Simone, il Piccolo Grande Guerriero, ha bisogno di aiuto

Lo scorso venerdì 3 marzo si è tenuta a Chivasso una serata di raccolta fondi per il piccolo Simone Desiato di Montanaro. 

Dal teatro dell'oratorio di via Don Dublino, tanti artisti come Loris Gallo e la Riccia, Graziano Poletti e molte associazioni come l’ABC Dance ed Hetairos sono diventati “Amici di Simone”, a sostegno della battaglia che porta avanti da quando è nato. 

Chi è Simone? Ce lo racconta lui, con una lettera profondamente emozionante.

Eccola:

"Ciao a tutti! Mi chiamo Simone Desiato e ho 9 anni.

Con mamma Katia e papà Alessandro abbiamo fondato questa realtà chiamata Piccolo Grande Guerriero Onlus.

Oltre ad essere un'associazione, è il nostro punto di riferimento per la battaglia che combatto da quando sono piccolissimo.

Era il mese di dicembre, l'esito di una risonanza ha spento ogni luce natalizia, ha spostato l’attenzione da quegli addobbi colorati, al nome di quella mutazione genetica sconosciuta.

Già al compiersi di un mese infatti, mamma e papà si sono accorti che qualcosa non andava e dopo qualche accertamento abbiamo scoperto che sono affetto da PMLD, una malattia genetica rarissima.

Dopo vari ricoveri, visite e girando diversi ospedali abbiamo ottenuto questa diagnosi… Il momento più difficile da affrontare e da accettare ma per il quale non abbiamo mai perso la speranza e quella luce è rimasta accesa… e a distanza di anni ci tiene ancora vivi!

Abbiamo creato l’associazione con l'intento di sovvenzionare la ricerca portata avanti dal Dottor Kleopas che da Cipro sta provando a trovare una cura per me e per quegli altri pochi bimbi nel mondo che affrontano questa quotidianità.

Il Piccolo Grande Guerriero Onlus è una grande famiglia che ci ha permesso nel tempo di conoscere bellissime persone che ogni giorno ci supportano sotto ogni aspetto e ci aiutano a creare eventi di raccolta fondi e a mettere in atto tante altre iniziative benefiche.

Ad oggi oltre 75 mila euro, i fondi spesi ed utilizzati per la ricerca che proprio grazie all'associazione e alle donazioni ricevute è stata resa possibile… Un grande, grandissimo risultato ma che non basta!

In quanto sarebbe necessario andare al passo successivo, trovando un'azienda farmaceutica che possa tramutare questi risultati in qualcosa di più concreto. Ecco allora perché questa serata. Ecco perché ci siete voi. Perché in qualche modo potrete aiutarci e sostenerci in questo cammino… “Perché quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l’oceano avrebbe una goccia in meno.”

Chi volesse sostenere Simone e i suoi famigliari in questa battaglia può farlo con donazioni ai seguenti riferimenti:

Iban: IT 51 C 02008 31039 000106120939
codice fiscale: 91034150 

Al Mercatino di Natale un banchetto di "Mani Generose" per Simone

Simone Desiato è un piccolo montanarese di 8 anni che dalla nascita combatte una grande battaglia contro la PMLD

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