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02 Giugno 2025 - 17:04
Roberto Caboni
In un tempo segnato da crisi globali e trasformazioni repentine, il benessere individuale si intreccia sempre più con quello collettivo. Vivere meglio significa, oggi più che mai, costruire comunità consapevoli, capaci di affrontare insieme le sfide della fragilità. E proprio in questo solco si inserisce il lavoro instancabile di realtà come AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che da anni combatte su un fronte tanto silenzioso quanto urgente.
Una delle iniziative più significative di questo 2025 arriva dal Piemonte: si chiama Portraits, ed è molto più di una mostra. È un grido collettivo contro l’invisibilità. Un progetto nato dalla collaborazione tra le sezioni AISM di Ivrea e Torino, che utilizza l’arte – fotografie, ritratti, testimonianze – per raccontare la sclerosi multipla in tutta la sua complessità. Una malattia del sistema nervoso centrale spesso invisibile a chi guarda, ma profondamente debilitante per chi la vive.
L’esposizione è stata inaugurata lunedì 26 maggio nelle sale del Municipio di Ivrea, restando aperta fino al 30 maggio, Giornata Nazionale della Sclerosi Multipla. In quei giorni la città si è tinta simbolicamente di rosso, con l’illuminazione del palazzo comunale. Nel weekend successivo, la mostra ha raggiunto Torino, trovando spazio in via Verdi 31, cuore pulsante del capoluogo.
“Essere stati ospitati all’interno del Municipio di Ivrea è stato un gesto forte, voluto dall’amministrazione e di grande significato per noi”, racconta Cristian Gelardi, referente dei volontari della sede eporediese. “Offrire gratuitamente alla cittadinanza la possibilità di conoscere e comprendere una patologia così complessa è un traguardo fondamentale. Non tutti sanno cosa significhi convivere con sintomi che non si vedono, ma che possono rendere impossibile anche alzarsi dal letto per andare a scuola o al lavoro.”
AISM, con Portraits, punta a spazzare via gli stereotipi: quelli che etichettano le persone malate come “svogliate”, “pigre”, “fannullone”. L’obiettivo è restituire dignità, visibilità e consapevolezza. Lo fa attraverso immagini potenti e strumenti interattivi in grado di simulare gli effetti della malattia, calando i visitatori nella quotidianità di chi convive con la SM.
Il successo della mostra ha trovato conferma anche a Torino, dove sabato 31 maggio è stato il sindaco Stefano Lo Russo a tagliare simbolicamente il nastro. Una presenza non formale, ma profondamente partecipata.
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L'intento della Mostra è abbattere i pregiudizi che ci sono all'interno dei portatori di Sclerosi Multipla. Difatti, a prima vista queste persone possono sembrare sane a tal punto che i loro lamenti percepiti come vittimistici.

Attraverso l'intelligenza Artificiale, si è riusciti ad evidenziare con più cura cosa c'è dietro ai portatori di Aism per sensibilizzare contro la facile superficialità sul tema. Non è detto che chi ha la Sclerosi, i suoi sintomi possano sempre risultare evidenti all'occhio delle persone. Ci sono condizioni in cui dall'esterno tutto può sembrare normale, sta lì la cura dell'altro e la consapevolezza affinché insieme troviamo nuove soluzioni

Il Castello di Ivrea
“È stato emozionante vedere il Sindaco ascoltare, chiedere, interessarsi davvero”, racconta Roberto Caboni, presidente della sede AISM di Torino e responsabile della sede territoriale del Canavese. “Con lui abbiamo parlato della nostra battaglia, ma anche della ‘Carta dei Diritti delle persone con SM’, che rappresenta il passaggio da un aiuto al singolo a un’azione concreta verso una società più inclusiva.”
Al fianco di Caboni, durante la visita del primo cittadino torinese, c’era Chiara Lega, vicepresidente AISM Torino e consigliera nazionale per il Piemonte. Insieme hanno accompagnato Lo Russo attraverso il percorso della mostra, spiegandone il valore umano e sociale.
Quel momento, raccontano i protagonisti, ha avuto il sapore del Satori, la parola giapponese che indica l’illuminazione, l’attimo in cui tutto si allinea e prende senso. Un senso emerso anche dall’accensione della Mole Antonelliana, che nella serata del 1° giugno si è illuminata di rosso in segno di sostegno alla causa.
“Mi sento nel posto giusto”, dice ancora Caboni. “Ho vicino persone che condividono la mia battaglia. Chiara è come una sorella, e vedere arrivare a Torino anche referenti da Genova per la mostra ci fa sentire parte di qualcosa di grande: una rete solidale che lavora per 140mila persone con SM in tutta Italia.”
Ma Portraits non è solo un’esperienza emozionale. È uno strumento concreto per aprire gli occhi, abbattere barriere e costruire alleanze. Un'iniziativa che unisce l'impatto estetico a un messaggio politico e sociale. La mostra offre infatti anche strumenti sensoriali che permettono di immedesimarsi in chi convive con la malattia, comprendendone gli ostacoli, le fragilità, ma anche la forza.
“La consapevolezza è il primo passo verso il cambiamento”, ribadisce Gelardi. “Solo una società che conosce può includere. Solo chi capisce può aiutare davvero.”
Il ringraziamento di AISM va al Comune di Ivrea, ad AISM nazionale e in particolare all’assessore eporediese Fabrizio Dulla, che da anni sostiene le iniziative condivise tra Ivrea e Torino. Il contributo di ogni ente, volontario, cittadino, dice AISM, è fondamentale per costruire un futuro in cui la sclerosi multipla sia solo un ricordo.
Portraits è, in definitiva, un invito a guardare in faccia la realtà, con coraggio e senza filtri. A voltare le spalle all’indifferenza. A scegliere, come comunità, da che parte stare.
Il taglio del nastro con il Sindaco di Torino Stefano Lo Russo
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La firma da parte del Sindaco di Torino alla Carta dei Diritti, firmata anche da alte cariche dello Stato tra cui il Presidente del Consiglio Giorgia Meloni
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L'attenta dedizione del Sindaco Lo Russo alla Mostra " Portraits"
La Mole Antonelliana

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