Il calvario scolastico di una 19enne disabile. La madre: "Chiediamo inclusione"

Questa è una storia che racconta di inclusione a scuola. Una storia dolorosa per chi ne è protagonista. In questo caso, una madre con la figlia 19enne che frequenta l'ultimo anno dell'Istituto Fermi-Galilei di Ciriè. Le due donne vivono a Cafasse, e la loro vita è cambiata quando hanno scoperto la malattia che risponde al'acronimo di Cmt (Charcot-Marie-Tooth).

Una malattia che non è stata ancora diagnosticata definitivamente, ma che le indagini cliniche e genetiche dei medici sembrano confermare con sempre meno dubbi, sia sulla mamma che sulla figlia. Eppure, al di là delle sottigliezze dello sguardo medico, c'è un dato inequivocabile: i sintomi che le due donne provano quotidianamente.

Debolezza fisica marcata, soprattutto agli arti superiori ed inferiori, deambulazione difficoltosa e molti altri sintomi subdoli nascosti ma molto debilitanti.

Sintomi che riguardano soprattutto la giovane, che sarebbe affetta da una forma più grave della patologia. Sintomi, insomma, che, da una parte, richiederebbero un'attenzione e una cura particolari, e dall'altra necessiterebbero di sensibilità e rispetto dell'autonomia della persona che li porta addosso. Tutto questo, secondo la madre della ragazza, non verrebbe garantito tra le mura scolastiche.

"Cosa chiediamo? Inclusione. Inclusione nel mondo del lavoro, nella scuola, nella società, chiediamo indipendenza e accettazione e soprattutto il diritto di vivere in modo libero e soddisfacente". Le parole di M., che per raccontare la storia si farà chiamare "Miky" non lasciano spazio a interpretazioni. 

Sua figlia, che con noi chiama soltanto "Ele" per tutelare la sua immagine, "ha ereditato da me una malattia rara che dà filo da torcere ai migliori neurologi, che si credeva non di natura genetica fino alla sua nascita, che causa sintomi vari a seconda del grado di stanchezza fisica, quindi un giorno riesce a deambulare con il solo appoggio ad una amica, un giorno deambula a fatica con bastone o stampelle ed un altro necessita della sedia a rotelle".

Una situazione tosta, che però "Ele" affronta con determinazione. La mamma la descrive come "una giovane donna con una mente brillante, media alta in quinta superiore, vincitrice di riconoscimenti letterari, grande lettrice, forte, intraprendente e amante degli animali".

Miky ed Ele stanno vivendo una situazione di sofferenza, che le ha spinte, di comune accordo, a raccontarsi. Una storia di incomprensione da parte della dirigenza scolastica e di normative troppo stringenti per essere applicate in un ambito così delicato come la scuola.

"Il Fermi-Galilei - racconta la madre - prevede la possibilità, tramite registro elettronico, di richiedere l'uscita anticipata di 10 minuti per motivi di trasporto, questo perché sempre più spesso gli orari scolastici non coincidono con gli orari dei mezzi pubblici, soprattutto dei pullman diretti verso Lanzo".

"Ele" ed un’altra compagna con problemi di orario dei trasporti hanno fatto richiesta per questo servizio. "Le rispettive risposte - prosegue la donna - non si sono fatte attendere. Indipendentemente dalla motivazione, è stata negata la richiesta della compagna di mia figlia perché, dalle parole della Dirigente, 'uscire con Ele, affetta da malattia rara, diversamente abile, con difficoltà di deambulazione, sarebbe una grande responsabilità con riscontri legali negativi ai danni della ragazza, maggiorenne, e della sua famiglia'".

Insomma, da un punto di vista normativo, almeno questa è la prospettiva della scuola, la ragazza non sarebbe potuta uscire assiema all'amica.

"La Dirigente - racconta - ha poi deciso di chiamare la madre della ragazza con cui mia figlia esce da scuola sottolineando l’importanza di non uscire mai e poi mai con la sua amica disabile, di evitarla, sostenendo la sua tesi con scuse e motivazioni legate alla sua volontà di proteggerla dal nulla".

