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24 Ottobre 2019 - 17:16
In ccasione della Prima Giornata Internazionale Niemann Pick, il 19 e 20 ottobre l’Associazione ha organizzato a Cirié il meeting per le famiglie, un incontro con l’obiettivo di fare il punto della situazione su ricerca e terapia della malattia di Niemann Pick in Italia. Tra i partecipanti, i maggiori esperti dei centri di riferimento nazionali per la patologia, come il Prof. Scarpa del Centro Malattie Rare di Udine, e la Dott.ssa Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità alla quale l’Associazione ha conferito il titolo di Socia Onoraria. È stato inoltre presentato dalla Dott.ssa Jurca-Simina dell’Università di Timisoara e Dorica Dan, Presidente dell’Alleanza Nazionale Rumena malattie rare, un importante progetto finanziato dalla Comunità Europea che, grazie all’iniziativa dell’Associazione Italiana Niemann Pick in collaborazione con l’ISS con l’Istituto Clinico Fundeni di Bucarest, vedrà impegnati 550 studenti in Istituzioni Pubbliche coinvolte in programmi sanitari prioritari. L’associazione ringrazia la Pro Loco di San Carlo Canavese del presidente Sergio Droetto, che hanno voluto celebrare la giornata organizzando una cena sociale.
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