Un appello che arriva al cuore: disabile chiede aiuto, il Governatore Alberto Cirio risponde

Massimiliano “Max” Caramazza, 52enne di Cuneo, non è una persona comune. La sua storia è quella di un uomo che ha deciso di non piegarsi a una vita resa complessa da una diagnosi di SMA (atrofia muscolare spinale), una malattia degenerativa che priva progressivamente del controllo motorio.

Ma Max non si è mai lasciato definire dalla sua condizione. Con determinazione, ironia e una forza fuori dal comune, è diventato la voce di chi troppo spesso resta invisibile.

A dicembre, Max ha deciso di scrivere una “lettera di Natale”, rivolta direttamente al presidente della Regione Piemonte, Alberto Cirio. Non un messaggio pieno di richieste egoistiche, ma un appello per tutti coloro che vivono nelle sue stesse condizioni. Un invito, scritto con la consueta autoironia, a trascorrere una giornata con lui, per comprendere davvero cosa significhi convivere con una disabilità così grave.

“Presidente, venga a casa mia, vivrà con me una giornata e scoprirà che questa non è una lista di animali fantastici, ma una fotografia della mia realtà”, aveva scritto.

Max non si è limitato a descrivere il suo quotidiano: ha snocciolato numeri che fanno rabbrividire.

“Sono stato imboccato 15.372 volte, ho sopportato 19 broncoscopie, sono stato aspirato dalla cannula tracheotomica 2.652 volte. Ogni mese spendo tra i 3.500 e i 4.000 euro per l’assistenza, ma ho dovuto rinunciare a parte degli aiuti economici perché la Regione Piemonte impone un divieto di cumulo tra i sostegni”.

Il suo messaggio non è rimasto inascoltato. Poche ore dopo, Alberto Cirio lo ha contattato personalmente, promettendo di incontrarlo. Non un gesto simbolico, ma il segno di un’attenzione concreta verso una questione che, per troppo tempo, è stata ignorata.

Il presidente si è recato nella casa di Max a Borgo San Dalmazzo. Seduti nella cucina di casa Caramazza, i due hanno discusso a lungo. Max, da sempre portavoce delle necessità dei disabili gravi, ha esposto con lucidità le problematiche principali: eliminare il divieto di cumulo tra i sostegni economici, rivedere i limiti di reddito per accedervi, e ridefinire il mansionario degli operatori sociosanitari per rispondere meglio alle esigenze specifiche delle persone con disabilità.

“La Regione Piemonte fa già molto, ma può fare di più e meglio”, ha ammesso Cirio. Ma l’incontro non si è fermato alle parole. Durante la conversazione, il presidente ha fatto una proposta concreta: “Verresti a darmi una mano in Regione? Hai le competenze e la visione per aiutarci a migliorare il sistema”.

Max ha accettato. Dal prossimo gennaio, sarà consulente per la disabilità presso la Regione Piemonte, con il compito di portare al tavolo delle decisioni la sua esperienza e quella di chi, come lui, affronta quotidianamente ostacoli apparentemente insormontabili.

Per Max, questa non è una vittoria personale, ma un passo avanti per tutti i disabili gravi. “Non lo faccio per me, ma per chiunque si trovi nelle mie condizioni”, ha ribadito più volte. E per chi lo conosce, questa frase non suona come un luogo comune. La sua vita è stata una battaglia continua, non contro la malattia, ma contro le barriere burocratiche e sociali che rendono tutto più difficile.

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L’incontro con Cirio è stato solo l’inizio. Max sa che la strada è lunga e che i cambiamenti richiedono tempo, ma il suo impegno e la sua determinazione non lasciano spazio a dubbi. “Cercate di lasciare questo mondo un po’ migliore di come l’avete trovato”, diceva Baden-Powell, fondatore del movimento scout. Una frase che Max ha fatto sua e che, in questo incontro, sembra aver trovato eco anche nelle parole di Cirio.

La storia di Massimiliano Caramazza è quella di un uomo che non ha mai smesso di credere nel cambiamento. Un esempio di come anche una voce solitaria possa fare la differenza, se accompagnata dalla forza della verità e dal coraggio di mettersi in gioco. E oggi, grazie a lui, una questione dimenticata è finalmente sotto i riflettori. Perché, come Max ci insegna, non basta sopravvivere: bisogna vivere con dignità e lottare per gli altri.

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