Enrico non c’è più, ma può salvare altri bambini

Il 31 gennaio 2025, all’Ospedale Regina Margherita di Torino, si è spento Enrico, un bambino di soli sette anni, stroncato dalla sindrome di Leigh, una delle più gravi e rare malattie mitocondriali conosciute. Una diagnosi inesorabile, un conto alla rovescia scandito da ricoveri, terapie, speranze e dolori. Ma oggi, a pochi mesi dalla sua scomparsa, i suoi genitori, Francesca e Alberto, hanno deciso di trasformare il loro lutto in battaglia civile. Insieme a Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, chiedono al Parlamento di non voltarsi dall’altra parte.

L’appello è rivolto con urgenza al Senato della Repubblica, dove giace ancora, fermo in Commissione Sanità, il Disegno di Legge S.949, presentato dal senatore Ignazio Zullo (Fratelli d’Italia). Una proposta legislativa che – se approvata – potrebbe fare dell’Italia il primo Paese dell’Unione Europea a dotarsi di una normativa capace di aprire la strada alla prevenzione delle patologie mitocondriali ereditarie attraverso la sostituzione del DNA mitocondrialenella procreazione medicalmente assistita (PMA).

Un passo avanti rivoluzionario, che per le famiglie colpite da queste malattie non è solo un progresso scientifico, ma un atto di giustizia e di umanità. “In questi anni abbiamo imparato a prenderci cura di Enrico con forza e dignità. Chiediamo che questo percorso, così difficile, serva a cambiare qualcosa per chi verrà dopo di noi”, dichiarano Francesca e Alberto, con una dignità che commuove e una determinazione che chiede ascolto.

La mitochondrial replacement therapy (MRT), già regolamentata in Paesi come il Regno Unito, permette di evitare la trasmissione delle mutazioni mitocondriali da madre a figlio, sostituendo i mitocondri difettosi presenti negli ovociti con mitocondri sani provenienti da una donatrice. Un’operazione complessa ma tecnicamente possibile, che in Italia è ancora priva di un quadro normativo chiaro. Il Disegno di Legge S.949 prevede infatti la delega al Governo per disciplinare la sperimentazione e l’applicazione di tali tecniche all’interno di un contesto medico e regolatorio rigoroso.

Secondo i dati forniti da Mitocon, in Italia oltre 15.000 persone, in gran parte bambini, convivono con patologie mitocondriali, spesso senza alcuna prospettiva terapeutica. Sono malattie rare, ma devastanti. Diagnosi tardive, mancanza di cure risolutive e un isolamento spesso totale accompagnano la quotidianità di questi pazienti e delle loro famiglie. Eppure, una risposta oggi è possibile.

Fondata nel 2007, Mitocon è la principale organizzazione italiana a sostegno dei pazienti mitocondriali. Promuove la ricerca, supporta le famiglie, e si batte perché queste malattie non restino invisibili. Oggi, attraverso la voce di Francesca e Alberto, lancia un appello all’intero sistema politico: non lasciate che il dolore di Enrico e di tanti altri bambini sia inutile. Calendarizzare il Disegno di Legge S.949 è il primo, fondamentale passo per salvare delle vite.

La scienza può fare molto, ma servono il coraggio e la volontà della politica. Perché il futuro non si scrive con la rassegnazione, ma con la speranza. E quella speranza oggi ha il volto di un bambino di sette anni, che non c’è più, ma continua a indicare la strada.