Noemi e la sorella Stefania: "Two Life One Girl". Un libro che racconta la vita accanto ad una sorella affetta dalla sindrome di Rett

Al centro della storia c’è Stefania Pesce, sua sorella, oggi 22 anni, che vive con la sindrome di Rett, una malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine e che, attraverso una mutazione genetica, blocca lo sviluppo del cervello, portando progressivamente alla perdita della parola, della capacità motoria e dell’autonomia. Chi ne è affetto resta spesso intrappolato in un corpo che non risponde, ma mantiene una presenza cognitiva che si esprime in altri modi, come lo sguardo, le espressioni, i piccoli segnali che diventano linguaggio.

Nel caso di Stefania Pesce, la comunicazione passa proprio da lì, dagli occhi, e da strumenti come il comunicatore, che le hanno permesso di affrontare un percorso scolastico complesso fino a ottenere un attestato presso l’istituto 8 Marzo di Settimo Torinese, un risultato che, se letto fuori contesto, può sembrare ordinario, ma che in realtà rappresenta un traguardo costruito giorno dopo giorno, tra difficoltà strutturali, carenze nei servizi e una costante battaglia contro tempi e risposte della sanità.

Dentro questa storia c’è anche Rosa Caporaso, la madre, che negli anni ha cercato soluzioni concrete dove le istituzioni spesso non arrivavano, aprendo una pagina per raccogliere fondi, organizzando iniziative, cercando percorsi terapeutici adeguati per la figlia, affrontando attese e rifiuti, senza mai fermarsi. Non è un elemento secondario: è il contesto reale in cui questo libro nasce, ed è anche il “perché” profondo che lo sostiene.

Tre anni fa quella famiglia si definiva invisibile. Invisibile nei servizi, nelle risposte che non arrivano, nelle pieghe della burocrazia. Two Life One Girl nasce esattamente da lì e prova a fare il contrario: rendere visibile ciò che di solito resta ai margini, senza semplificare e senza trasformare la realtà in una narrazione rassicurante.

Il risultato è un racconto che tiene insieme più livelli — personale, familiare, sociale — e che usa un linguaggio accessibile ma mai banale, costruito attraverso immagini, materiali e parole che si rafforzano a vicenda, restituendo una quotidianità fatta di presenza costante, piccoli avanzamenti e resistenza silenziosa.

Il libro sarà presentato il 17 maggio alle 18 al CVT Centro di Valorizzazione Territoriale di Torino, in via Giacomo Medici 28, all’interno del programma del Salone Off del Salone Internazionale del Libro, in un contesto che porta questa storia fuori dalla dimensione privata e la colloca dentro uno spazio pubblico, dove il tema dell’inclusione smette di essere una parola astratta e torna a essere una questione concreta.

E il punto resta questo: non è un libro che chiede attenzione, è un libro che la impone, perché una volta entrati dentro questa storia non è più possibile considerarla distante.