Una casa per Marta affetta dalla Sindrome di Morquio: la battaglia di una famiglia contro l'indifferenza

La loro storia, raccontata nel giugno del 2019 e poi ancora nel 2020 da noi de La Voce, aveva commosso un po' tutti. Ed era la storia di una famiglia in grave difficoltà nell'assistere e accudire una ragazzina, Marta, allora tredicenne, affetta dalla sindrome di Morquio, una malattia molto rara che si manifesta a 2-4 anni circa, con un ritardo sostanziale nello sviluppo psicofisico. In sostanza, non si cresce. Si resta molto bassi di statura e anche in età adulta non si va oltre i 120-140 cm di altezza.

Tolta l'intelligenza che resta nella norma, tutto il resto è “out”, a cominciare dai disturbi della deambulazione sino all'impossibilità di camminare correttamente. Al suo fianco la mamma, Elena Correnti, che oggi ha 56 anni, e il marito, Ivo Di Gioia, di 45 anni. Disoccupata lei, disoccupato lui. Entrambi impegnati nell'accudire la ragazza che a quei tempi frequentava il primo anno dell'Istituto Cena.

Nel 2020 il problema era la casa e uno sfratto, esecutivo a decorrere dal 24 febbraio. L'alloggio in cui vivevano da un paio di anni, al civico 74 di via Cascinette, non era dei più grandi e neanche dei più congeniali per una bambina che aveva ed ha dei limiti fisici nel girare da una stanza all'altra. Nessuna area verde intorno, una porta d'ingresso che si affacciava, senza grande visuale, direttamente in una delle vie più trafficate della città. S'aggiungevano stanze umide con la muffa che spuntava da tutte le parti. Neanche tanto equo l'affitto: 400 euro al mese più le spese condominiali. Insomma, una tragedia.

Anche per questo l'allora consigliere comunale di opposizione, Francesco Comotto, non ci aveva pensato più di tanto a prendere carta e penna per scrivere e poi depositare una mozione che ha poi impegnato il sindaco a mettere in atto ogni tipo di iniziativa per rendere loro la vita meno grama, eventualmente interessando il Consorzio socio-assistenziale In.rete.

A qualcosa servì, se è vero com'è vero che l'allora assessora Giorgia Povolo, anche con l'aiuto di Luca Spitale, riuscì a trovare loro una nuova sistemazione in via Strusiglia. Una sistemazione temporanea, si era detto, in attesa dei requisiti che avrebbero permesso loro di essere inseriti nella graduatoria per l'assegnazione di una casa ATC.

Una sistemazione con evidenti problemi: un ascensore troppo stretto per la carrozzina e barriere architettoniche ovunque. Tant'è. Oggi è diverso. I requisiti sono maturati e la palla è nuovamente passata nelle mani dell'Amministrazione comunale, soprattutto degli uffici.

Quando nel 2018 questa famiglia decise di venire a vivere a Ivrea (abitavano a Cigliano), lo fece per essere comoda con le scuole medie e superiori.

"Non abbiamo un'auto", ci aveva raccontato Elena Correnti. "Per noi era fondamentale avvicinarci quanto più possibile alle scuole. Per questo siamo venuti a vivere qui. Io sono un'OSS, avevo un lavoro ad Agliè che ho dovuto lasciare per questi motivi. Puoi chiedere il favore una volta, ma tutti i giorni diventa impossibile.".

"Ogni tanto faccio qualche lavoretto, ma sono soldi che non bastano mai", aggiungeva. "Il mio compagno è disabile al 50%. Abbiamo un ISEE che non supera i 5 mila euro e l'unico assegno certo è quello per l'invalidità e l'accompagnamento di mia figlia, pari a 500 euro, ma questi sono soldi che spendo per lei."

Da allora la situazione è decisamente peggiorata e sulla sedia a rotelle non c'è solo Marta ma anche Elena.

La domanda è: com'è possibile che non si riesca a fare nulla per aiutare una famiglia in queste condizioni?

E se non è il Comune (o i servizi sociali) a intervenire in queste circostanze, chi lo deve fare?

Possibile che non ci sia una casa a disposizione per loro?

La casa, in verità, ci sarebbe; anzi no, ce ne sarebbero addirittura due, al piano terreno di uno dei condomini del quartiere Bellavista. Da tempo sono vuoti e inoccupati e basterebbe impuntarsi con l'ATC quel tanto che basta.

Da qui in avanti è un groppo in gola, il magone, la voglia di piangere o di mettersi a urlare, di battere i pugni sul tavolo…

Al centro resta il disagio! Che in questo caso è il vivere male la propria esistenza in mezzo agli altri. È il limite ai propri movimenti. Sono le giornate infinite passate ad aspettare una risposta che non arriva mai. E poi c'è il tempo che rema contro. I soldi che non ci sono. Ed è difficile dare una risposta che valga per tutti e, infatti, il disagio lo si studia, a volte lo si accompagna pure, nel tentativo di renderlo un po' più sopportabile. Non sempre ci si riesce. Non sempre si è preparati e non sempre si trovano gli interlocutori giusti con occhi per vederlo, orecchie per sentirlo e testa per capirlo.

"Si tratta", scriveva il consigliere comunale Francesco Comotto nella mozione parlando della ragazza, "di una patologia non temporanea e la necessità di assistenza alla ragazzina sarà sempre maggiore… Non esiste oggi una terapia valida e sono in corso di ricerca le terapie sperimentali, pertanto chi ne è affetto può sottoporsi solamente a terapie sintomatiche ed ha continuo bisogno di assistenza…"

Ecco, sarebbe utile che Francesco Comotto ricordasse tutto questo all'assessora Patrizia Dal Santo, tanto brava a rincorrere progetti sociali, quanto poco attenta a risolvere i "casi", caso per caso, ed è di questo che il Comune di Ivrea ha un urgente bisogno.

Sarebbe il caso che Comotto ricordasse quella sua mozione che tutt'oggi impegna sindaco e vicesindaca a fare qualcosa, senza perdere un secondo di troppo.

LA SINDROME DI MORQUIO

La sindrome di Morquio è una malattia genetica rara che fa parte di un gruppo di malattie chiamate mucopolisaccaridosi. Questa malattia impedisce al corpo di spezzare certi tipi di zuccheri che costruiscono i tessuti connettivi, ovvero le parti del corpo come le ossa, la pelle e i tessuti interni.

Chi soffre della sindrome di Morquio di solito ha problemi con la crescita delle ossa. Questo significa che possono essere più bassi di statura e avere problemi con le loro ossa che non si formano correttamente. Altri problemi comuni includono difficoltà respiratorie, problemi cardiaci e articolari, e difficoltà nella vista.

La malattia è solitamente diagnosticata nei primi anni di vita, perché i sintomi cominciano a manifestarsi all'incirca tra i 2 e i 4 anni. Non esiste una cura definitiva per la sindrome di Morquio, ma ci sono trattamenti che possono aiutare a gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto. 

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