Rebecca, la guerriera di Forno Canavese: una madre fonda “Rise Up ODV” per salvarle la vita

Ci sono storie che non fanno rumore ma che meritano di essere ascoltate. Storie di coraggio, dolore e speranza che si intrecciano nel silenzio delle stanze d’ospedale, tra visite, diagnosi incerte e la continua ricerca di una cura. È la storia di Rebecca Caligiuri, una ragazza di 19 anni di Forno Canavese, che da quando ne aveva appena nove affronta una vera e propria battaglia quotidiana per la sopravvivenza. Accanto a lei, ogni giorno, c’è sua madre, Alessia Uifuzzi, che oggi ha deciso di trasformare l’amore per sua figlia in un progetto concreto: nasce così “Rise Up ODV”, un’associazione di volontariato fondata per sostenere le cure di Rebecca e aiutare altri giovani colpiti da malattie rare e poco comprese.

Rebecca non è una ragazza come le altre, non per scelta, ma per destino. Da dieci anni convive con un elenco di patologie che lascerebbero a terra chiunque, eppure lei continua a combattere. Ha subito 14 interventi chirurgici al cervello, una cifra che fa tremare solo a leggerla, e che racconta di una malformazione cranica individuata solo di recente, grazie a un team di specialisti negli Stati Uniti, dopo anni di errori e ritardi diagnostici in Italia.

Nel suo corpo convivono sei patologie rare: la Malformazione di Chiari 1, che comprime il cervelletto e altera la circolazione del liquido cerebrospinale; la Sindrome di Ehlers-Danlos (hEDS), che rende i tessuti connettivi fragili come carta velina; l’Instabilità Cranio-Cervicale (CCI), che schiaccia i nervi con ogni minimo movimento del collo; la Malattia di Lyme Cronica, che intacca il sistema immunitario e provoca dolori incessanti; la MALS (Sindrome da Compressione Arteriosa Mesenterica), inizialmente scambiata per anoressia nervosa; e l’Encefalite Mialgica (ME/CFS), una sindrome debilitante che spegne ogni energia vitale. Il tutto accompagnato da disfunzioni organiche multiple che rendono difficile anche solo mangiare, dormire, respirare.

Ma la storia di Rebecca non è solo un bollettino medico. È soprattutto la storia di una famiglia che si rifiuta di arrendersi, che non accetta che il destino di una figlia sia deciso dalla burocrazia o dai limiti del sistema sanitario. “L’amore che proviamo per Rebecca ci ha spinti a dar vita a Rise Up ODV, con l’intento di garantirle tutte le cure necessarie per vivere”, dice Alessia, con una lucidità che nasconde le notti insonni e i pianti silenziosi.

L’associazione non nasce solo per Rebecca. Vuole essere un faro per tutte le famiglie che, come lei, vivono nella solitudine della malattia invisibile, tra diagnosi negate e assenza di riferimenti istituzionali. Vuole raccogliere fondi, certo, ma anche creare una rete solidale, un luogo dove non sentirsi più soli. Perché quando il sistema non basta, tocca alla comunità fare la differenza.

Per chi volesse sostenere Rebecca e Rise Up ODV, sono attivi diversi canali: si può donare tramite IBAN IT26T0326830450052730142700, attraverso la piattaforma gofund.me, oppure destinare il 5×1000 all’associazione. Ogni contributo, anche piccolo, è una possibilità in più per continuare le cure, affrontare nuovi viaggi medici all’estero, acquistare farmaci e dispositivi salva-vita. Perché le patologie di Rebecca non conoscono pause, e ogni giorno perso può avere un costo altissimo.

Nel silenzio assordante delle istituzioni, la voce di Alessia diventa quella di tante madri che lottano per non vedere spegnersi i propri figli. E Rebecca, con la sua resistenza, diventa il simbolo di un’intera generazione che non chiede privilegi, ma solo la possibilità di vivere.

Per sostenere Rebecca e l’associazione Rise Up ODV:
IBAN: IT26T0326830450052730142700
Gofundme: https://gofund.me
5×1000: codice fiscale dell’associazione

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