Cos’è la Sindrome di Tourette? Una condizione poco conosciuta, ma molto diffusa (VIDEO)

Ieri, 7 giugno, si è celebrata la Giornata Europea della Sindrome di Tourette, un’occasione per accendere i riflettori su una condizione del neurosviluppo ancora poco conosciuta, ma tutt’altro che rara: secondo le stime, colpisce circa l’1% della popolazione mondiale, ovvero un bambino su cento. 

Per approfondire l’argomento abbiamo parlato con Cristina Veronese, referente per il Piemonte dell’Associazione Tourette Italia ETS, che ci ha raccontato con passione e chiarezza cosa significa convivere con questa sindrome, sia da mamma che da attivista. 

«Un’associazione nata da genitori, per i genitori» 

Tourette Italia è nata nel 2020 su iniziativa di un gruppo di genitori, uniti dalla necessità di offrire supporto concreto alle famiglie che ogni giorno affrontano la sindrome di “ Tourette. “ 

“Attualmente, gli iscritti all’associazione non sono ancora moltissimi, – circa trecento –,” spiega Cristina- “poiché la campagna di adesione è stata avviata solo a gennaio di quest’anno, ma stiamo crescendo e ci stiamo facendo conoscere sul territorio”. 

L’associazione opera in tutta Italia, con particolare attenzione alle scuole. “Facciamo formazione e sensibilizzazione, affiancati da psicoterapeuti, per aiutare insegnanti e compagni di classe a comprendere meglio la sindrome e favorire l’inclusione, aggiunge lei. 

Che cos’è la sindrome di Tourette e come si manifesta? 

“La sindrome di Tourette è un disturbo neurologico che provoca movimenti e suoni involontari chiamati tic”, spiega Cristina. “Compare intorno ai cinque sei anni principalmente ma a volte si sviluppa anche in età proprio infantile intorno ai due tre anni colpisce principalmente il sesso maschile ma questo comunque non è appurato scientificamente nel senso che comunque è molto molto molto diffusa soprattutto nella popolazione infantile. I primi segnali possono essere questi tic, però i tic per essere dichiarati sindrome di Tourette devono durare per almeno dodici mesi, altrimenti non si diagnostica la sindrome di Tourette. 

 “La sindrome si manifesta generalmente durante l’infanzia e colpisce circa l’1% della popolazione mondiale. I tic, che possono essere movimenti involontari come sbattere le palpebre o suoni come grugniti e schiarimenti di gola, variano molto per intensità: da quelli lievi a comportamenti autolesionisti. Ad esempio, alcuni bambini scuotono la testa violentemente, sbattono i denti, contorcono il collo o si colpiscono il corpo, provocandosi dolore. Nonostante questo, molte persone con Tourette conducono una vita normale e i sintomi tendono spesso a migliorare con l’età. Non esiste una cura definitiva, ma ci sono trattamenti che aiutano a gestire i tic e i disturbi associati”  

La sindrome di Tourette ha un’origine complessa: «Arriva da sola, ma può essere provocata da agenti interni al nostro corpo oppure da fattori scatenanti, come un periodo di forte stress o, addirittura, il contatto con lo streptococco della tonsillite, che spesso è un innesco della sindrome. Tuttavia, è una condizione insita nel bambino, nel senso che si tratta di una questione genetica: il bambino nasce con la sindrome di Tourette, ma poi ci sono dei fattori scatenanti», ci spiega Cristina. 

Non esiste una cura definitiva per la sindrome di Tourette, ma il trattamento si concentra sul controllo dei sintomi: “Non esiste una vera e propria cura per la sindrome di Tourette, ma si va a tarare periodicamente la cura sui sintomi della sindrome stessa. Ci sarà un farmaco che andrà ad agire sui tic e altri farmaci che possono intervenire su altri sintomi, perché la sindrome di Tourette non è fatta solo di tic: i tic, come diciamo noi, sono solo la punta dell’iceberg.” 

I sintomi evolvono nel tempo e, sebbene i tic possano persistere, spesso il cervello impara a gestirli e a controllarli per brevi periodi: “In genere, tendono a ridursi dopo l’adolescenza, intorno ai venti o ventuno anni, anche se in alcuni casi possono durare tutta la vita. Va detto che la percentuale di adulti con Tourette è inferiore rispetto ai bambini. Crescendo, il cervello riesce a controllare meglio i tic, che possono essere trattenuti per pochi minuti; tuttavia, se trattenuti troppo a lungo, si possono manifestare crisi molto intense a cui la persona deve poi dare Molte persone con Tourette conducono una vita pienamente normale e attiva, grazie anche a un’intelligenza spesso molto vivace e brillante. 

