L' Asl To4 chiede scusa ad Anita: “Disguido tecnico”. Ma il dolore chi lo cancella?

C'è voluto tempo, pazienza e un bel po’ di ostinazione, ma alla fine la cura è arrivata. Dopo settimane di dolori lancinanti, telefonate a vuoto, rimpalli tra uffici, e il racconto-denuncia pubblicato da “La Voce” lo scorso 26 giugno, Anita Donna Bianco ha finalmente ottenuto ciò che le spettava da settimane: il piano terapeutico digitale necessario per ricevere il farmaco salvavita contro l’emicrania cronica, l’Emgality.

L'Ospedale di Ivrea "abbandona" Anita. Quando curarsi diventa una battaglia contro il silenzio

Un'emicrania cronica, una terapia sospesa e nessuno che risponda: la denuncia di Anita Donna Bianco svela la violenza più invisibile, quella dell’indifferenza. E il diritto alla salute si trasforma in un percorso a ostacoli tra bug burocratici, ferie e farmacie che si rimpallano le responsabilità

La svolta è arrivata venerdì 4 luglio, come conferma l’ASL TO4 nella risposta ufficiale firmata dal dottor Massimo Barra, Direttore facente funzione della Neurologia di Ivrea. Il piano è stato inserito sul portale AIFA, condizione indispensabile affinché il farmaco possa essere somministrato in regime di Servizio Sanitario Nazionale. Ma c’è un paradosso che grida vendetta: non è stato il medico curante della paziente a effettuare l’operazione, bensì un altro operatore medico, perché lo specialista che la seguiva “continua a non poter più accedere al sistema informatizzato nazionale”.

Un’anomalia tecnica che, secondo l’ASL, è stata prontamente segnalata ad AIFA ma che, fino ad oggi, non è stata risolta. E così, nel silenzio del sistema, la paziente è rimasta scoperta, senza possibilità di accedere alla terapia in modo continuativo. Il piano terapeutico cartaceo che era stato redatto come soluzione provvisoria è stato accettato solo in parte, generando ulteriori ostacoli. “Un problema tecnico del tutto eccezionale, che ci auguriamo non si ripeta”, scrive l’Asl, che conclude il proprio messaggio con una frase di rara umanità istituzionale: “Siamo sinceramente dispiaciuti per le difficoltà e il disagio occorsi alla signora e, pur trattandosi di un disguido indipendente dalla nostra volontà, ce ne scusiamo”.

Ma mentre l’Azienda Sanitaria tira un sospiro di sollievo, resta l’amarezza per una vicenda che ha rivelato falle preoccupanti. Una paziente affetta da emicrania cronica, reduce da una disintossicazione farmacologica, è rimasta per 13 giorni senza copertura, in preda al dolore, senza risposte e senza interlocutori. Il suo racconto è stato un pugno nello stomaco: visite spostate all’ultimo, farmacisti che si scontrano tra competenze territoriali, medici irreperibili, centraliniste impreparate e nessuna guida per navigare nel labirinto delle procedure.

Anita non si è arresa. Ha alzato la voce anche per chi non può farlo.

“Ho deciso di raccontarlo perché ho gli strumenti per farlo. Ma penso a tutte le persone più fragili, più sole, che non riescono a farsi sentire”, aveva dichiarato, puntando il dito contro quella violenza silenziosa che si consuma nella burocrazia sanitaria. Una violenza che non lascia lividi, ma lascia soli.

L’ASL, ora, riconosce il disagio. Ma le domande restano tutte sul tavolo. Com’è possibile che un solo medico abbia l’accesso al portale AIFA per una determinata terapia? E perché, in sua assenza o in caso di problemi tecnici, non esista un protocollo d’emergenza che consenta a un altro specialista di intervenire immediatamente, senza dover aspettare giorni o settimane? Perché la burocrazia deve ancora prevalere sulla cura?

La buona notizia è che Anita ha ricevuto il farmaco. Ma questa storia ci costringe a guardare oltre la singola dose. Perché un sistema che si inceppa per un blocco informatico è un sistema fragile. E un sistema che lascia senza risposta una paziente in sofferenza è un sistema che deve cambiare.

Nel frattempo, Anita non si ferma. Ha avviato le procedure formali per presentare un reclamo, ha coinvolto l’Associazione per la tutela del malato, e sta raccogliendo tutta la documentazione necessaria. Non per vendetta, ma per contribuire a migliorare il sistema. Perché “una società che si dice civile non può permettere che il diritto alla salute venga bloccato da una password scaduta o da un click mancato”.

Insomma, una storia a lieto fine solo a metà. La vera vittoria sarà quando nessun paziente dovrà più raccontare storie come quella di Anita. Fino ad allora, restano le sue parole a ricordarci che la sanità pubblica non può permettersi di dimenticare le persone nel nome della procedura.

Cos'è il portale AIFA?

Il portale AIFA è la piattaforma digitale ufficiale dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) utilizzata per gestire e monitorare l’impiego dei farmaci soggetti a piani terapeutici e ad altre forme di controllo specifico, come l’uso appropriato, la rimborsabilità e la farmacovigilanza.