Le motivazioni di Ele sanno di libertà: la ragazza non vorrebbe fare altro che viversi la propria vita senza vincoli e lacci, come è giusto che sia a 19 anni. 

"Nonostante ciò - commenta Miky - la risposta della Dirigente è stata che Ele non può più uscire da scuola, in quinta superiore, a 19 anni, senza un caregiver. Credevo che la disabilità andasse vista come diritto all’accompagnamento, certo indispensabile talvolta, come a seguito delle dure lezioni di fisioterapia, non un obbligo, non un castigo imposto come punizione per essere diversamente abile".

La giovane Ele se la sentirebbe di uscire da sola, accompagnata solo dall'amica, per andare a prendere il bus per Cafasse. Eppure, dura lex sed lex: le normative che regolano la vita scolastica impongono un caregiver.

Per la mamma, tutto ciò è ingiusto. E diventa ancora più ingiusto quando "il vice dirigente mi ha detto che io 'non posso obbligare le persone a stare con mia figlia'. Non capisce che mia figlia è ben voluta dalle sue amiche, non capisce che un paio di piedini deboli non rendono la persona un mostro da evitare, una creatura pericolosa da emarginare".

Non è la prima volta in cui Ele trova di fronte a sé delle barriere per via delle norme e della burocrazia. C'era stato un caso in cui la ragazza sarebbe dovuta andare a Dublino per un soggiorno formativo, e non ha potuto farlo.

"Abbiamo versato l’intero importo per il soggiorno - racconta la madre - abbiamo preparato tutto per poi essere contattati dalla direzione, che ha voluto convincerci che era un pericolo mandare mia figlia al soggiorno. Hanno prima tentato di scoraggiare noi genitori, poi hanno parlato con mia figlia, minorenne e sola, per insinuare paure e pericoli, e le hanno detto che non sarebbe stata in grado di prendere mezzi pubblici, che non avrebbe saputo chiedere da mangiare, che sarebbe rimasta bloccata in qualche posto con le scale... Tutte cose che lei ha sempre svolto in autonomia. Alla fine ci hanno chiesto documenti impossibili dai suoi medici di Milano e hanno rimborsato parte dell’importo versato pur di non farla partire".

Poi è arrivato il covid19, con tutti gli effetti che ha avuto sui più fragili. Qui, secondo Miky, la scuola non avrebbe tutelato a sufficienza la giovane Ele, la cui patologia avrebbe probabilmente richiesto cautela rispetto agli effetti del virus. Mentre nel caso dell'uscita da scuola "Ele" avrebbe richiesto un po' più di autonomia, in questo caso, secondo la mamma, la scuola avrebbe dovuto tutelarla di più

"Frequentare la didattica a distanza, prevista per i soggetti fragili, è stata una tortura - racconta Miky - con continue pressioni da parte della dirigenza che non ne riconosceva la necessità. Hanno preteso la presenza, anche dopo che la classe era stata spostata al terzo piano dell’edificio, raggiungibile utilizzando una scala esterna di metallo, pericolosissima. In quell’occasione il vice dirigente ha detto che secondo lui la giovane poteva salirci, sostituendosi ai medici".

Il bilancio della madre non è sicuramente positivo: "Sono stati anni difficili - conclude - che hanno accresciuto ansie e paure e che hanno psicologicamente provata mia figlia, a volte distrutta, e io da madre non accetto tutto ciò". Nonostante le incomprensioni, però, "Ele" "ha deciso di concludere gli studi in questo istituto per dimostrare la sua forza, per sconfiggere la paura del diverso causata da una dirigenza che cerca di tutelarsi a fronte di nessun pericolo".

Fortunatamente, il corpo docente e il personale ATA, che vivono quotidianamente la situazione, "sono presenti, disponibili, gentili e infondono coraggio a mia figlia con attenzioni e cura. Ele ha compagni che la rispettano, che la aiutano, che godono della sua presenza e della sua amicizia. Questa ragazza ha deciso di completare i suoi studi e di viaggiare da sola ricordandosi di spedire una cartolina autografata alla scuola, a dimostrazione dell’evidente fatto che una persona disabile è prima di tutto una persona".