“Regalami una diagnosi”: raccolta fondi per salvare Simone e altri bambini rari

Un aiuto concreto. Una speranza reale. Un nome: Simone. Otto anni, occhi vispi dietro una montatura colorata e un sorriso capace di illuminare anche i giorni più bui. È lui il Piccolo Grande Guerriero protagonista della serata del 16 maggio organizzata dal Distretto LIONS 108IA1, un evento di raccolta fondi e sensibilizzazione dedicato alle malattie rare infantili, intitolato “Regalami una diagnosi”.

Promossa dagli Officer distrettuali Davide Bevilacqua e Marcello Trada, la serata ha raccolto 1.500 euro, una somma che finanzierà uno screening diagnostico per un bambino. Ma ha soprattutto fatto conoscere a tanti la storia di una famiglia che non si arrende: Alessandro Desiato e Katia Bruni, genitori di Simone e fondatori dell’associazione “Piccolo Grande Guerriero”, hanno raccontato con emozione la loro battaglia contro una malattia genetica rarissima: la PMLD (Pelizaeus-Merzbacher-Like Disease).

Una diagnosi arrivata in un gelido dicembre di qualche anno fa. Un colpo al cuore, l’esito di una risonanza che ha tolto il colore alla loro vita e dato un nome a un nemico sconosciuto. Nessun caso in Italia. Nessun medico che sapesse cosa fare. Solo il tempo, che scorre troppo veloce per chi sa che ogni giorno può essere l’ultimo senza una cura. Ma Katia e Alessandro non si sono fermati. Hanno fondato un’associazione, raccolto fondi, sostenuto una ricerca guidata dal Dottor Kleopas, che oggi ha ottenuto risultati. 

Durante la serata, il Dottor Luca Nave, Segretario Nazionale della Fondazione Malattie Rare Infantili, ha illustrato con competenza gli sviluppi della ricerca nel campo delle malattie pediatriche rare, ricordando quanto la diagnosi precoce possa cambiare un destino.

La serata si è chiusa con una lotteria benefica, ma il messaggio è rimasto nel cuore di tutti: Simone ha diritto a vivere, a sorridere, a sperare. E tutti noi possiamo aiutarlo a farlo.