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Tutte le notizie aggiornate su malattie rare

Tutte le notizie su malattie rare aggiornate in tempo reale dalla redazione

Malattie rare, Sergio Mattarella richiama la Costituzione: “Stop alle disparità territoriali nella sanità”

Malattie rare, Sergio Mattarella richiama la Costituzione: “Stop alle disparità territoriali nella sanità”

Ancora una volta Sergio Mattarella riporta la Costituzione al centro del dibattito pubblico. Lo fa in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, ma le sue parole risuonano con particolare forza in giorni segnati dal dolore e dalle ...

28.02.2026

Ivrea capitale della neurologia del Nord-Ovest: due giorni di confronto su invecchiamento, malattie rare e intelligenza artificiale

Ivrea capitale della neurologia del Nord-Ovest: due giorni di confronto su invecchiamento, malattie rare e intelligenza artificiale

Sarà Ivrea, con la sua Aula Magna di via Monte Navale, a ospitare il 27 e 28 febbraio 2026 la Riunione Triregionale della Società Italiana di Neurologia (SIN) dedicata a Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta, un appuntamento che si preannuncia ...

26.02.2026

Elettra: la sua diagnosi è arrivata troppo tardi, ma tanti altri bimbi si possono ancora salvare

Elettra: la sua diagnosi è arrivata troppo tardi, ma tanti altri bimbi si possono ancora salvare

A quasi quattro anni Elettra Bellardi era una bambina come tante. Sana, vivace, persino avanti nelle tappe di sviluppo. Poi una febbre altissima, e da lì il crollo... ha perso la parola, la capacità di camminare, l’autonomia. Oggi vive ...

26.02.2026

Encefalite autoimmune, Torino al centro della ricerca e dell’ascolto: tre giorni dedicati a una malattia rara e invisibile

Encefalite autoimmune, Torino al centro della ricerca e dell’ascolto: tre giorni dedicati a una malattia rara e invisibile

Torino accende i riflettori su una delle patologie neurologiche più complesse e meno conosciute: l’encefalite autoimmune, malattia rara e altamente invalidante che colpisce il sistema nervoso centrale. Da domani prendono il via tre ...

19.02.2026

Cure essenziali aggiornate: nei Lea anche test Sma e tumori ereditari. Ecco cosa cambia

Cure essenziali aggiornate: nei Lea anche test Sma e tumori ereditari. Ecco cosa cambia

Nuovi screening per tumori ereditari, test neonatali per ulteriori 8 malattie, prestazioni contro i disturbi dell'alimentazione e allargamento delle patologie croniche esenti dal ticket. Dopo 8 anni dall'ultimo aggiornamento, la ...

23.10.2025

“In Volo per un Sorriso”: emozioni e solidarietà sopra Torino

“In Volo per un Sorriso”: emozioni e solidarietà sopra Torino

Un volo che non si dimentica. La quindicesima edizione di “In Volo per un Sorriso”, organizzata dall’Aero Club Torino, ha regalato emozioni vere a decine di bambini e alle loro famiglie. Non un evento qualunque, ma una giornata ...

23.09.2025

Howen, il bambino malato di leucemia aiutato dall’UGI Ivrea: raccolta fondi raddoppiata per lui e per una famiglia eporediese

Howen, il bambino malato di leucemia aiutato dall’UGI Ivrea: raccolta fondi raddoppiata per lui e per una famiglia eporediese

Si chiama Howen Celoria. È un bambino, vive in Texas, e sta lottando con tutte le sue forze contro una leucemia aggressiva. Ma ha una famiglia che non si arrende. E ha anche un legame con l’Italia: suo padre è originario di ...

24.07.2025

La Malattia Oculare Tiroidea colpisce 53mila italiani: in arrivo nuove cure

La Malattia Oculare Tiroidea colpisce 53mila italiani: in arrivo nuove cure

Malattia oculare tiroidea, colpiti 53mila italiani. in arrivo nuovi farmaci. È un dato che racconta una realtà ancora poco conosciuta, spesso sottovalutata, ma con conseguenze rilevanti sulla salute e la qualità della vita ...

27.06.2025

Sanità, il Piemonte svolta: tutele in arrivo per chi vive con l’ipoparatiroidismo

Sanità, il Piemonte svolta: tutele in arrivo per chi vive con l’ipoparatiroidismo

“Sarei felice di una vita normale”. È il desiderio condiviso da tanti pazienti affetti da ipoparatiroidismo, una malattia rara e cronica, difficile da diagnosticare e ancora più complicata da gestire. Colpisce soprattutto ...

09.06.2025

Rebecca, la guerriera di Forno Canavese: una madre fonda “Rise Up ODV” per salvarle la vita

Rebecca, la guerriera di Forno Canavese: una madre fonda “Rise Up ODV” per salvarle la vita

Ci sono storie che non fanno rumore ma che meritano di essere ascoltate. Storie di coraggio, dolore e speranza che si intrecciano nel silenzio delle stanze d’ospedale, tra visite, diagnosi incerte e la continua ricerca ...

04.06.2025

“Regalami una diagnosi”: raccolta fondi per salvare Simone e altri bambini rari

“Regalami una diagnosi”: raccolta fondi per salvare Simone e altri bambini rari

Un aiuto concreto. Una speranza reale. Un nome: Simone. Otto anni, occhi vispi dietro una montatura colorata e un sorriso capace di illuminare anche i giorni più bui. È lui il Piccolo Grande Guerriero protagonista ...

01.06.2025

Rubato il costume da Capitan America: a Torino scompare un simbolo di speranza per i bambini malati

Rubato il costume da Capitan America: a Torino scompare un simbolo di speranza per i bambini malati

Martedì 13 maggio, a Torino, qualcuno ha pensato bene di sfilare via un pezzo di cuore. È successo in corso Ferraris, davanti alla Galleria d’Arte Moderna, dove Walter Galliano – volto e anima dell’Associazione ...

14.05.2025

Skorie tornano sul palco con "Krisalys". A Venaria, arte e solidarietà per le malattie rare infantili

Skorie tornano sul palco con "Krisalys". A Venaria, arte e solidarietà per le malattie rare infantili

Dopo anni di silenzio, un ritorno atteso e potente: la storica band torinese Skorie, già conosciuta come Arhea 54, torna alle scene con "Krisalys, lo spettacolo dell’anima", un nuovo progetto artistico che ...

06.05.2025

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