IVREA. Sindrome di Morquio: il calvario di una bambina. Sindaco e assessore assenti...

La chiamano sindrome di Morquio ed è una malattia molto rara che si manifesta a 2-4 anni circa, con un ritardo sostanziale nello sviluppo psicofisico. In sostanza non si cresce. Si resta molto bassi di statura e anche in età adulta non si va oltre i 120-140 cm di altezza. Tolta l’intelligenza che resta nella norma, tutto il resto è “Out” a cominciare dai disturbi della deambulazione sino all’impossibilità di camminare.

E’ la sindrome di cui è affetta una bambina, poco più che tredicenne, residente a Ivrea e frequentante la terza media alla scuola Falcone.

Solare, simpatica, beneamata dai compagni di classe, tutti i giorni va su e giù con la sua carrozzella elettrica. Un calvario con cui fa i conti una mamma (50 anni) e il suo compagno (39 anni), entrambi disoccupati.

Ve ne parliamo perchè nei giorni scorsi la donna si è recata a chiedere “aiuto” all’assessore Giorgia Povolo e al sindaco Stefano Sertoli, purtroppo, ahìlei, senza che le sia stata data una risposta secca, precisa, puntuale.... Abitano in via Cascinette in una casa presa in affitto un paio di anni fa.

“Ci costa 400 euro a mese -  ci dicono  - Non ce la facciamo più a pagare...”. S’aggiunge che le stanze sono umide (han messo deumidificatori ovunque ma non basta), la muffa viene fuori da tutte le parti e le spese condominiali sono oltremodo eccessive. Quando han deciso di venire a vivere a Ivrea (stavano a Cigliano) lo han fatto per essere comodi con le scuole medie e superiori.

“Non abbiamo un’auto - raccontano - Per noi era fondamentale avvicinarci quanto più possibile alle scuole. Per questo siamo venuti a vivere qui. Il prossimo anno andrà al Cena...”.

Morale? Nessun aiuto dai servizi sociali, solo la promessa del pagamento di tre affitti arretrati da parte dei funzionari comunali. “Ogni tanto faccio qualche lavoretto ma quei soldi non bastano mai - racconta - Il mio compagno è disoccupato e disabile al 50%. Abbiamo un Isee che non supera i 5 mila euro e l’unico assegno certo è quello per l’invalidità e l’accompagnamento di mia figlia  pari a 500 euro, ma questi sono soldi che spendo per lei...” 

Insomma un disastro da qualunque parti lo si guardi. E sembra quasi di sentirlo il leader  della Lega Matteo Salvini urlare “Prima gli italiani”. 

Sì! Ma quali? La domanda è: com’è possibile che non si riesca a fare nulla per aiutare una famiglia così tanto disagiata?

E se non è il Comune o il servizio sociale a intervenire in queste circostanze, chi lo deve fare? Possibile che non ci sia una casa a disposizione per loro...? “Non possiamo guidare ed è fondamentale per noi avvicinarci quanto più vicino si può al centro città - commentano -  Vogliamo che il Comune ci aiuti nella ricerca di una nuova casa e una l’avremmo già trovata, nei pressi dell’ospedale. Con qualche piccolo lavoretto riusciremmo anche a eliminare tutte le barriere architettoniche....”   

Da qui in avanti è un groppo in gola, il magone, la voglia di piangere o di mettersi a urlare, di battere i pugni sul tavolo... “Per le case ATC - continuano  - ci han detto che non possiamo fare domanda fino alla fine di quest’anno. E nel frattempo se non abbiamo i soldi per pagare l’affitto che facciamo? Andiamo a vivere sotto un ponte? Mi verrebbe voglia di fare come fanno in tanti. Scassinare una porta ed occupare il primo appartamento vuoto che trovo. E pazienza se arrivano i carabinieri. Che cosa ci possono fare nelle condizioni in cui siamo? Il problema è che siamo persone oneste e non lo faremmo mai. ”

Della vicenda se ne stanno occupando alcune mamme che nei giorni scorsi si sono messe a raccogliere firme di solidarietà in tutta la scuola. Se serviranno o meno solo Dio lo sa...