C’è una fotografia che emerge con chiarezza dal confronto di Torino: vivere con la sclerosi multipla in Piemonte non significa avere le stesse opportunità ovunque. Oltre 10mila persone convivono con la malattia nella regione, ma l’accesso a cure, servizi e supporto cambia sensibilmente da territorio a territorio.
È questo il nodo centrale emerso dall’incontro promosso da Aism Piemonte, tappa del percorso nazionale verso l’Agenda della Sclerosi Multipla 2030. Un momento di ascolto che ha coinvolto più di 70 persone tra pazienti, familiari e caregiver, chiamati a raccontare difficoltà concrete e bisogni quotidiani.
Il dato più evidente riguarda la disuguaglianza territoriale. In alcune province, come Cuneo, Alessandria e Biella, accedere a servizi fondamentali – soprattutto alla riabilitazione – può dipendere dalle possibilità economiche individuali. Una criticità che pesa su una patologia cronica che richiede continuità di cura e percorsi strutturati nel tempo.
Accanto a questo, emerge con forza la carenza di personale sanitario, in particolare neurologi e infermieri specializzati. Una mancanza che si riflette non solo nei tempi di accesso, ma anche nella qualità complessiva della presa in carico. A questo si aggiunge una formazione non sempre adeguata nella medicina territoriale, che rappresenta il primo punto di riferimento per molti pazienti.
Ma il quadro non si limita all’ambito sanitario. Dal confronto emergono problemi che toccano la vita quotidiana: il lavoro, con richieste di maggiore inclusione; l’accessibilità degli spazi urbani, spesso ancora insufficiente; le tutele previdenziali, in particolare per chi svolge attività autonoma; fino ai costi diretti per farmaci e integratori e alla complessità burocratica per pratiche come il rinnovo della patente.
«Per dare risposte concrete serve un sistema più equo, capace di garantire gli stessi diritti su tutto il territorio», ha sottolineato Chiara Lega, consigliera nazionale Aism con delega sul Piemonte. Una richiesta che sintetizza il senso dell’incontro: trasformare le esperienze individuali in proposte strutturate.
Le istanze raccolte a Torino entreranno ora in un percorso più ampio. Insieme a quelle che emergeranno nelle altre città coinvolte, confluiranno nell’Agenda della Sclerosi Multipla 2030, il documento che definirà le priorità nazionali su diritti, sanità, ricerca e inclusione per le oltre 150mila persone che convivono con la malattia in Italia.
La presentazione è prevista per il 28 maggio, in vista della Giornata mondiale della Sclerosi Multipla. Ma il messaggio che arriva dal Piemonte è già chiaro: non basta garantire cure, serve garantire equità. Perché, oggi, la differenza non è solo nella malattia, ma nel luogo in cui si vive.
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