Molte persone con Tourette conducono una vita pienamente normale e attiva, grazie anche a un’intelligenza spesso molto vivace e brillante: “Anche chi ha la Tourette può avere una vita normale, ma spesso ci sono tic invalidanti che possono manifestarsi nei momenti più inattesi, come mentre si parla o si usa la forchetta. A volte, il tic coinvolge la mano e può colpire il viso o perfino chi sta vicino al bambino o al ragazzo. Tuttavia, molti tourettici possiedono un quoziente intellettivo elevato e riescono a ottenere una laurea e a svolgere qualsiasi tipo di lavoro con successo”. 

L’inclusione scolastica e sociale è una delle sfide più grandi per chi convive con la sindrome, soprattutto durante l’infanzia e l’adolescenza, quando la diversità viene spesso fraintesa. Spesso i ragazzi che convivono con la Tourette vengono esclusi o presi in giro. Cristina conferma: “Purtroppo, i ragazzi tourettici vengono frequentemente presi in giro, esclusi o etichettati come “strani” a causa dei loro tic, che possono essere sia motori che vocali. Spesso i comportamenti vengono fraintesi, e non mancano episodi di bullismo o isolamento. Le difficoltà non si fermano all’ambiente scolastico: a volte anche all’interno della famiglia può mancare la comprensione, e i genitori vengono ingiustamente accusati di non saper educare i propri figli, giudicati solo per atteggiamenti considerati “fuori dalle righe”. 

Proprio per questo motivo, Tourette Italia ha scelto di agire in prima linea, organizzando interventi formativi nelle scuole, rivolti non solo agli insegnanti ma anche agli studenti. Affiancati da psicoterapeuti professionisti, portano avanti un lavoro fondamentale di sensibilizzazione sia online che in presenza, per aiutare i bambini e i ragazzi ad essere compresi e inclusi. Un impegno concreto e capillare, che si sta espandendo in tutta Italia e che rappresenta uno dei punti di forza dell’associazione. 

Nonostante, in  Italia mancano ancora dati precisi sul numero di persone che ne sono affette. Cristina ci spiega: 

“Ad oggi non si sa quanti casi ci siano in Italia o in ogni singola regione, perché si tratta di statistiche mediche che purtroppo non possiamo conoscere direttamente. Sono dati che dovrebbero essere raccolti, e infatti stiamo puntando molto sull’importanza di queste rilevazioni, cercando anche il coinvolgimento del Ministero della Salute per ottenere numeri più concreti. Sappiamo però, come dicevamo prima, che l’1% della popolazione mondiale è colpita dalla Tourette. Quindi, anche se non è molto conosciuta come sindrome, è in realtà piuttosto diffusa.” 

Durante l’intervista, Cristina ha condiviso con grande sincerità la sua esperienza personale, che rappresenta bene le difficoltà, ma anche le speranze, vissute da molte famiglie con figli affetti dalla sindrome di Tourette. 

“Allora, io posso raccontarvi la mia esperienza personale, perché sono la mamma di un ragazzo – ormai un ragazzo, perché ha sedici anni – con la sindrome di Tourette. Mio figlio si chiama Gabriele. A nove anni e mezzo ha cominciato ad avere dei forti tic con il capo: scuoteva la testa in maniera molto violenta, sbatteva i denti e quindi si procurava sempre il mal di testa. 

Noi non sapevamo cosa fosse la sindrome di Tourette, se non per qualche piccolo video o racconto che avevamo visto su Internet. Poi abbiamo iniziato a indagare e abbiamo avuto il sospetto, anche perché Gabriele era già seguito dalla neuropsichiatria dell’ASL per la dislessia. 

Il neuropsichiatra ci ha detto che sarebbe potuta essere Tourette. E questo devo sottolinearlo: non tutti i neuropsichiatri o i medici sono competenti in materia. Infatti, anche questo medico ci ha mandato a Milano, da uno specialista. 

Così abbiamo fatto questo “viaggio della speranza” a Milano, dove Gabriele ha ricevuto la diagnosi quando aveva dieci anni. Quindi ci sono voluti circa otto-nove mesi. Ma devo dire che ci sono famiglie che aspettano anche sette-otto anni prima di avere una diagnosi certa. 

Per noi, paradossalmente, è stato anche un sollievo sapere cosa avesse. Almeno abbiamo potuto muoverci nella direzione giusta per aiutarlo. Poi siamo stati fortunati, perché qui a Torino c’è il Regina Margherita, l’ospedale pediatrico, dove esiste un’équipe di medici specializzati in Tourette. Ora siamo seguiti dalla neuropsichiatria infantile di Torino. 

Gabriele ha fatto un percorso di psicoterapia comportamentale, chiamato habit reversal, che serve ai ragazzi con Tourette per gestire sia i tic sia i disturbi associati, come la rabbia, i disturbi ossessivo-compulsivi, e quelli oppositivo-provocatori.” 

Purtroppo questa terapia è solo privata: a oggi l’ASL non ha psicoterapeuti formati in questo approccio. 

Gabriele assume farmaci specifici, adattati in base alla gravità dei sintomi, per tenerli sotto controllo. 

