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12 Marzo 2021 - 22:20
Francesca Penno con i suoi caregiver
Covid: quanto è importante vaccinare le persone con disabilità gravissima e i loro caregiver. La protesta di persone con disabilità gravissima si è espansa a macchia d'olio in tutta la regione e anche il Canavese è stato raggiunto dall’ondata delle contestazioni pacifiche e, tuttavia, corali e appassionate. Tanto che anche la sottoscritta si è unita al grido di ribellione, vigoroso e unanime, sollevato da una categoria di persone che da sempre viene posta in margini della società.
La rimostranza trae le sue origini dalla gerarchia delle priorità per l’attuazione della seconda fase del Piano Nazionale Vaccini contro il SARS-CoV-2. Gerarchia nella quale al primo posto, giustamente, sono stati collocati gli operatori sanitari, ma anche gli ultra ottantenni e le persone disabili istituzionalizzate, ossia che vivono all'interno di strutture sociosanitarie. Tuttavia, né il Governo, né la Regione Piemonte hanno menzionato le persone con disabilità che vivono presso il proprio domicilio. E, altresì, non hanno preso in considerazione la necessità delle persone con disabilità gravissima di essere assistite con continuità dalla famiglia o dai propri caregiver.
Eppure nelle “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19” si lumeggiava un Piano strategico dettato della Costituzione italiana e ispirato ai valori e ai principi di equità, reciprocità, legittimità, protezione, promozione della salute e del benessere.
Il documento individuava come categorie prioritarie gli operatori sanitari e sociosanitari, il personale e gli ospiti dei presidi residenziali per anziani, gli anziani over 80 e la popolazione con almeno una comorbilità cronica. Eppure, nessuno ha introdotto nella prima fase di vaccinazione le persone con disabilità, pur considerando che alla disabilità sono spesso associate patologie croniche, quali grave insufficienza respiratoria, cardiopatie, insufficienza renale e/o epatica…
Il presidente della Regione Piemonte, Alberto Cirio, ha fatto a sapere che dal 15 marzo in Piemonte sarebbero state avviate le procedure per le preadesioni degli over70, delle persone estremamente vulnerabili e dei loro caregiver. L’adesione va espressa direttamente al proprio medico di famiglia e la comunicazione della data e del luogo della somministrazione verrà inviata dalla Regione via sms e/o posta elettronica. E si tratta, comunque, solo di una preadesione. Dal 16 marzo, invece, iniziano le vaccinazioni delle 6000 persone disabili presenti all’interno delle comunità residenziali e semiresidenziali del Piemonte.
Il dado è tratto ma la decisione resta nebulosa. Inteso che, ormai, le persone con disabilità rientrano nella Seconda Fase del Piano di vaccinazione, resta da capire se saranno annoverate nella prima categoria — ossia quella delle persone affette da gravi patologie, tra le quali viene menzionata la Sclerosi Laterale Amiotrofica ma non l’Atrofia Muscolare Spinale e le altre malattie neuromuscolari — oppure nella quarta — ossia quella delle persone affette da patologie a cui è stata riconosciuta una minore gravità. «Fuck you very much!» risuonerebbe a denti stretti il burlesco ringraziamento di un cugino anglofono.
Nel frattempo, gerarchia permettendo, le persone affette da gravissima disabilità ad oggi sono state letteralmente scavalcate dagli insegnanti, dalle forze dell’ordine e dal personale carcerario.
«Io sono affetta da Atrofia Muscolare Spinale, una malattia genetica e degenerativa che provoca l'indebolimento di tutti i muscoli scheletrici compresi quelli respiratori. Pertanto convivo con una grave insufficienza respiratoria.» spiega Francesca Penno, 37 anni, leader del movimento di protesta «Sono assistita quotidianamente dal mio compagno, Youssou Fall, e da un assistente personale. Ogni giorno, nell'ultimo anno, mi sono svegliata in preda alla paura che uno dei due potesse risultare positivo al Covid. Che cosa sarebbe successo in quel caso? Chi mi avrebbe aiutata a compiere gli atti quotidiani necessari alla mia sopravvivenza? Un solo giorno in più senza la protezione del vaccino potrebbe essere letale.»
Nel giro di pochi giorni, Francesca Penno ha arruolato un importante numero di persone che si sono affiancate a lei in questa che presto è diventata una battaglia contro il Sistema.
Molti, i genitori di bambini affetti da disabilità gravissime. Infatti, se per un adulto è più facile formare una persona ad assisterlo, per un bambino è praticamente impossibile. Il più delle volte, soltanto i genitori sono in grado di utilizzare correttamente le macchine per la nutrizione enterale o quelle per la disostruzione bronchiale. Soltanto i genitori possono, quindi, assistere il proprio figlio da un punto di vista respiratorio, nutrizionale e psicoaffettivo.
«Non riesco a immaginare che cosa potrebbe accadere a un bambino affetto da disabilità gravissima se si ritrovasse improvvisamente con uno o entrambi i genitori positivi al Covid» continua la Penno.
Non resta che affidarsi alla vaccinazione e al buon senso dei cittadini — compreso quello del Presidente Della Regione — per debellare questo maledetto e terrificante mostro.
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