Sclerosi multipla, la forza di non sentirsi soli: l’AISM a Ivrea

C'è un confine sottile, a volte impercettibile, tra il tentativo tenace di ritrovare un equilibrio interiore in un momento della propria vita così fragile e il bisogno primario, quasi viscerale, di non sentirsi un'isola abbandonata in un oceano di incomprensione.

Immaginate la solitudine silenziosa di una stanza dove i pensieri si fanno eco di paure inespresse e bisogna impegnarsi costantemente a gestire il proprio corpo, affinché si ricontrolli quella forza interiore sempre più impercettibile.

È in quell'istante che la forza del sostegno è più importante di continui referti, su cui l'individuo, tramite il sostegno di chi ha già tracciato una via, può risentirsi nuovamente padrone della propria casa interiore. In questo scenario di fragilità e vitale bisogno di riacquisire fiducia di sé , l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla di Ivrea è quel porto sicuro in cui il benessere individuale si intreccia indissolubilmente con la forza rigenerante della socializzazione, dove ogni confronto umano è un passo prezioso verso il recupero del proprio equilibrio interiore.

L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla è l'unica organizzazione in Italia che si occupa a 360 gradi di questa tipologia di malattia autoimmune cronica che colpisce principalmente il Sistema Nervoso Centrale. Fondata nel 1968, è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) e un'Associazione di Promozione Sociale (APS) ed Ente del Terzo Settore (ETS) che opera su tutto il territorio italiano.

Dal 1998 è affiancata dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), istituita per finanziare e promuovere la ricerca scientifica sulla malattia. Nei primi anni'80, ad Ivrea è stato aperto un centro specifico in connessione con le iniziative di volontariato di Torino e il sostegno della sede nazionale. Qualche anno fa, però, ci sono stati dei disguidi dal punto di vista organizzativo e le due parti si sono scontrate, portando così a una scissione all'interno della sede di Ivrea. Intorno al settembre 2013, si è ufficializzata l'attuale sede in Corso Vercelli 136 presso il Centro di San Lorenzo.

L'AISM è suddivista in sede nazionale, regionale e provinciale. La sede nazionale dell'AISM, che si avvale di avvocati, specialisti, consulenti del lavoro e altre figure professionali, può fornire un contributo molto importante affinché le altre locazioni possano sentirsi più attive e pronte a qualsiasi richiesta. Di conseguenza, le regionali e provincialia agiscono in sintonia, principalmente, al fine di essere molto attenti sulle varie esigenze in base al territorio.

A questo punto, cos'è la sclerosi multipla? La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica del sistema nervoso centrale. Nello specifico, all'interno delle aree del cervello, il proprio sistema immunitario attacca la mielina, membrana che avvolge i neuroni e permette la trasmissione degli impulsi nervosi, danneggiando in questo modo il corretto passaggio di informazioni nervose e i conseguenti effetti possono incrinare sintomi fisici (sensitivi, motori, visivi, fatica, disturbi vescicali/intestinali, dolore, deglutizione/linguaggio, sessuali), cognitivi (memoria, concentrazione, pensiero, pianificazione, linguaggio/spazio) ed emotivi/psicologici (depressione, ansia, sbalzi d'umore). Il decorso è imprevedibile e non esiste una cura, ma i trattamenti e la riabilitazione possono gestire i sintomi e migliorare la qualità di vita. La SM non è generalmente mortale e con supporto adeguato si può condurre una vita attiva.

La cura che ci mette il centro di Ivrea per dare il massimo sostegno al paziente in ogni sua fase 

“Non si sa molto bene le cause della sclerosi multipla.”, analizza il responsabile Caboni.

”Ci possono essere componenti immuni, altre genetiche fino all'ipotesi di un virus “epstein barr”, conosciuto ai più come virus della mononucleosi, ma non ci sono ancora studi certi che riescano a dare un responso chiaro visto i differenti casi...”, dichiara Roberto Caboni, sottolineando l'importanza di intervenire anche psicologicamente e a livello alimentare affinché la malattia non diventi più aggressiva. “ Risulta importante fare uno stile di vita attivo, il quanto possibile,e sano anche dal punto di vista alimentare e di abitudini personali.”

