Sclerosi multipla: la malattia invisibile che colpisce anche l’anima (VIDEO)

In Piemonte, sono circa 10.000 le persone che convivono con la sclerosi multipla. Una malattia neurologica cronica che, grazie ai progressi della ricerca scientifica, può oggi essere tenuta sotto controllo, permettendo una buona qualità di vita. Eppure, dietro i numeri e i farmaci, c'è un peso invisibile che continua a passare sotto traccia: quello psicologico. Ansia, depressione, senso di isolamento. Colpiscono oltre la metà dei pazienti, soprattutto tra i più giovani, costretti a rivedere sogni e progetti all’indomani della diagnosi.

Di questo si è discusso nella tappa piemontese di WillChair Table, l’incontro promosso da Novartis in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Un’occasione per confrontarsi tra medici, psicologi e pazienti, e ribadire una necessità fondamentale: curare la persona nella sua interezza.

“Gestire la sclerosi multipla significa prendersi cura non solo della malattia ma anche della persona nella sua globalità. Per questo è importante un approccio multidisciplinare, in cui il supporto psicologico gioca un ruolo fondamentale”, ha spiegato Martina Borghi, psicologa e psicoterapeuta presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria San Luigi Gonzaga di Orbassano. “Attraverso un supporto mirato, lo psicologo aiuta il paziente a gestire l’impatto emotivo della diagnosi e dell’evoluzione della malattia, a sviluppare strategie per affrontare le difficoltà quotidiane, rafforzare la resilienza e a mantenere un equilibrio emotivo”.

Una cura che deve essere personalizzata, condivisa e consapevole. “L’attenzione alla gestione dei sintomi, soprattutto a quelli invisibili, può essere migliorata, in particolare coinvolgendo la persona in un percorso di consapevolezza, utilizzando appropriati test di screening e una presa in carico interdisciplinare che comprenda varie figure professionali, tra cui spiccano lo psicologo e il fisiatra/riabilitatore”, ha aggiunto Paola Cavalla, responsabile del Centro Sclerosi Multipla presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino e AOU Città della Salute e della Scienza di Torino.

Una diagnosi non deve essere la fine, ma l’inizio di una nuova alleanza. “Oggi disponiamo di terapie sempre più avanzate per la sclerosi multipla, in grado di modificare il decorso della malattia e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, un percorso terapeutico per essere realmente efficace deve essere personalizzato in base alle caratteristiche della malattia e alle esigenze individuali”, ha dichiarato la professoressa Marinella Clerico, dell’AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano e del Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche dell’Università di Torino.

Il concetto chiave è partecipazione. “Solo attraverso una comunicazione chiara, la persona può sentirsi davvero ascoltata e partecipe al proprio percorso di cura”, ha sottolineato Roberto Caboni, presidente della sezione torinese di AISM.

Per questo, durante l’incontro, è stato firmato il Manifesto della Sinergia Multipla, redatto da un gruppo di giovani pazienti e neurologi, che sintetizza in dieci punti le basi per un vero dialogo medico-paziente, volto a una gestione più efficace e umana della malattia.

Un messaggio ribadito anche dalla dottoressa Alessia Di Sapio, neurologa e responsabile del Centro di Riferimento Regionale Sclerosi Multipla del Piemonte, con sede all’Ospedale San Luigi Gonzaga: “Se le persone riescono a valutare criticamente le informazioni che raccolgono sulla malattia, privilegiando il confronto con il proprio neurologo, allora comprendono che, sebbene dalla sclerosi multipla non si guarisca, questa può essere curata, e che la disabilità può essere prevenuta. E piano piano l’orizzonte si fa meno scuro”.

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