“Alti si nasce, grandi si diventa”: 24 squadre unite a Leinì a favore di AISAC

Un evento all'insegna della solidarietà e della ricerca sulle malattie rare ha coinvolto il comune di Leinì dove, il 28 giugno, si è concluso l’ormai consueto torneo di volley.

Da tre anni, il torneo organizzato da ex giocatori dell’ASD Leinì VBC, con il patrocinio della UISP e grazie al Comune di Leinì che ha concesso l’utilizzo della palestra, sostiene Aisac ODV e l'Associazione Prader-Willi sezione Piemonte.

AISAC è un’associazione nazionale, che opera anche a livello internazionale, per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia; una malformazione genetica rara che colpisce circa un individuo ogni 25.000. La patologia causa una crescita ridotta degli arti, portando alla forma di nanismo più conosciuta.

È Luisa Ierardi, mamma della piccola Giorgia affetta da acondroplasia, che ha dato vita al prezioso collegamento tra l'associazione nazionale AISAC e il comune di Leinì.

“Il legame– spiega il presidente di AISAC Marco Sessa - è nato grazie alla nostra socia Luisa che ci ha gentilmente scelti e per noi è un grande privilegio. Eventi come il torneo di Leinì sono sempre grandi risorse per associazioni piccole come la nostra. La acondroplasia è una malformazione genetica rara, i numeri sono piccoli e sono eventi molto importanti e molto significativi sia per la raccolta fondi sia per la sensibilizzazione e per far conoscere la nostra realtà a più persone.”

Marco Sessa sottolinea l'importanza dell'informazione per l'associazione: "La nostra patologia è conosciuta, ma manca la conoscenza delle necessità concrete di chi ne soffre, come quelle cliniche, mediche e psicologiche. La nostra comunità ha bisogno di sostegno e condivisione. Offriamo supporto alle famiglie e agli utenti stessi e lavoriamo a livello internazionale per creare consapevolezza. Siamo attivi dal 1987 e la nostra associazione cresce e si adatta nel tempo. Ora è più facile organizzare eventi di sensibilizzazione e raccolta fondi grazie al sostegno di persone come Luisa Ierardi."

Proprio Luisa ha rimarcato l'importanza dei gruppi regionali di Aisac: "In ogni regione c'è un referente AISAC a disposizione delle famiglie, si cui ringrazio la rappresentante del Piemonte, Claudia Paiato, per il suo supporto. Una o due volte l'anno in Piemonte organizziamo un pranzo con tutte le famiglie. Questi incontri sono fondamentali per noi, ci permettono di scambiare esperienze, sostenerci a vicenda e non sentirci soli."

La piccola Giorgia, figlia di Luisa, ha compiuto così i suoi sei anni proprio nel giorno della finale del torneo, un momento di aggregazione e socialità in cui erano presenti tutte e 24 le squadre di volontari che con entusiasmo hanno preso parte al torneo. Presenti gli sponsor, principalmente del territorio, che hanno contribuito alla realizzazione delle magliette, dei gadget e delle sacche di gara

“Ogni contributo – ha spiegato la rappresentante regionale Claudia Paiato, presente alla finale di volley- fa davvero la differenza, perché come diciamo sempre: alti si nasce ma grandi si diventa”.

Eventi come il torneo contribuiscono nella raccolta fondi per l’associazione, altro elemento importante per i membri è il 5 per mille che ogni anno regala un grande sostegno alla ODV (organizzazione di volontariato).

Il successo del torneo di Leinì è un inno alla solidarietà e alla generosità. La partecipazione di così tanti volontari, sponsor e cittadini, dimostra che la lotta alle malattie rare è una battaglia che ci unisce tutti.

Un esempio da seguire e da imitare, per costruire un futuro più inclusivo e solidale, dove la ricerca e la cura non lascino indietro nessuno. Per conosce Aisac ODV è possibile visitare il sito: https://aisac.it/