La Mole si veste di magenta per rompere il silenzio sull’esofagite eosinofila

Dietro ogni monumento illuminato, c’è una storia taciuta. Dietro ogni luce magenta, c’è una diagnosi che non arriva, un sintomo ignorato, una famiglia lasciata sola. Ieri sera, la Mole Antonelliana si è tinta di magenta per accendere i riflettori sulla Giornata Mondiale dell’Esofagite Eosinofila e sulle tante battaglie combattute in silenzio dai pazienti affetti da patologie gastrointestinali eosinofile. Un gesto simbolico, potentissimo, per dire che anche ciò che non si vede può fare male. Può devastare una vita.

La campagna, promossa da ESEO Italia, ha coinvolto oltre 40 città italiane e mira a colmare un vuoto: quello della conoscenza, della diagnosi precoce, dell’accesso ai trattamenti, della formazione del personale medico. A guidarla, la voce instancabile di Roberta Giodice, presidente dell’associazione: “I nostri pazienti arrivano alla diagnosi dopo una lunga odissea fatta di visite inutili, sintomi minimizzati, costi economici e psicologici altissimi. Desideriamo essere una forza propulsiva per spingere esperti e Istituzioni ad agire. Ora.”

La Giornata Mondiale dell’Esofagite Eosinofila (22 maggio) e quella delle Patologie Eosinofile (18 maggio) sono il cuore di un mese dedicato alla sensibilizzazione, con open day, consulenze gratuite, dibattiti istituzionali, eventi formativi e incontri con le famiglie. Il calendario è fitto: il 21 maggio a Brescia, il 30 a Castellana Grotte, il 22 maggio al Senato con il senatore Orfeo Mazzella, e il 24-25 maggio a Bracciano, un weekend di ascolto e confronto tra pazienti e specialisti. Il messaggio è chiaro: non possiamo più aspettare. Serve una rivoluzione culturale e sanitaria.

L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia infiammatoria cronica dell’esofago, spesso legata ad allergie alimentari o respiratorie, che può causare dolore toracico, difficoltà a deglutire, blocchi del cibo, e, nei casi peggiori, stenosi esofagee e malnutrizione cronica. In Italia non ci sono ancora dati ufficiali sulla prevalenza, ma gli studi internazionali parlano di 40 casi ogni 100.000 persone, con un’incidenza in costante crescita, dovuta all’aumento delle biopsie e alla maggiore consapevolezza clinica. Ma la realtà quotidiana è un’altra: diagnosi tardive, cure poco accessibili, isolamento sociale.

Accanto all’EoE, ci sono le gastroenteropatie eosinofile (EGE), ancora più rare, difficili da diagnosticare, spesso confuse con allergie, malattie autoimmuni o disturbi psicosomatici. Pazienti che vomitano per mesi, bambini che non crescono, giovani adulti che vivono con un dolore addominale persistente e senza nome. E la diagnosi arriva, se arriva, dopo anni di peregrinazioni tra ospedali, con cartelle cliniche piene di dubbi e pochissime risposte.

ESEO Italia, nata nel 2017, è oggi il punto di riferimento nazionale per chi convive con queste malattie invisibili. Ha costruito reti con centri di expertise, promosso formazione, sostenuto la ricerca e soprattutto dato voce a chi non l’aveva. “La condivisione tra famiglie, il confronto e la collaborazione con le altre associazioni sono una ricchezza da coltivare”, dice ancora Giodice. Perché nessuno può farcela da solo, e nessuno dovrebbe essere lasciato solo davanti a una malattia rara.

Torino ha fatto la sua parte, illuminando la Mole. Ma il colore non basta. Serve luce vera: nelle corsie, nelle aule politiche, nei fondi destinati alla ricerca, nei percorsi di cura finalmente omogenei e inclusivi. Perché ciò che non si vede, non va ignorato. Va riconosciuto, nominato, curato. Va rispettato.

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