Mio marito Ezio si è impiccato perché nessuno gli ha detto che aveva dei diritti

Caterina ha 66 anni. Abita in provincia di Torino. È vedova. Vedova di Ezio, 69 anni, morto di Sclerosi laterale amiotrofica. Ma prima ancora di morire di SLA, Ezio è morto di silenzio. Di omissioni. Di ignoranza imposta.

Nel video appello realizzato dall’Associazione Luca Coscioni e rivolto al Ministro della Salute, Caterina guarda la telecamera e racconta una storia che non dovrebbe esistere. Una di quelle storie che non gridano, ma ti scavano dentro. Perché non parla solo di fine vita. Parla di un diritto che, in Italia, esiste sulla carta ma sparisce nella pratica. Parla di informazioni negate. Parla di solitudine.

Quando a Ezio viene diagnosticata la SLA, la malattia non ha ancora divorato il suo corpo. Cammina. Parla. Ragiona. È lucido. Sa cosa lo aspetta. Nei mesi successivi, però, la malattia accelera. Avanza senza chiedere permesso. Ogni giorno è un pezzo di autonomia che se ne va, un respiro più corto, un gesto in meno. Fino a quel venerdì. Un venerdì qualsiasi, di quelli che ti spaccano la vita.

I medici gli parlano di tracheotomia. Di un respiratore artificiale. Di una sopravvivenza attaccata a una macchina. Ezioascolta. Capisce. E dice no. Dice che non vuole vivere così. Che quella non è vita. Che non è quello che vuole per sé, né per sua moglie.

E lì succede il vuoto.

Nessuno gli parla delle alternative. Nessuno gli spiega che la legge italiana prevede percorsi di cure palliative, la sedazione profonda e continua. Nessuno gli dice che, dal 2019, esiste anche l’aiuto medico alla morte volontaria, in presenza di precise condizioni stabilite dalla Corte costituzionale. Condizioni che Ezio aveva tutte.

«I medici non gli hanno detto nulla. Hanno alzato le braccia e hanno detto: siamo in Italia», racconta Caterina. Una frase che pesa come una condanna.

Il lunedì successivo, il 22 gennaio 2024, Ezio fa quello che nessuno dovrebbe mai essere costretto a fare. Con le pochissime forze rimaste, si trascina fino al garage di casa. Da solo. In silenzio. E si toglie la vita.

Muore così. Non perché lo voleva davvero. Ma perché non sapeva. Perché nessuno gli aveva dato gli strumenti per scegliere.

Solo settimane dopo, quasi per caso, Caterina partecipa a un evento dell’Associazione Luca Coscioni sui diritti di fine vita. Ed è lì che scopre la verità. Scopre che in Italia la sedazione profonda e continua è legale. Scopre che l’aiuto medico alla morte volontaria è possibile. Scopre che Ezio avrebbe potuto essere accompagnato, assistito, rispettato.

«Non è stata una scelta di coraggio – dice nel video – ma di ignoranza. Non sapendo quali fossero i suoi diritti, non ha potuto scegliere».

Il video appello, girato proprio in un garage, lo stesso luogo dove Ezio ha trovato la morte, pone due domande che bruciano. Perché i pazienti non vengono informati? Perché spesso nemmeno i medici conoscono o comunicano ciò che la legge già consente?

A rispondere è Marco Cappato, tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni: «In Italia la morte volontaria medicalmente assistita è legale a determinate condizioni, ma i cittadini non lo sanno. Le nuove forme di proibizionismo passano oggi dal nascondere le norme esistenti». E aggiunge: «In assenza di campagne informative pubbliche e istituzionali, i volontari del Numero Bianco rispondono a chiunque abbia bisogno di conoscere i propri diritti. La storia di Ezio dimostra che essere informati su tutte le opzioni terapeutiche possibili è un diritto che troppo spesso rimane solo sulla carta».

Per questo l’Associazione si unisce all’appello di Caterina, chiedendo al Ministero della Salute di fare ciò che finora non ha fatto: informare. Formare. Mandare una circolare. Dire ai medici che quei diritti esistono. E che vanno spiegati, sempre.

Il Numero Bianco (06 99313409) è oggi una delle poche luci accese in questo buio. Un’infoline gratuita, gestita da volontari formati, rivolta a cittadini, pazienti, familiari, operatori sanitari. Un punto di riferimento per conoscere i diritti sul consenso informato, sulle disposizioni anticipate di trattamento, sulle cure palliative, sulla sedazione profonda, sull’interruzione delle terapie e sulle procedure per l’accesso all’aiuto medico alla morte volontaria. È coordinato da Valeria Imbrogno, psicologa e compagna di Dj Fabo.

La storia di Ezio non è solo una tragedia personale. È una ferita collettiva. È la dimostrazione che, quando lo Stato tace, il silenzio uccide. E che a volte non serve cambiare le leggi. Serve solo avere il coraggio di dirle.