L'appello di Tania, gravemente malata: "Mi serve assistenza notturna, non posso pesare sulla salute di mio padre"

In un Paese, l’Italia, che si vanta di avere uno dei sistemi sanitari migliori al mondo e in una Regione, il Piemonte, che si erge a modello per le altre realtà territoriali equivalenti, c’è una storia che fa a pugni con tanta ingiustificata esaltazione.

E’ una storia che arriva dal Canavese, terra di onorevoli e consiglieri regionali ma soprattutto, terra di tante persone, migliaia, che quotidianamente vivono sulla loro pelle ciò che effettivamente è l’assistenzialismo nel nostro Belpaese.

La storia è quella di Tania Bocchino, già collaboratrice del nostro giornale, penna sopraffina e mente brillante, che però oggi vive un dramma che non è comune e che la sta spingendo, piano piano, verso il fondo di una vita, la sua, che è stata sempre in salita e che oggi lo è ancora di più.

“Lo Stato italiano non considera le persone con gravi difficoltà degne di vivere. Io però ho ancora tanta voglia di vivere momenti spensierati nonostante la malattia. Non voglio venire confinata in una struttura”.

Tania Bocchino è affetta dalla nascita da Atrofia Spinale di tipo II, una malattia che provoca un progressivo indebolimento di tutti i muscoli corporei.

Oggi, Tania riesce a muovere autonomamente solo più il braccio destro, giusto per guidare la carrozzina e scrivere con il tastierino sul telefono. 

Con il telefono, Tania ha scritto un accorato appello sulla piattaforma “gofundme”: chiede denaro, tanto o poco che sia, per poter pagare l’assistenza notturna che le è indispensabile per poter vivere. Se non avete capito, precisiamo: chiede aiuto per vivere.

“Ho bisogno di assistenza per compiere tutte le azioni quotidiane, tra le quali dissetarmi, nutrirmi, lavarmi, vestirmi, eseguire gli spostamenti dal letto alla carrozzina e viceversa, e inoltre aiutarmi a usare degli ausili specifici per i miei gravissimi problemi respiratori”, spiega Tania Bocchino.

Più dettagliatamente, deve essere aiutata a mettere il ventilatore polmonare (NIV), a fare terapia respiratoria con una macchina che si chiama percussionaire per circa un’ora e mezza al giorno e poi utilizzare la macchina della tosse, meglio conosciuta come Cough Machine, per riuscire a espellere le secrezioni polmonari.

“Io non riesco a tossire e senza questa macchina morirei soffocata”, scrive. Ha bisogno di professionisti, al suo fianco, ventiquattr’ore su ventiquattro. 

Il papà, oggi settantottenne, per quanto amore possa dedicare alla figlia, non riesce più a passare tutte le notti ad assisterla, a prestare la massima attenzione ad ogni sua pur piccola ma vitale richiesta. 

“Attualmente vengo aiutata solo in minima parte dalla Regione Piemonte - scrive Tania Bocchino -. Purtroppo, nonostante il progetto individuale per la disabilità gravissima che ho, non ho abbastanza fondi per pagarmi l’assistenza notturna. I costi totali, infatti, per un’assistenza qualificata H24, sette giorni su sette, superano i 9000,00 euro mensili. Ad oggi io non posso permettermi di pagare l’assistenza notturna, per cui resta con me mio padre settantottenne il quale, tuttavia, ogni giorno che passa diventa sempre più stanco e affaticato tanto da non riuscire talvolta ad aiutarmi quando di notte chiamo per cambiare posizione”.

Come fa, ci chiediamo un Paese che si definisce evoluto e progressista a tollerare che l’assistenza di un figlio gravemente malato sia affidata alle amorevoli cure di un anziano genitore?

Dov’è lo Stato, quello che dovrebbe assistere prima di tutto persone come questa donna e invece concede solo ciò che è necessario per sentirsi con la coscienza pulita?

“Il contratto di lavoro, secondo quanto previsto dal CCNL in vigore, di esclusiva assistenza notturna in qualità di convivente richiede una retribuzione di 2000 € mensili. Questa somma è già comprensiva delle quote di TFR, 13ª mensilità, ferie e contributi mensili - prosegue -. Vorrei tanto poter assumere una persona qualificata per potermi assistere anche la notte, in modo da non dover gravare sulla salute di mio padre”.

Il problema è tutto italiano. Ed è un problema che divide terribilmente questo Paese.

“Noi al nord possiamo ancora ricevere degli aiuti - aggiunge, con un messaggio su whatsapp, Tania Bocchino -. Al sud, quasi nessuno può usufruire dei progetti di vita indipendente. È proprio per questo talvolta non si riesce a comprendere quanto il contratto di lavoro di convivenza sia un mero sfruttamento: innanzitutto non si può chiedere a una persona di lavorare H 24 sette giorni su sette. È illegale. Lo stesso contratto di convivenza prevede che la persona convivente lavori soltanto 10 ore diurne con due ore di riposo di solito il pomeriggio e 11 ore di riposo notturne… Durante queste ore notturne la convivente ha il diritto di restare a casa del paziente senza tuttavia aiutarlo. Ma una persona come me, di notte guarisce?”.

L’appello di Tania Bocchino, sulla piattaforma gofundme, è quello di aiutarla a coprire il costo di tre mesi di assistenza notturna.

“Mi spiace dover giungere a chiedere, tuttavia l’attuale politica dello Stato italiano non considera le persone con gravi disabilità degne di vivere una vita più o meno soddisfacente - conclude -. Anzi, la verità è che non considera le persone con gravi disabilità degne di vivere. Io, però, ho ancora tanta voglia di vivere e ridere. Ho voglia di vivere momenti spensierati nonostante la malattia. Non voglio venire confinata in una struttura”.

Per aiutare subito Tania Bocchino è sufficiente CLICCARE SU QUESTO LINK.

Per fare qualcosa di concreto per lei e per tutti coloro che, come lei, vogliono vivere davvero, pur con un’infinità di limitazioni, ma non confinati in una struttura, è necessario che qualche politico, anche locale, si prenda a cuore il suo caso. 

E inizi una battaglia che non ha nessun altro padre se non quello della civiltà.