Malattie rare: solo il 5% ha un trattamento farmacologico

Le malattie rare colpiscono oltre 2 milioni di persone in Italia, ma solo il 5% delle circa 8.000 patologie conosciute prevede un trattamento farmacologico specifico. Un dato allarmante su cui si è concentrato il primo di 60 incontri previsti per il mese di febbraio, organizzati dalla Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche e il Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare dell’Asl Città di Torino.

"Per alcune patologie non esisteranno mai trattamenti specifici, ma possiamo migliorare la qualità di vita attraverso altri strumenti", ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare. Secondo l’esperta, è fondamentale ottimizzare il sistema sanitario per rendere più agevole il percorso delle persone affette da queste malattie.

L'evento ha rappresentato anche un'occasione per riflettere sul ruolo del Piemonte, considerato una Regione pionieristica nel settore. "Il Piemonte è stato il primo a creare una rete interregionale con la Valle d’Aosta su questo tema. Dobbiamo continuare su questa strada e raccontare il nostro modello affinché sia d’ispirazione per altri territori", ha sottolineato Federico Riboldi, assessore alla Sanità.

L’integrazione tra assistenza sanitaria e sociale è stata al centro dell’intervento di Maurizio Marrone, assessore al Welfare, che ha evidenziato come il benessere dei pazienti non si limiti alla sola terapia, ma riguardi anche la qualità della vita. "Abbiamo avviato un percorso per un uso più adeguato del Fondo Extra-Lea, garantendo farmaci e presidi non coperti dal Servizio Sanitario Nazionale. Vogliamo anche migliorare il supporto ai caregiver familiari, che spesso sono costretti a rinunciare al lavoro per assistere i propri cari", ha aggiunto Marrone.

L’evento ha dunque posto l’accento sulla necessità di un approccio più inclusivo e integrato, con investimenti mirati e una gestione più efficiente dei fondi destinati alla cura e al sostegno delle persone con malattie rare.

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