CHIVASSO. Marcella Carra: “Non ho permesso alla malattia di impedirmi di vivere la mia vita e di farmi sentire diversa dagli altri”

Una donna forte, Quella che ci siamo trovati davanti. Si tratta di Marcella Carra, una donna, una mamma, una lavoratrice che non si è mai arresa davanti alle difficoltà e che da sempre convive con una malattia dermatologica importante. Importante, sì, ma a cui lei non ha mai lasciato prendere il sopravvento, restando padrona della sua vita e delle sue scelte.

Marcella è nata a Ivrea nel 1966 e dal 1997 vive a Chivasso. “La mia infanzia non è stata molto felice, io e mia sorella Monica siamo nate con l’ittiosi lamellare congenita - comincia a raccontare -. Mia madre è morta quando avevo 7 anni in un incidente stradale e siamo cresciute con una zia a con papà. Ai tempi la patologia era sconosciuta e a mamma era stato consigliato di portarci a Roma in un Istituto Dermatologico. E così facemmo, ogni anno ci ricoveravano e le cure erano efficaci. I ricoveri sono stati possibili fino agli anni ‘80, poi la nostra malattia non è più stata considerata da ricovero - aggiunge -. Vedere tutte quelle malattie della pelle ci ha insegnato molto. Io e mia sorella siamo cresciute non sentendoci poi così diverse, e in parte lo dobbiamo a tutto ciò che abbiamo visto in quegli anni”.

Marcella e Monica Carra hanno frequentato le scuole pubbliche e non hanno avuto grossi problemi di inserimento e accettazione. Teniamo anche presente che ai tempi non esisteva la legge 104 e il sostegno non si sapeva neanche cosa fosse. “Non siamo mai state vittime di bullismo e la nostra vita sociale ce la siamo fatta. Certo, qualcuno che se prendi in mano una penna poi non la vuole più toccare capita ancora oggi di incontrarlo ma, in generale, abbiamo incontrato belle persone” dichiara Marcella.

La diagnosi è arrivata nel 1971, a Roma. Le bambine risultarono affette da una patologia genetica autosomica recessiva, l’ittiosi lamellare congenita, e avevano questa malattia poiché i genitori ne erano portatori sani. “Nel mio caso la malattia si manifestava e si manifesta solo a livello dermatologico, attraverso una ipercheratinizzazione della pelle, in parole povere una pelle molto secca che si desquama. Come detto in precedenza con la terapia farmacologica la situazione è migliorata e di conseguenza anche la qualità della vita - spiega -. Ho preso lo Zorias per anni, ma ho interrotto per due anni prima di avere i figli, per evitarne gli effetti teratogeni. Questo ovviamente ha fatto peggiorare la situazione, ma dovevo interromperlo. Nel 1999 è nata Lucrezia, nel 2001 Raffaele. Non sapevo se avrei passato la malattia ai miei figli, allora non c’erano esami per prevederlo, mentre oggi è possibile scoprire se si è portatori sani. Con un compagno malato o portatore sano sarebbe potuto succedere. Ho fatto una scelta. La loro nascita è stata un misto di paura e sollievo… alla fine nessuno dei due è risultato essere affetto da ittiosi” dichiara consapevole e soddisfatta.

L’ittiosi probabilmente suonerà come termine familiare a molti. E’ infatti la patologia di cui è affetto Giovannino, il bimbo abbandonato in ospedale a Torino recentemente. Nel caso del piccolo si tratta dell’ ittiosi arlecchino, ma sempre facente parte dello stesso gruppo di patologie. “I genitori lo hanno abbandonato e la cosa mi ha colpita molto - afferma Marcella -. Ma nessuno di noi può giudicare senza conoscere la situazione. Oggi forse è ancora più difficile di quanto non lo fosse una volta, perché i bambini sono troppo protetti, ai miei tempi c’erano meno attenzioni, ci si aggiustava e si cresceva affrontando le difficoltà. Anche il contesto sociale era molto diverso. Ai genitori a cui nascono dei bimbi malati posso solo consigliare di renderli il più autonomi possibile se le condizioni lo permettono, di lasciare che si misurino di più con le loro forze, di essere protettivi nei loro confronti ma non troppo, perché questi bambini dovranno crescere e vivere nella società e in mezzo agli altri - aggiunge -. Io non impongo la mia presenza a nessuno, chi non vuole guardarmi ha la facoltà di girarsi dall’altra parte” afferma sicura di sé.

Marcella Carra si è laureata come educatore professionale e ha lavorato in comunità per minori e in comunità psichiatriche. Attualmente lavora in ASL. “Non ho voluto rinunciare a niente nella vita - afferma -. Non mi sono mai abbattuta. A volte capita di aver voglia di mettere un vestito smanicato coi sandali e di non poterlo fare, ci penso e mi rendo conto che ci sono cose peggiori e me ne faccio una ragione - aggiunge -. Cerco di aiutare chi è affetto da ittiosi o ha familiari che ne sono affetti. Non si guarisce, ci si convive e ci diamo sostegno a vicenda, anche grazie a dei gruppi Facebook”.

Da circa 6 anni, Marcella, e iscritta alla “UILDM” di Chivasso (“Unione Italiano Lotta alla Distrofia Muscolare”). “La considero una validissima associazione, composta da persone molto accoglienti e ritengo la ricerca fondamentale per combattere e vincere le malattie. La ricerca è il futuro e permette di trovare cure efficaci. Ad esempio, oggi, per le ittiosi lamellari un professore tedesco ha individuato un gel specifico e al momento si stanno cercando fondi per la sperimentazione” dichiara.

Una donna forte la protagonista della nostra intervista, che ha affrontato bene le avversità che il destino le ha riservato. “Molti si deprimono. Io no, ho scelto di non farlo. E a chi mi chiede come ho fatto a non avere un esaurimento nervoso rispondo sempre che in quel caso avrei avuto due cose da curare, quindi ho evitato - afferma sorridendo -. Sono soddisfatta della mia vita e per il futuro mi auguro di riuscire a gestire sempre la mia malattia e mi auguro anche che i miei figli possano trovare la loro strada. Sono felice che Lucrezia e Raffaele, pur vedendomi diversa dalle altre mamme non si siano mai vergognati di me ed è grazie a loro che ho stretto amicizie che durano ancora oggi. Spero anche che le persone credano e sostengano le associazioni che promuovono la ricerca - aggiunge ancora e ci saluta.