Autismo, mezzo milione di minori dimenticati tra leggi disattese e cure negate

In Italia circa 550mila bambini e ragazzi sotto i 20 anni vivono con un disturbo dello spettro autistico. Un numero impressionante che, nella realtà quotidiana, non trova corrispondenza in diritti garantiti, servizi diffusi né risposte istituzionali efficaci. Alla vigilia della Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo, che si celebra il 2 aprile, il bilancio è chiaro: la consapevolezza cresce, ma l’assistenza resta indietro.

Il tasso di prevalenza nazionale è di 917 casi ogni 100mila persone, con 4.330 nuove diagnosi ogni anno e una netta prevalenza maschile. Ma a pesare non sono solo i numeri: è l’assenza di servizi omogenei, la diagnosi precoce ancora a macchia di leopardo, la mancanza di progetti di vita personalizzati, il sistema scolastico spesso impreparato e l’abbandono dell’età adulta. Lo denuncia con forza l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA): “I diritti esistono sulla carta, ma nella pratica spesso devono essere riconquistati a colpi di ricorsi”.

È il caso della recente sentenza del Tribunale di Campobasso, che ha condannato l’Azienda sanitaria regionale del Molise a rimborsare 100mila euro a una famiglia costretta a sostenere spese per la riabilitazione del figlio con metodo ABA. Questo trattamento, tra i più efficaci nel panorama internazionale, è riconosciuto dall’Istituto Superiore di Sanità e dalla giurisprudenza italiana, ma escluso dal nuovo decreto Tariffe per l’applicazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Un paradosso normativo che continua a pesare sulle spalle delle famiglie.

Eppure, non mancano le eccellenze. Alla Fondazione Stella Maris di Pisa, ogni anno vengono diagnosticati circa 900 nuovi casi. Due studi recenti mirano a intercettare i segnali precoci del disturbo, anche nella fascia 9-15 mesi, soprattutto in bambini prematuri, con difficoltà socio-comunicative o familiari con diagnosi pregressa. Secondo il professor Andrea Guzzetta, intercettare i segnali in fase precoce “può attivare percorsi di promozione dello sviluppo con impatti positivi sulla plasticità cerebrale”. I dati lo confermano: interventi iniziati nei primi due anni di vita favoriscono migliori traiettorie evolutive rispetto a quelli tardivi.

A livello globale, l’autismo colpisce 1 bambino su 36. In Italia, 1 su 77. Un dato allarmante che dovrebbe tradursi in azioni concrete e politiche pubbliche incisive. Invece, troppo spesso, le famiglie sono lasciate sole o costrette a combattere contro le istituzioni, invece che accanto ad esse.

Intanto, anche quest’anno, la ricorrenza sarà accompagnata dall’illuminazione di monumenti in blu, come la Fontana dei Dioscuri al Quirinale o la facciata del Senato. Un gesto simbolico, importante, ma che da solo non basta. Perché mentre le piazze si colorano, i diritti restano in ombra.

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