Torino-Bari in bici: migliaia di chilometri per far conoscere la malattia di Kennedy

Non è una corsa contro il tempo, ma contro l’indifferenza. E l’ha vinta con il cuore, la fatica e una bicicletta. Si è concluso a Bari, davanti all’ingresso del Policlinico, il lungo viaggio di Roberto Giambra, protagonista del Bici Tour 2025 promosso da Aimak – Associazione Italiana Malattia di Kennedy, nato per portare attenzione su una malattia rara e poco conosciuta, ma profondamente invalidante: l’atrofia muscolare bulbo-spinale, anche detta malattia di Kennedy.

Una pedalata in solitaria, da Torino a Bari, attraversando l’Italia per migliaia di chilometri con un solo obiettivo: accendere i riflettori su una patologia che colpisce un uomo ogni 30mila nati, compromette i movimenti, l’autonomia, la qualità della vita, e che oggi non ha ancora una cura risolutiva. Una sfida personale e collettiva, quella di Giambra, che ha scelto la strada per raccontare ciò che troppo spesso resta chiuso in una cartella clinica o in una stanza di ospedale.

La conclusione del tour non è casuale: il Policlinico di Bari, e in particolare l’unità operativa di Neurologia “Amaducci”, è ormai un centro di eccellenza nel Sud Italia per la diagnosi e il trattamento delle malattie del motoneurone, tra cui la malattia di Kennedy. «Abbiamo voluto terminare il Bici Tour qui – spiega Fabrizio Malta, presidente di Aimak – perché Bari sta diventando un riferimento fondamentale per pazienti e famiglie. Il nostro obiettivo è rafforzare questa vocazione, portando visibilità, informazione, sostegno».

Ma il viaggio non è stato solo un simbolo. Durante le varie tappe, Aimak ha organizzato incontri pubblici, momenti di confronto con medici, ricercatori, caregiver, pazienti e familiari. Una vera rete in costruzione, che ha raccolto testimonianze, dato voce al dolore e alla determinazione di chi ogni giorno convive con una malattia che si manifesta in età adulta, dopo i 25 anni, e che inizia con debolezza muscolare per poi progredire lentamente fino a compromettere funzioni vitali.

Il valore di questa iniziativa sta tutto nella concretezza. Non si è trattato solo di sensibilizzazione generica, ma di un progetto che mira a costruire un percorso stabile e strutturato: diagnosi più rapide, assistenza specializzata, accesso alla ricerca e soprattutto vicinanza umana. Perché nella malattia di Kennedy, come in tante altre patologie rare, il tempo non è solo clinico: è sociale, emotivo, esistenziale.

La scelta della bici non è un caso. È il simbolo dello sforzo, dell’equilibrio, del viaggio lento ma inesorabile. E in questo senso, Giambra è diventato testimone e messaggero di un bisogno che riguarda centinaia di persone in Italia, spesso dimenticate, spesso isolate, e che invece chiedono solo di essere viste e ascoltate.

Il bilancio finale del Bici Tour 2025 è fatto di chilometri, certo, ma soprattutto di volti, voci, incontri. Aimak ha già annunciato che questa non sarà un’iniziativa isolata, ma solo la prima tappa di un percorso più ampio, che punta a fare pressione sulle istituzioni, a coinvolgere nuove strutture sanitarie, a spingere la ricerca oltre i confini della rarezza statistica.

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