Telethon nell’anno del Covid: la ricerca non si ferma mai

Anche quest'anno, come di consueto, si è svolta la maratona televisiva Telethon 2020 che ha visto protagonisti numerosi ospiti in studio — nel rispetto delle distanze dovute alla pandemia — e che ha ufficializzato un dato estremamente importante: quello relativo al maggiore interesse degli italiani nei confronti della ricerca scientifica. Interesse che ha avuto il suo punto di forza dei maggiori investimenti su di essa.

“Stiamo notando l’evolversi di una cultura sempre più centrata sulle potenzialità della ricerca scientifica. Quest'anno in particolare, siamo riusciti a creare un perfetto connubio tra l'interesse collettivo della ricerca sul SARS-Covid-19 e quella sulle malattie genetiche!”.

A parlare è Alberto Fontana, 49 anni, membro del consiglio di amministrazione della Fondazione Telethon nonché Presidente dei Centri Clinici Nemo presenti su tutto il territorio nazionale e specializzati nella presa in carico delle persone affette da malattie neuromuscolari.

“Grazie alla ricerca scientifica finanziata da Telethon e portata avanti dall’Istituto di Genetica e Medicina, TIGEM, e dall’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, TIGET, siamo giunti allo sviluppo di una terapia genica pionieristica per alcuni tipi di malattie” racconta con voce eccitata “tre giorni fa, infatti, nel Centro Clinico Nemo di Milano abbiamo somministrato la prima terapia genica a Giuseppe, un bellissimo bimbo di tre mesi affetto da Atrofia Muscolare Spinale di tipo I, patologia nota con l'acronimo di SMA. Se la terapia avrà successo potremmo dire che Giuseppe crescerà con minori problemi legati alla malattia. Naturalmente noi auspichiamo che possa crescere come un bambino sano, ma ad oggi non possiamo dire che esiste una cura per la SMA”.

La voce di Alberto trasuda orgoglio e speranza.

Anche Alberto è affetto da SMA (quella di tipo 3, una forma decisamente meno invalidante di quella di Giuseppe) ma questo non gli ha impedito una carriera brillante e prestigiosa, nonché la costruzione di una solida famiglia, a dimostrazione che la disabilità può integrarsi perfettamente con la nostra esistenza senza comprometterne i traguardi. Infatti Alberto è sposato con Anna ed è padre di tre figli:  Andrea, Anita e Alessandro.

“L'appuntamento annuale con Telethon è certamente rivolto ad offrire una conoscenza di base riguardo alle malattie genetiche. Tuttavia, la ricerca non può sopravvivere soltanto grazie ai cinque giorni della maratona televisiva, ma richiede un costante impegno da parte dei ricercatori italiani e stranieri che possono continuare a svolgere il proprio lavoro grazie alle donazioni che si possono effettuare sul sito di Telethon e al numero solidale 45510 sempre disponibile e al quale ogni persona può devolvere due euro per ogni SMS inviato”  prosegue.

“Con l'avvento della terapia genica sui neonati, quest'anno possiamo dire che si è realizzato uno dei nostri più grandi sogni e che la realtà per quanto riguarda le nostre aspettative è decisamente più bella dei sogni stessi!” conclude Alberto Fontana, augurando ai lettori de La Voce buone feste.