CHIVASSO. “Io, malata di Sma e di Covid, abbandonata e costretta a farmi curare dai genitori anziani”

Eleonora Zollo, 31 anni, vive ad Asti ed è la psicologa referente della UILDM di Chivasso da quando ha conseguito il titolo di psicoterapeuta presso il Centro Clinico Crocetta di Torino. Eleonora convive dalla nascita con una grave patologia neuromuscolare chiamata Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di tipo II, patologia altamente invalidante che causa una forte debolezza dei muscoli, compresi quelli respiratori, conducendo inevitabilmente all’insufficienza respiratoria. Lo scorso ottobre, Eleonora, ha contratto il virus SARS-coV-2.

“Quando nei primi mesi del 2020 ho sentito parlare del Covid al telegiornale ne sono rimasta terrorizzata. Non per il virus in sé, anche perché io già utilizzo quotidianamente un respiratore polmonare, bensì mi spaventavano la solitudine alla quale costringe e l’isolamento. Io dipendo dalle altre persone 24 ore su 24 per qualsiasi esigenza fisiologica: nutrirmi, andare in bagno, lavarmi, movimentarmi - racconta Eleonora -. Come avrei potuto restare in isolamento se avesse contratto la malattia?”.

Eleonora è una giovane donna spigliata, carismatica e attraente. Inoltre non ha di certo peli sulla lingua.

“A questo nessuno ci ha mai pensato - affonda la lama -. Se una persona con una disabilità grave come la mia si ammala non solo deve sperare di non morire, ma anche che qualcuno dei suoi cari si sacrifichi per starle accanto”.

Fortunatamente, Eleonora Zollo è riuscita a superare la prima ondata pandemica completamente indenne. Tuttavia, con l’arrivo dell’autunno sua sorella Francesca, che vive con lei, ha iniziato ad avvertire dei sintomi influenzali e due giorni dopo anche Eleonora si è sentita poco bene. Entrambe hanno subito hanno pensato a un malessere stagionale: febbricola intorno ai 37 °C, naso che colava e un pochino di tosse.

“Il sospetto mi è venuto quando un mattino mi sono svegliata e non sentivo l’odore del bagnoschiuma mentre facevo la doccia, né il gusto dei biscotti a colazione”, fa seguito Eleonora.

Il dubbio si è trasformato in ansia. A questo punto, Eleonora Zollo ha contattato il medico di base, il quale riconosciuta la sintomatologia del Covid le ha prescritto una terapia a base di antibiotico e cortisone e le ha prenotato il tampone oro-faringeo.

“Il medico mi ha segnalata al SISP, ma ho dovuto attendere una settimana prima di poter effettuare il tampone che, ovviamente, si è rivelato positivo!”.

Eleonora Zollo non riesce a trattenere un empito di rabbia che subito ne modifica la voce: “Ho fatto il tampone dopo quattordici giorni dai primi sintomi. Se avessi avuto sintomi ben più gravi, di questo passo sarei morta, ma fortunatamente quando mi hanno fatto il tampone i sintomi erano già scomparsi. In ogni caso, ho aspettato a casa con la mia famiglia, papà, mamma e sorella. Mio padre ha 63 anni e mia madre 62. Sebbene nessuno dei due dimostri l’età, fisicamente accusano il colpo degli anni e normalmente delegano i miei spostamenti (letto-carrozzina e viceversa) alla mia assistente personale, ma purtroppo anche lei era in quarantena e mia sorella era in isolamento nella sua camera. Così i miei genitori, anziani e malati di Covid si sono presi cura di me…”.

Dopo aver ricevuto l’esito del tampone, Eleonora Zollo ha contattato la Prof.ssa Tiziana Mongini, coordinatrice del S.S. Malattie Neuromuscolari presso il Dipartimento di Neuroscienze

dell’ospedale Molinette di Torino, la quale l’ha rassicurata che in caso di complicazioni avrebbe potuto contare sul suo aiuto.

Eleonora trattiene a fatica parole dure come pietre, le custodisce in gola ma esse premono per uscire. Allora la esorto a liberarsene. Prosegue: “Considerando che sono stata io, in completa autonomia, a preoccuparmi di cercare un aiuto dalla dottoressa Mongini, posso dire che l’Asl AT non ha avuto alcuna premura nei miei confronti trattandomi come se non fossi un soggetto a rischio con una grave insufficienza respiratoria pregressa”.

