PAVONE. “Ho giurato a me stessa che avrei vissuto ogni momento”

Sara Cornelio, 22 anni, vive a Pavone Canavese ed è affetta da Fibrosi Cistica che nel 2016 l’ha costretta a subire un trapianto polmonare.

Sara è autrice di diverse canzoni e di due libri “Un dono mi ha salvata” presentato al Salone del Libro di Torino e “La parte migliore di te” uscito lo scorso 29 ottobre.

La sua storia, raccontata attraverso i suoi occhi e le sue parole.

“Seduta sul divano nel salotto di casa, al bagliore intermittente del televisore, cerco di concentrarmi sul film ma ogni giorno che passa mi sento sempre più affaticata e debole. L’estate è alle porte e i miei amici sono usciti per godersi la giovinezza e la brezza delle notti eporediesi. Io sono nata con una malattia genetica che si chiama Fibrosi Cistica. Da bambina e fino a oggi ho visto i miei polmoni avvizzire come petali di un fiore. Ora respiro a fatica l’ossigeno che mi viene spinto nei polmoni attraverso una cannula nasale. Ho diciotto anni e sto morendo.

Quando squilla il telefono è mia madre ad alzarsi per andare a rispondere.

«Sara, è per te... » comunica, allungando la cornetta verso i miei occhi increduli. Mi alzo lentamente e percorro il corridoio sorpresa da un’insolita sensazione che giunge dal ventre: la convinzione di sapere già. E infatti il medico conferma la mia percezione: ci sono i polmoni di un donatore che mi attendono!

Occorre sbrigarsi, non c’è tempo da perdere. Devo essere all’’Ospedale Molinette in meno di due ore. Mentre mamma prepara la valigia con gli indumenti per la degenza, io avverto risalire una paura venefica che mi disorienta. So che i trapianti bipolmonari hanno un discreto tasso di insuccesso. So che potrei non riaprire più gli occhi, non sopravvivere. Eppure, con il solito spirito di farfalla che per un breve periodo ha vissuto e amato intensamente la vita, pubblico su Instagram la foto delle mie dita in un gesto di vittoria affinché chiunque la veda ricordi la farfalla che ho incarnato.

All’arrivo presso l’Unità di Chirurgia Toracica mi aspetta una lunga sequenza di esami e, infine, sulla soglia della Sala Operatoria chiedo di poter scattare un ultimo selfie sorri-dente con la famiglia e la mia migliore amica, Giulia. Sono le 3.00 del mattino e io sto per attraversare il confine tra la vita e la morte...

Oggi sono una laureanda in Scienze delle Arti, della Musica e dello Spettacolo al DAMS di Torino e progetto il futuro con il mio fidanzato Andrea. Dal giorno in cui mi sono risvegliata in sala di Rianimazione e ho compreso di essere sopravvissuta, ho giurato a me stessa che avrei fatto tesoro di ogni minuto trascorso su questa terra. Ho vissuto, proprio come una farfalla che pur conoscendo la labilità della propria esistenza si sofferma ad osservare un tramonto estivo, ammirandone con occhi nuovi la varietà di sfumature e l’intensità del significato sotteso al cielo”.

Oggi siamo tutti Sara, liberi di vivere senza discriminazioni sulla salute

La fibrosi cistica è una malattia genetica che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. E’ dovuta ad un gene alterato che determina la produzione di muco eccessivamente denso responsabile delle persistenti infezioni e del deterioramento progressivo del tessuto polmonare. La fibrosi cistica è una malattia grave con un elevato indice di mortalità. Ed è una malattia che richiede per tutta la vita un drastico e restrittivo connubio tra precauzioni e sacrifici.

Mentre scrivo mi sovviene di pensare a quante affermazioni discutibili ho udito dall’inizio della pandemia di Covid.

«Le mascherine sono una vera dittatura!»

«Il Governo ci tiene chiusi in casa con un subdolo piano orchestrato per renderci schiavi!»

«Ribelliamoci, scendiamo in piazza a rivendicare il diritto di non indossare la mascherina!»

Teorie complottistiche, negazionismi, “terrapiattisti” travestiti da scienziati: tutto mescolato alla buona in un grosso calderone.

Inevitabilmente il mio pensiero va a Sara e a tutte le persone che come lei sono costrette da una grave insufficienza respiratoria a indossare mascherine protettive ogniqualvolta si recano in un luogo pubblico. Alle persone che, come lei, hanno dovuto rinunciare a delle uscite, a degli aperitivi, a delle feste senza mai sentirsi prigioniere.

Ho udito più volte, da individui che fino a ieri credevano che i principi costituzionali fossero regole nutrizionali per mantenersi in forma, tirare in ballo l’articolo 13 della Costituzione per difendere la propria libertà dalle costrizioni imposte dalla pandemia. Un’arringa ingenua, debole, falsa come un Van Gogh dipinto con i pennarelli.

La libertà di cui costoro si riempiono impunemente la bocca è in verità una libertà ben più elevata e solenne: è la libertà di vivere.

Dare a ciascuno uguali opportunità senza discriminazioni legate alle condizioni di salute; garantire a chiunque la certezza che non verrà emarginato solo perché indossa una mascherina e non può frequentare luoghi affollati.

Ecco, oggi siamo tutti Sara. Persone che devono reinventarsi. E alle quali deve essere permesso di poterlo fare.