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Tutte le notizie aggiornate su malattie rare

Tutte le notizie su malattie rare aggiornate in tempo reale dalla redazione

Howen, il bambino malato di leucemia aiutato dall’UGI Ivrea: raccolta fondi raddoppiata per lui e per una famiglia eporediese

Howen, il bambino malato di leucemia aiutato dall’UGI Ivrea: raccolta fondi raddoppiata per lui e per una famiglia eporediese

Si chiama Howen Celoria. È un bambino, vive in Texas, e sta lottando con tutte le sue forze contro una leucemia aggressiva. Ma ha una famiglia che non si arrende. E ha anche un legame con l’Italia: suo padre è originario di Castellamonte, e da lì è ...

24.07.2025

La Malattia Oculare Tiroidea colpisce 53mila italiani: in arrivo nuove cure

La Malattia Oculare Tiroidea colpisce 53mila italiani: in arrivo nuove cure

Malattia oculare tiroidea, colpiti 53mila italiani. in arrivo nuovi farmaci. È un dato che racconta una realtà ancora poco conosciuta, spesso sottovalutata, ma con conseguenze rilevanti sulla salute e la qualità della vita dei pazienti. Si tratta ...

27.06.2025

Sanità, il Piemonte svolta: tutele in arrivo per chi vive con l’ipoparatiroidismo

Sanità, il Piemonte svolta: tutele in arrivo per chi vive con l’ipoparatiroidismo

“Sarei felice di una vita normale”. È il desiderio condiviso da tanti pazienti affetti da ipoparatiroidismo, una malattia rara e cronica, difficile da diagnosticare e ancora più complicata da gestire. Colpisce soprattutto giovani adulti, in ...

09.06.2025

Rebecca, la guerriera di Forno Canavese: una madre fonda “Rise Up ODV” per salvarle la vita

Rebecca, la guerriera di Forno Canavese: una madre fonda “Rise Up ODV” per salvarle la vita

Ci sono storie che non fanno rumore ma che meritano di essere ascoltate. Storie di coraggio, dolore e speranza che si intrecciano nel silenzio delle stanze d’ospedale, tra visite, diagnosi incerte e la continua ricerca di una cura. È la ...

04.06.2025

“Regalami una diagnosi”: raccolta fondi per salvare Simone e altri bambini rari

“Regalami una diagnosi”: raccolta fondi per salvare Simone e altri bambini rari

Un aiuto concreto. Una speranza reale. Un nome: Simone. Otto anni, occhi vispi dietro una montatura colorata e un sorriso capace di illuminare anche i giorni più bui. È lui il Piccolo Grande Guerriero protagonista della serata del 16 ...

01.06.2025

Rubato il costume da Capitan America: a Torino scompare un simbolo di speranza per i bambini malati

Rubato il costume da Capitan America: a Torino scompare un simbolo di speranza per i bambini malati

Martedì 13 maggio, a Torino, qualcuno ha pensato bene di sfilare via un pezzo di cuore. È successo in corso Ferraris, davanti alla Galleria d’Arte Moderna, dove Walter Galliano – volto e anima dell’Associazione Nazionale Italiana ...

14.05.2025

Skorie tornano sul palco con "Krisalys". A Venaria, arte e solidarietà per le malattie rare infantili

Skorie tornano sul palco con "Krisalys". A Venaria, arte e solidarietà per le malattie rare infantili

Dopo anni di silenzio, un ritorno atteso e potente: la storica band torinese Skorie, già conosciuta come Arhea 54, torna alle scene con "Krisalys, lo spettacolo dell’anima", un nuovo progetto artistico che unisce musica, danza, ...

06.05.2025

Famiglia De Chirico: la storia di un legame speciale con Papa Francesco

Famiglia De Chirico: la storia di un legame speciale con Papa Francesco

Da oltre dieci anni, la famiglia De Chirico di Chieri mantiene un legame speciale con Papa Francesco, nato da una richiesta di aiuto e benedizione per la loro figlia, affetta da due malattie rare. Fabio e Samantha De Chirico ...

24.02.2025

Malattie rare: solo il 5% ha un trattamento farmacologico

Malattie rare: solo il 5% ha un trattamento farmacologico

Le malattie rare colpiscono oltre 2 milioni di persone in Italia, ma solo il 5% delle circa 8.000 patologie conosciute prevede un trattamento farmacologico specifico. Un dato allarmante su cui si è concentrato il primo di ...

04.02.2025

Un serata di beneficenza: risate e solidarietà per Telethon

Un serata di beneficenza: risate e solidarietà per Telethon

Un'ondata di allegria e solidarietà ha travolto la comunità volpianese, grazie alla rappresentazione della commedia “Le pillole di Ercole”, andata in scena sabato 4 gennaio. L'evento è stato organizzato dall'Avis di ...

05.01.2025

Maratona Telethon 2024: raccolti 69 milioni di euro per la ricerca

Maratona Telethon 2024: raccolti 69 milioni di euro per la ricerca

La Maratona Telethon 2024 si è conclusa ieri sulle reti Rai con un risultato straordinario: oltre 69 milioni di euro raccolti per la ricerca sulle malattie genetiche rare. Un successo che rappresenta il culmine di ...

23.12.2024

Malattie rare: il Piemonte traccia la strada verso cure più vicine e accessibili

Malattie rare: il Piemonte traccia la strada verso cure più vicine e accessibili

Le malattie rare rappresentano una delle sfide più complesse per il sistema sanitario piemontese, ma anche un’opportunità per dimostrare come eccellenze, innovazione e politiche mirate possano migliorare la ...

15.11.2024

Un volo tra le nuvole: sorrisi e speranza per i piccoli guerrieri di Torino (FOTO)

Un volo tra le nuvole: sorrisi e speranza per i piccoli guerrieri di Torino (FOTO)

Sabato 14 settembre 2024, presso l’Aeroporto Torino-Aeritalia, si è conclusa con grande successo la quattordicesima edizione dell’evento "In volo per un sorriso", un’iniziativa straordinaria promossa dalla ...

16.09.2024

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