Sanità, il Piemonte svolta: tutele in arrivo per chi vive con l’ipoparatiroidismo

“Sarei felice di una vita normale”. È il desiderio condiviso da tanti pazienti affetti da ipoparatiroidismo, una malattia rara e cronica, difficile da diagnosticare e ancora più complicata da gestire. Colpisce soprattutto giovani adulti, in piena età lavorativa, e compromette la quotidianità con una serie di sintomi invisibili ma invalidanti. Ma oggi, grazie a un impegno politico bipartisan, qualcosa potrebbe finalmente cambiare.

Durante il convegno “Innovazione organizzativa nei percorsi di diagnosi, cura, follow-up. Focus on Ipoparatiroidismo: REGIONE PIEMONTE”, organizzato da Motore Sanità con il supporto non condizionato di Ascendis Pharma, la consigliera regionale Nadia Conticelli ha annunciato la volontà di promuovere un ordine del giorno condiviso, volto a garantire una maggiore tutela a chi soffre di questa patologia. La proposta è stata subito accolta dal presidente della Commissione Bilancio della Regione, Roberto Ravello, che si è detto pronto a integrarla nel nuovo piano sociosanitario in fase di scrittura.

L’ipoparatiroidismo è una condizione endocrina rara che comporta una carenza cronica dell’ormone paratiroideo (PTH). Questo squilibrio provoca ipocalcemia (carenza di calcio nel sangue) e iperfosfatemia, causando sintomi come formicolii, crampi muscolari, tetania, e nei casi più gravi, convulsioni, cataratta, nefrocalcinosi, depressione, aritmie e persino malattie cardiache ischemiche. Le complicanze portano ogni anno in Italia a oltre 3.000 ricoveri ospedalieri, con una degenza media di 7 giorni.

In Italia si stimano tra 10.000 e 15.000 pazienti, con una prevalenza tra 6,4 e 37 casi ogni 100.000 abitanti, e un’incidenza annua tra 0,8 e 2,3 nuovi casi ogni 100.000 persone. In Piemonte, secondo i dati condivisi dal professor Gianluca Aimaretti, presidente della Società Italiana di Endocrinologia (SIE) e direttore SCDU, sono circa 800 i pazienti presi in carico, distribuiti nei vari centri di riferimento regionali. Di questi, ben il 40%-50% avrebbe urgente bisogno di terapie innovative oggi ancora di difficile accesso.

Il problema, spiegano gli esperti, non è solo clinico, ma anche organizzativo. Molti pazienti ricevono una diagnosi tardiva, subiscono ritardi nel follow-up e devono affrontare un coordinamento carente tra le diverse specialità mediche. Il risultato è una presa in carico incompleta, che rende ancora più difficile la convivenza con una patologia invisibile ma pervasiva.

«Serve una riorganizzazione del sistema – ha spiegato Conticelli – che consenta un approccio multidisciplinare e strutturato, capace di seguire il paziente dalla diagnosi alla terapia, fino alla gestione quotidiana della malattia». Ravello ha confermato l’intenzione di «tradurre quanto emerso nel convegno in un documento ufficiale che impegni la Regione a garantire più diritti e più assistenza a chi convive con malattie rare».

Una scelta che non ha colore politico. Presenti all’incontro anche Gianna Pentenero, Alberto Avetta e Laura Pompeo, consiglieri regionali della IV Commissione Sanità, tutti concordi sulla necessità di fare sistema per non lasciare indietro nessuno.

Oggi, più che mai, serve un cambio di paradigma: dal paziente che rincorre la burocrazia, al sistema che si prende carico del paziente. E l’ipoparatiroidismo, da simbolo di marginalità clinica, può diventare bandiera di una sanità più giusta, più equa e più vicina alle persone.

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