La scienza, comunque, non si arrende e ha portato nuove consapevolezze sull'argomento. Quali saranno? Innanzitutto, recentemente, si è arrivati alla terza fase di sperimentazione di un farmaco in grado di agire sulle forme progressive della malattia. Una grande novità dal punto di vista farmaceutico in quanto il processo è quasi terminato e la cura potrà avvicinarsi sempre più ai vari bisogni del paziente.

Per quanto riguarda l'ambito legislativo, il governo è in procinto di promulgare una nuova legge sulla disabilità con il supporto dell'AISM. Si vuole finalmente dare l'opportunità a chi ha una disabilità, inclusa la sclerosi multipla, di ottenere maggiori tutele e sostegno attraverso un progetto di vita individuale. La legge non si limiterà a garantire una vita vivibile, ma mirerà a dare dignità all'individuo per renderlo il più indipendente possibile nella gestione della propria vita e delle proprie difficoltà. Ci sarà, di conseguenza, un cambio radicale di prospettiva sulla disabilità.

Infine, è necesario ampliare la sensibilizzazione sui territori e il supporto organico tra benessere del paziente, tutele e garanzie legali e la gestione della sua privacy al fine di evitare controllo da parte di terzi.

“Siamo quel tramite tra sanità e paziente.”, avverte Roberto Caboni, responsabile della sede di prossimità territoriale del Canavese.

“Purtroppo, i medici non riescono sempre a colmare tutta quella serie di esigenze concrete e psicologiche che i pazienti necessitano in quanto risultano costantemente oberati di lavoro in un sistema sanitario sotto pressione da troppo tempo. Vogliamo essere quelle figure di cui l'individuo può sentirsi capito e ascoltato, oltre a comprendere bene come ripartire da un senso di confusione e paura. Questo è il valore immenso del volontariato, secondo me, quando puoi sentirti a tuo agio grazie ad una chiacchierata con chi sa cosa stai passando.”

All'interno della sede di Ivrea, si svolgono attività di benessere e socializzazione in quanto si crede fermamente la necessità di sentirsi ancor di più parte della società.

“Siamo in 8 miliardi sparsi in 6 continenti diversi. Ci dobbiamo dare una mano! Se no saremo stati collocati ogni individuo in 8 miliardi di isole sperdute...” , la considerazione di Caboni.

Una delle attività svolte all'interno dell'AISM per incoraggiare i pazienti e mantenerli in esercizio è la "lana terapia". Non è una terapia riconosciuta, ma sicuramente porta dei vantaggi sia fisici che emotivi tra il mantenersi attivi e la soddifazione del prodotto finito

Per offrire un'attività che possa avere una funzione riabilitativa, pur non potendo essere definita tale in mancanza dei necessari attestati, è in procinto una collaborazione con la Fondazione Don Carlo Gnocchi che già collabora  con altri enti a Roma e Firenze, ed è particolarmente specializzata nel settore, insieme alla sede nazionale dell'AISM.

Tra le attività proposte dall'AISM di Ivrea c'è la "lana terapia".

“Una forma di socializzazione dove tendenzialmente ci sono signore con sclerosi multipla, ma è assolutamente aperta a tutti, si mettono insieme e fanno l'uncinetto .Questa cosa può servire, oltre alla possibilità di fare gruppo, anche per risvegliare le capacità residue dei movimenti delle mani che permettono dei veri e propri miglioramenti. Per di più, la soddisfazione di vedere l'oggetto finito può solo aumentare l'autostima di chi sta vivendo una situazione simile.” , evidenzia il responsabile.