Quella di Eleonora Zollo è una storia a lieto fine. Tuttavia, mi sovviene di chiedermi e di chiedere a chi sta gestendo la macchina sanitaria in questa situazione di emergenza, che cosa sarebbe successo se Eleonora avesse necessitato di un ricovero d’urgenza in una struttura COVID?

La vita è dura al tempo del Covid per le persone non autosufficienti

La pandemia da SARS-CoV-2 porta alla ribalta un problema per molto tempo nascosto sotto il tappeto: la mancanza di protocolli per il ricovero di persone non autosufficienti (e che necessitano di assistenza 24 ore al giorno) in strutture specializzate alla cura dei pazienti positivi al virus.

Sul sito della Camera viene pubblicato un dossier in data 17 dicembre 2020 recante disposizioni in merito alla presa in carico delle persone non autosufficienti, Tuttavia, tali disposizioni riguardano unicamente la possibilità di essere accompagnati da una persona munita di mascherina durante eventuali esami diagnostici e l’incremento dell’assistenza ADI per agevolare la permanenza al proprio domicilio di anziani e disabili diminuendo il ricorso a forme di assistenza e cura istituzionalizzate (ricoveri in RSA, ad esempio, che dall’inizio della pandemia sì sono rivelati incontrollabili focolai di infezione).

Non si fa alcun accenno a un protocollo specifico per persone non autosufficienti che risultino positivi al COVID-19.

Qui l’irresponsabilità del governo si fa chiara e opalescente come un alba invernale.

Già nel marzo del 2020, la FISH - Lazio, Federazione Italiana Superamento Handicap, sottolineava in un documento ufficiale la necessità di adottare urgenti provvedimenti che tenessero conto delle condizioni di non autonomia delle persone non collaboranti e non autosufficienti. In particolare richiedeva che venissero “predisposti specifici protocolli e procedure per affrontare l’isolamento domiciliare e il ricovero delle persone con disabilità intellettivo relazionale non collaboranti e/o non autosufficienti, individuando figure assistenziali di riferimento per l’applicazione, su indicazione del personale sanitario, delle necessarie terapie per la gestione delle condizioni di salute e delle consuete attività di vita”.

Nello specifico veniva richiesta l’attuazione di un piano di emergenza assistenziale straordinario, prevedendo appositi accordi per la realizzazione di interventi domiciliari di 24 ore, anche nell’ambito delle unità speciali di cui all’art. 9, c. 2 del D.L. 9 marzo 2020, n. 14. Purtroppo, il governo è rimasto sordo alle richieste delle persone più fragili.

La verità è dura, fa male.  Vediamola del dettaglio.

Alle persone non autosufficienti che normalmente beneficiano del servizio ADI e che sono venute a contatto con una persona positiva, i Servizi Socio-Assistenziali bloccano immediatamente ogni forma di aiuto domiciliare: niente più igiene domestica, niente più reperimento di derrate alimentari, niente più igiene personale, niente più nutrizione, niente più sollevamenti dal letto... Questo è sufficiente a condannarle a morte, ben prima degli esiti infausti del virus (ammesso che siano state contagiate). Una realtà che inficia quanto previsto dal Nuovo Patto per la salute 2019-2021 poi aggiornato dal Decreto Rilancio, ossia l’implementazione dei servizi di assistenza domiciliare integrata – ADI con un investimento di circa 733 milioni di euro.

Che succede se la persona non autosufficiente risulta positiva?

Giacché la creatività ingenua (o criminale?) del legislatore non accetta limiti, a peggiorare lo scenario è l’ipotesi della positività dell’utente stesso. I quattro Cavalieri dell’Apocalisse farebbero meno danni dell’assoluto menefreghismo che ruota attorno al suddetto caso. Sì, perché come denunciato dalle associazioni Hermes e Oltre lo sguardo. l’Ufficio Per Le Politiche In Favore Delle Persone Con Disabilita non ha saputo fornire alcuna risposta certa riguardo alla possibilità del caregiver familiare o dell’assistente personale di restare accanto — protetti dagli appositi dispositivi di protezione individuale  — alla persona non autosufficiente durante il ricovero in un Ospedale Covid.

Ciò conferma che tuttora non sono previsti protocolli specifici per persone positive che necessitano di assistenza 24/24 ore.

Una violazione, questa, della Carta per i Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale siglata nel 2013, nonché una violazione dei principi costituzionali che all’Art. 3 sancisce che tutti i cittadini abbiano pari dignità sociale.

Vorrei continuare a scriverne, ma purtroppo gli spazi editoriali mi impongono di deporre la penna. Per il momento.