“Oggi siamo fortunati: Gabriele sta decisamente meglio. Ha solo un piccolo tic, quasi impercettibile. Rimane però l’iperattività, che fa parte del disturbo. 

Purtroppo per altri ragazzi è proprio l’adolescenza il periodo più difficile. A volte diventa davvero invivibile, sia per loro sia per i genitori, che fanno molta fatica. Spesso anche i genitori devono farsi aiutare da uno psicologo.” 

La Tourette cambia molto da persona a persona. Chi ha due figli con Tourette può trovarsi con due forme completamente diverse: in uno prevalgono i tic, nell’altro i disturbi ossessivo-compulsivi. 

Tourette Italia cerca di diffondere conoscenza e sensibilizzazione, per combattere la discriminazione e promuovere l’inclusione, soprattutto a scuola. Anche per i docenti non è sempre facile gestire questi ragazzi. 

“Nel nostro caso siamo stati fortunati. Gabriele non è mai stato preso in giro, se non forse una volta. In realtà hanno preso in giro me, come mamma. Un ragazzino mi ha bullizzata dicendomi di tenere mio figlio a casa perché era “malato”, “da curare” e non doveva stare con gli altri. 

Fa male sentirsi dire queste cose, racconta la mamma. Però… poi ha capito e ha chiesto scusa, quando si è reso conto di aver sbagliato.” 

Anche se in Piemonte quest’anno non sono stati organizzati eventi particolari per la Giornata della Sindrome di Tourette, in altre regioni d’Italia l’associazione è attiva e presente: “In Sardegna, ad esempio, la nostra referente sta tenendo un incontro informativo dedicato alla sindrome. In Puglia, invece, è andato recentemente in scena uno spettacolo speciale, scritto da una ragazza con Tourette in collaborazione con la referente Monica Gentile. Il monologo, dal titolo “Quello che le madri non dicono”, è nato da una toccante raccolta di testimonianze di mamme e genitori e ha debuttato il 1° giugno a Brindisi. Ora stiamo lavorando per portarlo anche in altre regioni,” aggiunge. 

L’associazione è aperta a tutti: genitori, ragazzi con Tourette, famiglie. “Ogni tanto, a livello regionale, organizziamo degli incontri, ci chiamiamo “La Tribù della Tourette”. Ci si incontra anche solo per una pizza tutti insieme. È bellissimo: ci si racconta, si condividono esperienze… anche solo un abbraccio è importante quando si attraversano momenti difficili”. 

“Il professor Porta, che lavora al Galeazzi di Milano, è un punto di riferimento per la sindrome di Tourette. Ha partecipato a molti convegni negli Stati Uniti ed è stato lui a diagnosticare la Tourette a mio figlio. Ha un’équipe di psicologi e psicoterapeuti molto preparati. 

Ci sono anche tanti personaggi famosi con la Tourette. In Italia, l’attore Alessandro Borghi – che l’ha dichiarato pubblicamente – è bravissimo. Anche la cantante Billie Eilish ha la Tourette. E pure Eminem. I tourettici hanno spesso una vena artistica molto sviluppata.” 

In questa giornata speciale dedicata alla consapevolezza sulla Sindrome di Tourette, arriva anche il messaggio sentito di Sabrina Alotto, vicepresidente di Tourette Italia ETS, che da anni si impegna per dare voce a chi convive con questa condizione e per costruire una società più empatica e informata: 

«Oggi, in occasione della Giornata Europea della Sindrome di Tourette, voglio ricordare che la conoscenza è il primo passo verso l’inclusione. La sindrome di Tourette è spesso fraintesa, giudicata e stigmatizzata, ma dietro ogni tic e gesto involontario c’è una persona con sogni, emozioni e una grande forza. 

Abbattere i pregiudizi è una responsabilità di tutti: serve empatia, informazione e la volontà di ascoltare prima di giudicare, perché nessuno dovrebbe sentirsi solo o inadeguato. 

Da quando ho condiviso la mia storia e quella dei miei figli in un video andato in onda nel 2018 su Le Iene, molte cose sono cambiate. Grazie all’impegno quotidiano di Tourette Italia ETS, associazione di cui sono vicepresidente, abbiamo fatto passi enormi nella sensibilizzazione, nell’informazione e nel sostegno concreto alle famiglie. 

Questo percorso ci dà forza e speranza: il nostro obiettivo è dare voce a chi spesso resta invisibile e costruire una società più consapevole e accogliente, dove la differenza non sia un limite, ma una ricchezza.» 

La sindrome di Tourette è una sfida complessa, ma con consapevolezza, supporto e inclusione si possono abbattere pregiudizi e difficoltà. La Giornata Europea della Tourette ci ricorda l’importanza di ascoltare, capire e accompagnare chi vive questa realtà, per costruire insieme una società più empatica e accogliente. 

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