La sede di Ivrea è regolarmente in prima linea sia a livello pratico, fornendo un supporto duraturo per i più variegati problemi (ad esempio, dalle attestazioni per il lavoro alle patenti speciali), sia nella futura collaborazione con grandi realtà come la Fondazione Don Carlo Gnocchi o in quell'attuale con l'AVIS e l'AIDO al fine di fornire consapevolezza e ottenere più fondi di sostegno tramite giornate specifiche. Inoltre, in tutto il territorio nazionale, si svolgono attività di raccolta fondi come la vendita delle mele, delle gardenie e delle piante aromatiche (prevista per le prime settimane di maggio), nonché di panettoni e pandori a Natale.

“Il 3 maggio, tra l'altro, saremo in Canavese con le piante aromatiche per finanziare la ricerca scientifica. Inoltre, saremo a Ivrea con l'AVIS, l'AIDO e molte altre associazioni in un meraviglioso evento che sarà organizzato dall'AVIS e porterà in piazza numerose realtà, tra cui reparti dell'ospedale come neurologia e cardiologia, fornendo informazioni dirette sulla sanità in generale e non solamente per persone con sclerosi multipla”, informa Roberto Caboni.

Il manifesto dell'evento

L'interconnessione con altre reti associative farà in modo di ampliare la consapevolezza pure su altrettante problematiche tra cui la violenza di genere, la salute ginecologica, gli ambiti cardiologici e neurologici e altrettante condizioni patologiche. In relazione, però, alla sclerosi multipla, ci sarà il progetto “ senti come mi sento” con cui, tramite strumenti specifici, dagli occhiali graffianti a elettro-stimolatori, si cercheranno di immedesimare le persone sulle difficoltà che provano i pazienti affetti dalla sclerosi multipla.

In soccorso a Caboni al fine di gestire i pazienti e fare da tramite con i neurologi, Cristian Gelardi è il faro canavesano. “Chiunque necessita di aiuto e si approccia alla nostra sede, trova sicuramente Cristian che è il più attivo sul campo. Per quanto non abbia la sclerosi multipla, ci mette un cuore come se la sentisse pure lui sul suo spirito. È il nostro dipendente che porta con sé il valore massimo del volontariato. Potrebbe tranquillamente fare una vita più agevole, ma ci tiene essere sul campo a sostenere e dare soluzioni ai nostri pazienti.” , evidenzia con orgoglio il responsabile.

In conclusione, l'AISM di Ivrea di Corso Vercelli 136 vuole essere il punto di approdo per chi ne ha bisogno dove chiedere dei propri diritti, comprenderne le garanzie e condividere i propri dubbi e timori con un team preparato e certificato di volontari e dipendenti.” Il nostro intento è chiaro “ un mondo libero dalla sclerosi multipla”, dove un giorno potremo dirci che c'è stato un momento in cui persone erano affette di sclerosi e adesso cerchiamo di renderle più indipendenti possibili da noi al fine di garantire una vita più libera possibile dalle difficoltà.”, ribadisce Roberto Caboni, ricordando il loro intento di migliorare la coscienza sociale e fornire una vita libera da ostacoli a chi ne è affetto. “ Nella settimana di sensibilizzazione dedicata alla sclerosi multipla, dal 25 maggio a 2 giugno,in tuttta Italia faremo informazione scientifica che legislativa per divulgare, di conseguenza, una coscienza civile sul tema.”

Un percorso arduo, ma reso più agevole dall'impegno congiunto di chi opera con cuore e competenza. Questo permette alla sanità di concentrarsi sui propri interventi e all'AISM di offrire un sostegno più personale, affinché la persona non si senta mai sola e possa affrontare la propria vita con dignità e crescente autonomia. Inoltre, con l'avvicinarsi del 30 maggio, si intensificherà l'opera di sensibilizzazione, puntando come sempre a colorare di rosso i monumenti più noti nelle grandi città per raggiungere più persone possibili e comunicare visivamente la lotta contro la sclerosi multipla.

Per ulteriori informazioni, è possibile contattare AISM di Ivrea al numero 3346812620, seguire la pagina Instagram AISM Ivrea e inviare una mail a aismivrea@aism.it .

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