IVREA. Senza l'Aism io come faccio?

A scriverci, la scorsa settimana, è stato un malato di sclerosi multipla in tetraparesi progressiva, impossibilitato ad allontanarsi da casa senza l'apposito trasporto in grado di ospitare la carrozzina motorizzata. Si chiama Fulvio Marino, abita a Romano Canavese, ed è preoccupato che chiuda per sempre l’Aism di Ivrea. “Al pari di molti altri malati - ci dice e ci scrive -  anche io ricorrevo al servizio di volontariato dell'AISM di  Ivrea...”. “Il servizio di trasporto disabili ha provveduto per moltissimi anni a movimentare malati che, diversamente, non avrebbero di fatto potuto accedere a servizi essenziali come esami radiologici, visite ospedaliere, essenziali cure riabilitative (FKT) e molto altro ancora...” Succede che il 22 dicembre scorso ha ricevuto (s’intende lui come tutti i malati di sclerosi multipla di Ivrea e dintorni) una lettera in cui si annunciano le dimissioni dell’intero gruppo dirigente eporediese a cominciare dal Presidente Luigi Sergio Ricca. Un colpo al cuore. Una doccia fredda. Una vera e propria tragedia... “Nessun preavviso - commenta sconsolato Nessuna giustificazione ufficiale: solo pettegolezzi su presunte divergenze economiche e sul mancato turn-over tra anziani e giovani leve di volontari. Semplicemente, da quella data fino al momento in cui vi scrivo, il Gruppo ha smesso di esistere. Ecco, io sto pensando anche a tutte le persone che condividono con me i disagi quotidiani che questo servizio, puntuale e umile, riusciva a mitigare...”. Lo sconcerto è stato grande, soprattutto in coloro che potevano accedere, grazie ai volontari dell'AISM di Ivrea, ai servizi essenziali alla sopravvivenza. “È certamente di pubblico dominio l'esigenza delle cosiddette "terapie compassionevoli", ossia quelle cure palliative che di fatto migliorano la qualità di vita di un malato di SM in fase avanzata. Mi sento in dovere di evidenziare che il volontariato dell'AISM era l'unico faro di riferimento per molti malati...” E  senza assistenza e possibilità economiche, queste persone sarebbero tagliate fuori dalle cure fornite dall'ASL e dall'accesso alle strutture messe a disposizione dai più svariati Enti, per esempio la piscina comunale. Insomma: se non è questo disagio, il disagio cos’è? “Personalmente - sottolinea Fulvio Marino  - sto pagando altri fornitori di servizi (come la Croce Rossa) per potere accedere a visite mediche, esami radiologici, cure fisioterapiche...”. Non poteva mancare l’appello. “Chi può faccia qualcosa - ci dice, quasi urla Fulvio Marino  - Si deve riattivare il prezioso servizio dell'AISM di Ivrea e consentire ai malati canavesani di accedere agli aiuti degli Enti, Pubblici e Privati, che stanno finanziando molte encomiabili e utili iniziative che, senza l'AISM, diverrebbero indisponibili ai più...”.     LA LETTERA   Spettabili Redazioni, chi vi scrive è un malato di sclerosi multipla (SM) in tetraparesi progressiva, impossibilitato ad allontanarsi da casa senza l'apposito trasporto in grado di ospitare la carrozzina motorizzata. Al pari di molti altri malati come me qui in Canavese, anche io ricorrevo al servizio di volontariato dell'AISM, sezione Gruppo Operativo Ivrea ( http://ww2.aism.it/strutture.aspx?id_struttura=11 ). Il servizio di trasporto disabili ha provveduto per moltissimi anni a movimentare malati che, diversamente, non avrebbero di fatto potuto accedere a servizi essenziali come esami radiologici, visite ospedaliere, essenziali cure riabilitative (FKT) e molto altro ancora. La ragione per cui vi disturbo è collegata alla irreperibilità del gruppo suddetto. In data 22 dicembre 2014 ho ricevuto la lettera che vi allego e che annuncia, tout court, le dimissioni in massa dell'intero Gruppo eporediese dell'AISM. Nessun preavviso. Nessuna giustificazione ufficiale: solo pettegolezzi su presunte divergenze economiche e sul mancato turn-over tra anziani e giovani leve di volontari. Semplicemente, da quella data fino al momento in cui vi scrivo, il Gruppo ha smesso di esistere. Ecco, io sto pensando anche a tutte le persone che condividono con me i disagi quotidiani che questo servizio, puntuale e umile, riusciva a mitigare. Ormai, una copia della lettera che vi allego dev'essere stata recapitata a tutti i soci eporediesi malati di sclerosi multipla. Lo sconcerto è grande, soprattutto in coloro che potevano accedere, grazie ai volontari dell'AISM di Ivrea, ai servizi essenziali (concedetemi il termine) alla sopravvivenza. È certamente di pubblico dominio l'esigenza delle cosiddette "terapie compassionevoli", ossia quelle cure palliative che di fatto migliorano la qualità di vita di un malato di SM in fase avanzata. Mi sento in dovere di evidenziare che il volontariato dell'AISM è l'unico faro di riferimento per molti malati di SM. Senza assistenza e possibilità economiche, queste persone sono tagliate fuori dalle cure fornite dall'ASL di Ivrea e dall'accesso alle strutture gentilmente messe a disposizione dai più svariati Enti, come l'encomiabile offerta dell'accesso gratuito alla piscina da parte del Comune di Ivrea. La mancanza di informazioni su un servizio di volontariato come quello fornito dall'AISM di Ivrea è fonte di angosciosi presagi sull'assistenza ai disabili gravi canavesani, che devono ancora scoprire le altre limitazioni a cui andranno incontro dopo le varie spending review regionali (riduzioni degli ausili, diradamento delle terapie, mancata fornitura di vari farmaci e altro ancora). Personalmente sto pagando altri fornitori di servizi (come la Croce Rossa) per potere accedere a visite mediche, esami radiologici, cure fisioterapiche. Ecco quindi la ragione per cui vi invio questa lettera: voi potete far conoscere ai Lettori di buona volontà tutto quanto vi ho raccontato. Vi chiedo pertanto di descrivere ai vostri Lettori la situazione in cui noi malati canavesani di SM ci troviamo da più di tre mesi, con l'augurio che chi può faccia qualcosa per riattivare il prezioso servizio dell'AISM di Ivrea e consentire ai malati canavesani di accedere agli aiuti degli Enti, Pubblici e Privati, che stanno finanziando molte encomiabili e utili iniziative che, senza l'AISM, diverrebbero indisponibili ai più. Vi auguro tante belle cose, con l'auspicio che possiate seminare un po' di speranza là dove si sta affievolendo. Ivrea, marzo 2015

Grazie, Fulvio Marino