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Il viaggio in America di Rebecca Caligiuri, 18enne affetta da malattia rara: "abbiamo fatto le prime visite"

Rebecca, accompagnata dalla mamma, è volata oltreoceano con una speranza: avere una diagnosi

Il viaggio in America di Rebecca Caligiuri, 18enne affetta da malattia rara: "abbiamo fatto le prime visite"

È partita per l’America lo scorso sabato, il 23 marzo, Rebecca Caligiuri, la 18enne residente a Forno Canavese, affetta da una malattia rara a cui negli anni sono sopraggiunte altre patologie debilitanti.

Dopo tantissime ricerche in Italia, sia rivolgendosi al Sistema Sanitario Nazionale che ai privati, la scorsa settimana Rebecca, la mamma Alessia Uifizzi e il fratello sono partiti per l’America. Direzione Chiari Institute di Long Island, New York, dove la ragazza canavesana verrà visitata da un team di specialisti.

9 ore di volo da affrontare in classe Business, perché Rebecca è dovuta restare sdraiata tutto il tempo, andando verso un nuovo futuro e soprattutto, si spera, una diagnosi.

E, a raccontarci come sta andando quest’esperienza, è stata porprio mamma Alessia.

Rebecca e la mamma Alessia in aereo 

Ci sono stati alcuni intoppi, cose che possono succedere quando si viaggia così distante, degli inconvenienti diciamo - ci spiega tramite whatsapp - la cosa più difficile è doverli gestire assieme ai problemi di salute di Rebecca, ma piano piano ce la faremo”.  

La storia di Caligiuri l’avevamo già raccontata qualche mese fa. Per via di una malformazione di tipo Chiari 1 (una patologia del sistema nervoso, ndr), Rebecca dal 2016 al 2020 ha dovuto subire 14 interventi neurochirurgici, seguiti da alcune complicanze post operatorie. 

Con l’arrivo della pandemia, poi, la ragazza (allora 15enne) aveva cominciato a riprendersi, a camminare autonomamente e ad uscire. 

Dopo qualche mese, però, era arrivata una nuova ricaduta. 

A seguito di ricerche, visite ed esami qui in Italia però, due settimane fa per Rebecca si era aperta una speranza: la ragazza è volata in America, per cercare di trovare una diagnosi e una cura alla sua malattia. 

Ora più che mai abbiamo bisogno del vostro sostegno e della vostra vicinanza - spiegava prima della partenza mamma Alessia - c’è la necessità di investire le nostre risorse verso una presa in carico multidisciplinare e ad altissima specializzazione statunitense,  con l’obiettivo di valutare a livello multi-sistemico tutti gli aspetti della patologia, da quello neurochirurgico, all’allergologico, fino al genetico e immunitario”. 

E, adesso, Rebecca e la mamma in America ci sono arrivate. 

Mercoledì 27 abbiamo avuto il primo consulto ed è durato  circa 7 ore - ci racconta Uifuzzi - ho trovato una competenza enorme, oserei dire molto più che ad alta specializzazione. Un pianeta superiore rispetto a quello che potevo immaginarmi. Sapevo che sarebbero stati consulti di un certo livello, però non mi aspettavo una competenza così ad ampio spettro”. 

Nella giornata di lunedì 1° aprile Rebecca effettuerà alcuni dei tantissimi esami che le ha prescritto il medico statunitense. “Ce ne sono un’infinita - dice la mamma - il dottore avrebbe già qualche “sospetto” su cosa potrebbe essere, ma ovviamente sono diagnosi da confermare o smentire una volta che saranno fatti tutti gli esami. Venerdì 5 aprile avremo anche un consulto genetico, anche se una parte di test l’abbiamo già fatta. Insomma, procediamo a step: pian piano programmeremo i nostri prossimi passi”. 

La storia di questa ragazza, e della ricerca di una diagnosi per riuscire ad arrivare a delle cure, negli scorsi mesi aveva rapidamente fatto il giro del web, con anche i numerosi appelli che la signora Uifuzzi aveva lanciato online. Per chiunque volesse sostenere Rebecca durante questo viaggio, i canali di riferimento sono la Onlus “Noi Ci Siamo”, con IBAN IT34L0326830450052248868720 e causale Insieme x Rebecca.

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