Encefalite autoimmune, Torino al centro della ricerca e dell’ascolto: tre giorni dedicati a una malattia rara e invisibile

Torino accende i riflettori su una delle patologie neurologiche più complesse e meno conosciute: l’encefalite autoimmune, malattia rara e altamente invalidante che colpisce il sistema nervoso centrale. Da domani prendono il via tre giorni di studio, confronto e sensibilizzazione che mettono insieme medici, ricercatori, pazienti e familiari, con l’obiettivo di unire ricerca scientifica e ascolto delle storie personali.

Il cuore dell’iniziativa è il Progetto EterEA (Emozioni, Terapie e Racconti Encefalite Autoimmune), il primo in Italia dedicato alla medicina narrativa applicata a questa patologia. La presentazione ufficiale si terrà in via Giolitti 21 con una conferenza stampa che segna l’avvio di un percorso destinato a proseguire nei prossimi mesi.

Il progetto nasce con un’idea precisa: affiancare ai dati clinici la dimensione del vissuto. L’encefalite autoimmune non è soltanto una diagnosi neurologica, ma un’esperienza che stravolge identità, relazioni e quotidianità. Attraverso la raccolta di testimonianze di pazienti, caregiver e familiari, EterEA punta a costruire uno spazio di condivisione in cui la narrazione diventa parte integrante del percorso terapeutico. Le storie confluiranno in un libro, strumento di sensibilizzazione e memoria collettiva su una patologia spesso invisibile.

L’iniziativa è patrocinata dalla Società Italiana di Neurologia e da SNO – Scienze Neurologiche Ospedaliere, ed è rilanciata anche dal sito del Ministero della Salute e da Eurordis Rare Diseases Europe, a conferma della rilevanza nazionale ed europea dell’appuntamento torinese.

L’encefalite autoimmune è una malattia in cui il sistema immunitario attacca erroneamente il cervello. I sintomi possono essere improvvisi e drammatici: disturbi cognitivi, alterazioni del comportamento, crisi epilettiche, psicosi, deficit motori. Spesso viene confusa con disturbi psichiatrici o altre condizioni neurologiche, ritardando la diagnosi e quindi l’avvio delle terapie immunomodulanti, che risultano tanto più efficaci quanto più precocemente vengono somministrate.

Proprio la difficoltà diagnostica e l’impatto devastante sulla vita delle persone rendono centrale il tema dell’informazione e della formazione. Per questo Torino ospita non soltanto momenti scientifici, ma anche iniziative simboliche e pubbliche.

Domenica 22 febbraio si celebrerà la Giornata mondiale dell’encefalite. Dalle 18 alle 2 di notte la Mole Antonelliana sarà illuminata di rosso, colore scelto a livello internazionale per richiamare l’attenzione sulla patologia. È previsto anche un flashmob organizzato in collaborazione con Encephalitis International, con il patrocinio della Città di Torino e su iniziativa di Aisidir Aps, l’Associazione italiana sindromi disimmuni rare del sistema nervoso centrale.

Il momento di confronto diretto tra specialisti e comunità è in programma lunedì 23 febbraio, dalle 15 alle 19, con un convegno patrocinato dalla Regione Piemonte, dalla Città della Salute e della Scienza di Torino, dall’Asl Città di Torino e da SNO. L’incontro permetterà a pazienti, familiari e caregiver di dialogare con neurologi ed esperti italiani dell’encefalite autoimmune, affrontando temi cruciali come diagnosi precoce, terapie, percorsi di riabilitazione e recupero.

L’iniziativa torinese si inserisce nel calendario del mese delle malattie rare promosso da Eurordis e da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, e rappresenta un tassello importante nella costruzione di una rete nazionale di conoscenza e sostegno.

In un ambito in cui la rarità si traduce spesso in solitudine, Torino prova a mettere in relazione competenze mediche e umanità. La medicina narrativa non sostituisce le terapie, ma le completa: ascoltare le esperienze significa comprendere meglio i bisogni, ridurre lo stigma e rafforzare il rapporto tra medico e paziente.

Per tre giorni la città diventa così un laboratorio di confronto tra scienza e racconto, tra ricerca e vita quotidiana. Un segnale concreto che anche le malattie rare, quando trovano spazio pubblico e attenzione istituzionale, possono uscire dall’ombra e diventare tema condiviso.