L'appello di una madre disperata: «Se non ci viene incontro la Sanità italiana, nostra figlia muore»

Il trasferimento in Spagna era fissato per il 16 marzo. È saltato. Non per scelta, ma perché senza autorizzazioni e senza copertura economica Rebecca Caligiuri non può muoversi. E mentre le carte restano ferme, le sue condizioni peggiorano.

A raccontarlo sono i genitori, Alessia Uifuzzi e il marito, che da settimane vivono sospesi tra telefonate, email e attese che non si possono permettere: «Obiettivamente non sappiamo in che condizioni, potenzialmente anche irreversibili con scadenza per la vita, potrebbe arrivare a tale data». La nuova possibilità è aprile. Sempre che ci arrivi.

Il punto è tutto qui. Non è più solo una storia sanitaria. È una corsa contro il tempo.

Rebecca, 19 anni, di Forno Canavese, non è una paziente qualunque. Da anni convive con una malformazione di Chiari di tipo 1, aggravata oggi da una instabilità cranio-cervicale che comprime il tronco encefalico. Una condizione che non lascia margini: o si interviene in modo altamente specialistico, o l’esito è segnato.

Eppure per anni quella stessa condizione è stata letta in un altro modo. Psichiatrica. Così era stato liquidato il caso. Solo dopo un lungo percorso negli Stati Uniti è arrivata una diagnosi diversa, concreta, documentata. Ma nel frattempo il quadro clinico è peggiorato, fino alla situazione attuale.

Oggi i sintomi sono quelli di una crisi continua: vomito neurologico incoercibile, paralisi intermittente degli arti legata ai movimenti del collo, dolori cervicali intensissimi, disfagia che impedisce di alimentarsi. A questo si aggiunge una reattività farmacologica estrema dovuta a una disfunzione neuro-immunologica. Tradotto: ogni tentativo terapeutico può diventare un rischio.

«Ogni tentativo farmacologico deve avvenire in un ambiente altamente protetto», spiegano i genitori. E qui emerge un altro nodo: in Italia, in queste condizioni, non può essere ricoverata. Ogni spostamento peggiora la compressione cranio-cervicale. L’unico trasferimento possibile è diretto verso un centro in grado di intervenire subito.

Quel centro esiste. È a Barcellona, ed è guidato dal dottor Gilete, indicato come l’unico riferimento europeo per casi così complessi, che intrecciano malformazione di Chiari, instabilità cranio-cervicale e sindrome di Ehlers-Danlos. L’équipe è pronta. Ma senza autorizzazioni e senza copertura economica, resta tutto fermo.

E qui entra in gioco il sistema sanitario. La famiglia ha chiesto il rimborso alla propria Asl per cure all’estero ad altissima specializzazione. La procedura, però, è sospesa. Serve una valutazione neurochirurgica. Il paradosso è evidente: la documentazione clinica esiste già, gli esami avanzati sono stati fatti all’estero, e proprio perché la patologia è dinamica non risulta negli strumenti standard italiani.

«La diagnostica italiana risulta negativa perché la patologia di Rebecca è dinamica», spiegano i genitori. Ma intanto il tempo passa.

Nel frattempo, i numeri raccontano un’altra verità. In Italia Rebecca ha già subito otto interventi cerebrali. In totale sono quattordici nella sua storia clinica. La famiglia ha già sostenuto oltre 400 mila euro di spese. Per salvarle la vita ne servono altri 200 mila. Solo il primo intervento in Spagna costa 99 mila euro, il secondo 37 mila, a cui si aggiungono 1.200 euro al giorno di degenza, oltre alla stabilizzazione pre-operatoria.

«Noi non possiamo far fronte alle spese esorbitanti e se non ci viene incontro la Sanità Italiana lei muore», dice la madre. Non è una frase d’effetto. È una constatazione.

E allora la domanda resta lì, sospesa ma inevitabile: com’è possibile che per anni non sia stata curata in Italia, e oggi, proprio nel momento in cui si chiede il rimborso per l’estero, si sostenga che si possa intervenire qui? Il punto non è burocratico. È clinico. E soprattutto è urgente.

Perché la verità più dura è un’altra. Senza il prossimo intervento, il quindicesimo, le probabilità di sopravvivenza sono pari a zero.

Nel frattempo la comunità si è attivata. Donazioni, preghiere, sostegno. L’associazione Rise Up ODV, fondata proprio per sostenere casi come quello di Rebecca, continua a raccogliere fondi. Ma da sola non basta.

«Io e mio marito siamo totalmente impotenti», scrivono i genitori. «Possiamo solo sollecitare, mandare email, fare telefonate e pregare Dio che non ci abbandoni».

È qui che la storia cambia livello. Non è più solo la vicenda di una ragazza. È la misura di quanto un sistema riesce — o non riesce — a prendersi carico dei casi più complessi, quelli che non rientrano nei protocolli standard, quelli che richiedono decisioni rapide e responsabilità chiare.

Il tempo, in questa storia, non è un dettaglio. È il confine tra una possibilità e una perdita.

Per sostenere Rebecca Caligiuri e contribuire alle cure salvavita, è possibile effettuare una donazione attraverso la raccolta fondi attiva a questo link oppure tramite bonifico intestato all’associazione dedicata.

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