IVREA. Sindrome di Morquio, adesso se ne parlerà anche in consiglio

Probabilmente a leggere la storia di quella famiglia in grave difficoltà nell’assistere e accompagnare una ragazzina tredicenne affetta da sindrome di Morquio, un po’ si è commosso. E sarà per questo che il consigliere Francesco Comotto non ci ha pensato su un attimo a prendere carta e penna per scrivere e poi depositare una mozione che impegnerà il sindaco a mettere in atto ogni tipo di iniziativa per rendere loro la vita meno grama, eventualmente interessando il  Consorzio socio assistenziale In.rete che avrebbe dovuto prenderla in carico e non si è capito bene perchè non lo abbia fatto. “Si tratta - scrive il consigliere - di una patologia non temporanea e la necessità di assistenza alla ragazzina sarà sempre maggiore...   Non esiste oggi una terapia valida e sono in corso di ricerca le terapie sperimentali, pertanto chi ne è affetto può sottoporsi solamente a terapie sintomatiche ed ha continuo bisogno di assistenza...”.

Ed è questa la storia di una famiglia residente in città. Disoccupata lei, disoccupato lui. 50 anni lei, 39 anni lui. Entrambi impegnati però nell’accudire e assistere una bambina frequentante la terza media alla scuola Falcone, affetta da una malattia molto rara che si manifesta a 2-4 anni circa, con un ritardo sostanziale nello sviluppo psicofisico. In sostanza non si cresce. Si resta molto bassi di statura e anche in età adulta non si va oltre i 120-140 cm di altezza. 

Tolta l’intelligenza che resta nella norma, tutto il resto è “Out” a cominciare dai disturbi della deambulazione sino all’impossibilità di camminare correttamente. L’appartamento in cui vivono da un paio di anni, al civico  74 di via Cascinette, non è dei più grossi, eppure se le sono inventate tutte per riuscire a spendere il meno possibile, a cominciare da una stufa a pellet per riscaldare l’ambiente. 

Non è dei più grossi e non è neanche dei più congeniali per una bambina che ha dei limiti fisici nel girare da una stanza all’altra. Movimenti limitati anche dalla completa assenza di un’area verde facilmente raggiungibile e da una porta d’ingresso che s’affaccia, senza grande visuale, direttamente in una delle vie più trafficate della città. S’aggiunge che le stanze sono umide (han messo deumidificatori ovunque ma non basta), la muffa viene fuori da tutte le parti e le spese condominiali sono oltremodo eccessive. Morale? Sempre che una morale ci sia....

Nelle scorse settimane han chiesto aiuto al Comune per il pagamento degli affitti arretrati, ma anche e soprattutto per la ricerca di una nuova soluzione abitativa che loro avrebbero anche individuato. Un appartamento nei pressi dell’ospedale, dove peraltro si recano per le “infusioni” non meno di una volta alla settimana.

E l’Amministrazione comunale fino ad oggi che ha fatto? 

Nulla. Dall’assessore Giorgia Povolo al sindaco Stefano Sertoli, non è arrivata una risposta secca, precisa e puntuale che sia una. Solo vaghe promesse condide da tanta demagogia e la demagogia come tutti sanno è qualcosa che non si mangia  e non si beve. Quando un paio di anni fa han deciso di venire a vivere a Ivrea (abitavano a Cigliano) lo han fatto per essere comodi con le scuole medie e superiori. “Non abbiamo un’auto - racconta Elena Correnti - Per noi era fondamentale avvicinarci quanto più possibile alle scuole. Per questo siamo venuti a vivere qui. Il prossimo anno andrà al Cena... Io sono un’OSS avevo un lavoro ad Agliè che ho dovuto lasciare per questi motivi. Puoi chiedere il favore una volta, ma tutti i giorni diventa impossibile”. “Ogni tanto faccio qualche lavoretto ma son soldi che non bastano mai - aggiunge - Il mio compagno e disabile al 50%. Abbiamo un Isee che non supera i 5 mila euro e l’unico assegno certo è quello per l’invalidità e l’accompagnamento di mia figlia  pari a 500 euro, ma questi sono soldi che spendo per lei...” 

Insomma un disastro da qualunque parti lo si guardi. E sembra quasi di sentirlo il leader  della Lega Matteo Salvini urlare “Prima gli italiani”. Sì! Ma quali? La domanda è: com’è possibile che non si riesca a fare nulla per aiutare questa famiglia così tanto disagiata? E se non è il Comune o il servizio sociale a intervenire in queste circostanze, chi lo deve fare? Possibile che non ci sia una casa a disposizione per loro...? “Non possiamo guidare ed è fondamentale per noi avvicinarci quanto più vicino si può al centro città - commentano -  Vogliamo che il Comune ci aiuti nella ricerca di una nuova casa e una l’avremmo già trovata, nei pressi dell’ospedale. Con qualche piccolo lavoretto riusciremmo anche a eliminare tutte le barriere architettoniche....”   

Da qui in avanti è un groppo in gola, il magone, la voglia di piangere o di mettersi a urlare, di battere i pugni sul tavolo... “Per le case ATC - continuano  - ci han detto che non possiamo fare domanda fino alla fine di quest’anno. E nel frattempo se non abbiamo i soldi per pagare l’affitto che facciamo? Andiamo a vivere sotto un ponte? Mi verrebbe voglia di fare come fanno in tanti. Scassinare una porta ed occupare il primo appartamento vuoto che trovo. E pazienza se arrivano i carabinieri. Che cosa ci possono fare nelle condizioni in cui siamo? Il problema è che siamo persone oneste e non lo faremmo mai. ” Della vicenda se ne stanno occupando alcune mamme che nei giorni scorsi han cercato di costruire un minimo di solidarietà. Non era poi così scontato.

E c’è Lucia Orrù, un’amica di famiglia, che sta facendo girare il conto corrente della famiglia, ma anche Nilde Trapasso, coinvolta nel problema da alcune insegnanti. Al centro resta il disagio? Che in questo caso è il vivere male la propria esistenza in mezzo agli altri. E’ il limite ai propri movimenti.

Sono le giornate infinite passate ad aspettare una risposta che non arriva mai. E poi c’è il tempo che rema contro. I soldi che non ci sono. La casa...  Ed è  difficile dare una risposta che valga per tutti e infatti il disagio lo si studia, a volte lo si accompagna pure, nel tentativo di renderlo un po’ più sopportabile. Non sempre ci si riesce. Non sempre si è preparati e non sempre si trovano gli interlocutori giusti con occhi per vederlo, orecchie per sentirlo e testa per capirlo. 

Però si deve fare di più ed è anche per questo che il consigliere Comotto chiederà “se esista un censimento di questa e altre situazioni...” E se è un sì “di quali numeri si parla e se esistano politiche pubbliche finalizzate ad aiutare i soggetti deboli che si trovano ad attraversare momenti di grande difficoltà come nel caso specifico....”.