Stefania conquista la "maturità" nonostante la sindrome di Rett: la storia che commuove Settimo

Una battaglia vinta. Non con le armi, ma con la tenacia, l’amore e il coraggio. Stefania Pesce, 22 anni, di Volpiano, ha ricevuto l’attestato di fine percorso scolastico presso l’istituto 8 Marzo di Settimo Torinese. Un risultato che, per molti, sarebbe una semplice tappa. Per lei, invece, è una conquista che vale una vita.

«Stefania ha la sindrome di Rett», spiega la mamma, Rosa Caporaso. «Grazie al comunicatore e al progetto inclusivo dell’istituto, è riuscita a concludere il suo percorso. Io voglio ringraziare gli insegnanti, uno per uno, perché l’hanno accompagnata in ogni passo. Stefania è stata bravissima».

Già, Stefania è brava. Ma soprattutto è forte. È una guerriera silenziosa, che comunica con lo sguardo e combatte ogni giorno contro una malattia rara, degenerativa, che porta via tutto: la parola, i movimenti, l’autonomia. Eppure lei, insieme a sua madre, ha deciso di non arrendersi. Di mostrarsi. Di farsi vedere. Di non essere più “invisibile”.

Tre anni fa La Voce aveva raccontato la storia di questa famiglia. Una madre, Rosa, due figlie, una malattia e tanta voglia di farcela. «Siamo degli invisibili», ci aveva detto allora. Invisibili alle istituzioni, ai servizi, alle risposte che non arrivano. Invisibili nella burocrazia, nei corridoi degli ospedali, nei meccanismi inceppati delle Asl.

La sindrome di Rett è una malattia neurologica rara che colpisce soprattutto le bambine. È una mutazione genetica che blocca lo sviluppo del cervello, costringendo chi ne è affetto in una prigione fatta di silenzio e immobilità. Stefania è intrappolata in un corpo che non la obbedisce. Ma non ha mai smesso di lottare. Con gli occhi, con i sorrisi, con la presenza.

Negli anni Rosa ha cercato ogni strada. Ha aperto una pagina Facebook, Una speranza per Stefania, per raccogliere fondi.

Ha partecipato ai mercatini, ha cucito mascherine, ha chiesto aiuto. Ha raccontato la sua fatica quotidiana: «Il servizio dell’Asl è scarso, la fisioterapia è intermittente, a volte ci mandano personale non specializzato. Ho dovuto aspettare un anno per una risposta dal Don Gnocchi. Poi ci hanno detto che, vivendo a Volpiano, siamo fuori zona».

La pagina Facebook è diventata un punto di riferimento. Grazie a donazioni, Stefania ha potuto seguire due anni consecutivi di fisioterapia specializzata. Un piccolo miracolo quotidiano, reso possibile da chi ha scelto di non voltarsi dall’altra parte.

Nel frattempo, la scuola. Quel diritto che a volte sembra scontato, ma che per chi vive con una disabilità complessa è tutt’altro che garantito. Ed è qui che arriva il progetto dell’8 Marzo di Settimo. Un istituto che ha saputo vedere Stefania, accoglierla, darle strumenti per comunicare, credere nelle sue capacità.

Alla fine del percorso, è arrivato anche un credito formativo. Un attestato. Il suo diploma di maturità speciale. «Una gioia immensa», dice mamma Rosa. Una piccola grande festa per dire che sì, Stefania ce l’ha fatta. Che anche chi non cammina può arrivare lontano. Che anche chi non parla può dire molto. Che anche chi è invisibile, può diventare luce.

A questo straordinario risultato Stefania ci è arrivata anche grazie all'associazione AIRETT, Associazione Italiana Sindrome di Rett: «Il software ci è stato donato da loro - spiega la mamma -. Inoltre Stefania ha avuto possibilità di frequentare una volta a settimana la scuola interattiva gestita dalla stessa, con Samantha Giannatiempo e Martina Semino, le dottoresse che seguono le ragazze nella logopedia».

E adesso? «Adesso si guarda avanti», risponde Rosa. Sempre con gli stessi problemi, ma con un sorriso in più. Quello di chi, almeno per un giorno, ha visto riconosciuta la propria fatica.

Il comunicatore, la scuola, l’attestato, gli applausi. E poi, soprattutto, la forza di una madre che da anni non si arrende. E la dolcezza di una figlia che continua a lottare, giorno dopo giorno, con il solo potere degli occhi.

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