Malattie rare, dopo i 18 anni i pazienti restano soli: l’allarme in Regione

La gestione dei pazienti con malattie rare dopo il compimento dei 18 anni resta una delle principali criticità del sistema sanitario regionale. È quanto emerso oggi a Torino, durante l’audizione del Coordinamento malattie rare di Piemonte e Valle d’Aosta in Commissione Sanità del Consiglio regionale, a Palazzo Lascaris.

Al centro dell’incontro, il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, una fase che per molti pazienti rappresenta un momento complesso. Fino alla maggiore età, infatti, il riferimento è il Regina Margherita, struttura specializzata che segue i casi più delicati. Dopo i 18 anni, però, non esiste un percorso strutturato di continuità assistenziale, e i pazienti sono spesso costretti a orientarsi autonomamente tra servizi e strutture.

Una situazione che, secondo le associazioni, genera difficoltà sia sul piano sanitario sia su quello organizzativo, con conseguenze dirette sulla qualità delle cure e sull’accesso ai servizi.

Tra le richieste avanzate c’è l’istituzione di un tavolo regionale permanente dedicato alle malattie rare, con l’obiettivo di coordinare gli interventi e definire percorsi più chiari e uniformi sul territorio.

Le associazioni hanno inoltre proposto l’introduzione di figure specifiche come il case manager, incaricato di seguire il percorso clinico del paziente, e il care manager, con il compito di orientare l’accesso ai servizi territoriali. Due strumenti ritenuti fondamentali per evitare frammentazioni e discontinuità nell’assistenza.

Un altro punto riguarda la necessità di riorganizzare l’offerta di riabilitazione, coinvolgendo professionisti come fisiatri e fisioterapisti, ma anche il mondo universitario, in modo da garantire percorsi adeguati alle esigenze dei pazienti anche in età adulta.

Nel corso dell’audizione è stato inoltre evidenziato il tema dell’interoperabilità del Fascicolo sanitario elettronico, con la richiesta di rendere più efficiente lo scambio di informazioni tra regioni e, dove possibile, anche a livello europeo.

Tra le criticità segnalate anche quelle legate alla distribuzione dei farmaci e all’accesso agli ausili, per cui si chiede una modalità unica e più semplice da parte delle Asl, così da evitare disparità e ritardi.

Il quadro che emerge è quello di un sistema che garantisce un buon livello di assistenza in età pediatrica, ma che mostra ancora margini di miglioramento nella gestione della fase successiva, quando i pazienti entrano nell’età adulta.

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