MONTANARO. Il piccolo guerriero Simone ha ancora bisogno di aiuto (VIDEO)

Il tempo ha sempre un tempo ed anche lui che scorre così inesorabile, è legato dal  ticchettio puntuale dell’orologio. Un ticchettio che per Katia e Alessandro, genitori del piccolo montanarese Simone Desiato, sembra muoversi  troppo velocemente, scandito dall’accesa speranza che un giorno, questo bambino dal sorriso dolcissimo, possa provare a vivere  più “serenamente”... Distante dalla sofferenza costante della malattia da cui è affetto, distante dall’esito di un esame e dai viaggi di terapie per portargli”sollievo”. Distante da questo mondo in bianco e nero, in cui ogni giorno che passa diventa prezioso e la malattia che  si acutizza e si intensifica, non lascia spazio. Una malattia genetica rara chiamata PMLD, che la scienza non conosce quando mamma Katia e papà Alessandro  hanno la diagnosi in un dicembre di qualche anno fa. L’esito di una risonanza  che toglie colore da ogni cosa e che sposta l’attenzione e tutte le sfumature delle loro vite  al nome di questa mutazione genetica sconosciuta. “Il momento più difficile da affrontare e da accettare  è stato appunto quello in cui abbiamo preso consapevolezza di questa situazione – raccontano emozionati Katia ed Alessandro - ma per il quale non abbiamo mai perso la speranza. Per questo abbiamo creato l’associazione, con l’intento di sovvenzionare la ricerca portata avanti dal Dottor Kleopas  in cui hanno provato “la cura” sul topo malato ed ora se si avranno dei risultati buoni, si salterà al passo successivo, trovando la casa farmaceutica che poi renda traducibile questa ricerca, rendendola applicabile sull’uomo”. Nessun caso in Italia. Nessun medico che sappia qualcosa in più e a distanza di qualche tempo si scoprono “solo” altri 25 casi nel mondo. Bimbi speciali che come Simone affrontano con tenacia questo “sconosciuto nemico”, ma che risultano essere numericamente “troppo pochi”, affinché la medicina affronti uno studio in laboratorio. E quindi l’appello dei genitori emozionati che aggiungono: “Oltre 90 mila euro, i fondi spesi e utilizzati per la ricerca, che grazie all’associazione e alle donazioni ricevute è stata resa possibile. Chiediamo l’aiuto a tutti voi, condividendo il più possibile per avere maggiore visibilità”. Un grande risultato, ma che non basta, in quanto sarebbe necessario andare al passo successivo, trovando un’azienda farmaceutica che possa tramutare questi risultati in qualcosa di più concreto. Un passo decisivo, di questo cammino intrapreso qualche anno fa, ma che potrebbe cambiare la vita di Simone e di altri bimbi speciali come lui. Perché Simone oggi,  è solo un bambino di 8 anni , dagli occhi vispi, coperti da un occhiale dalla montatura colorata e che come tutti i bambini ha il diritto di tornare a sorridere.