Malattia Oculare Tiroidea colpisce 53mila italiani: in arrivo nuove cure

Malattia oculare tiroidea, colpiti 53mila italiani. in arrivo nuovi farmaci. È un dato che racconta una realtà ancora poco conosciuta, spesso sottovalutata, ma con conseguenze rilevanti sulla ...

27.06.2025

Sanità, il Piemonte svolta: tutele in arrivo per chi vive con l’ipoparatiroidismo

Sanità, il Piemonte svolta: tutele in arrivo per chi vive con l’ipoparatiroidismo

“Sarei felice di una vita normale”. È il desiderio condiviso da tanti pazienti affetti da ipoparatiroidismo, una malattia rara e cronica, difficile da diagnosticare e ancora più complicata ...

09.06.2025

Rebecca, la guerriera di Forno Canavese: una madre fonda “Rise Up ODV” per salvarle la vita

Rebecca, la guerriera di Forno Canavese: una madre fonda “Rise Up ODV” per salvarle la vita

Ci sono storie che non fanno rumore ma che meritano di essere ascoltate. Storie di coraggio, dolore e speranza che si intrecciano nel silenzio delle stanze d’ospedale, tra visite, ...

04.06.2025

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