Complicanze croniche respiratorie e cardiologiche: all’ospedale Mauriziano di Torino il primo ambulatorio multispecialistico per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne

Un passo avanti nella lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è stato compiuto a Torino, dove l’ospedale Mauriziano ha inaugurato il primo ambulatorio multispecialistico per la gestione delle complicanze croniche respiratorie e cardiologiche dei pazienti affetti da questa rara patologia genetica. Realizzato in collaborazione con l’associazione Parent Project, il centro sarà un punto di riferimento nazionale per i circa mille pazienti italiani colpiti dalla malattia.

Il nuovo servizio, dedicato a chi ha già compiuto 14 anni, offre la possibilità di effettuare in un’unica giornata tutti i controlli periodici necessari per monitorare le funzioni respiratorie e cardiologiche. Il dottor Fabrizio Racca, Direttore della Struttura di Anestesia e Rianimazione Generale e capofila del progetto, ha spiegato che il Day Service si svolgerà due volte all’anno e coinvolgerà circa 50-60 pazienti ogni anno.

La DMD è la forma più grave di distrofia muscolare e colpisce un neonato maschio ogni 5000, provocando una progressiva degenerazione dei muscoli. Mentre un tempo l’aspettativa di vita non superava l’adolescenza, oggi, grazie ai progressi della ricerca e a una gestione clinica multidisciplinare, si è riusciti a raddoppiare la durata e la qualità della vita. Tuttavia, la malattia resta priva di una cura definitiva, rendendo fondamentali interventi come quello del Mauriziano.

«La prevenzione delle complicanze respiratorie e cardiache è cruciale per garantire la qualità della vita nei pazienti giovani e adulti – ha sottolineato il dottor Racca –. La collaborazione tra le diverse strutture coinvolte, come Pneumologia, Cardiologia, Riabilitazione e Rieducazione Funzionale, è uno dei pilastri di questo progetto».

Grazie all’esperienza ventennale del dottor Racca e al supporto di figure di spicco come il dottor Roberto Prota (Pneumologia) e il dottor Giuseppe Musumeci (Cardiologia), l’ambulatorio punta anche a implementare un’offerta chirurgica multispecialistica specifica per le esigenze dei pazienti Duchenne, soprattutto per affrontare interventi chirurgici complessi.

L’iniziativa è resa possibile dalla collaborazione con Parent Project, un’associazione attiva dal 1996 che si occupa di affiancare pazienti e famiglie, promuovere la ricerca e sviluppare progetti innovativi per migliorare la qualità della vita delle persone con DMD e Becker.

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