Storia di Rebecca: la malattia, la ripresa e le complicazioni dopo la pandemia

Quattordici interventi neurochirurgici dal 2016 al 2020 per via di una malformazione di Chiari 1, diverse complicazioni post intervento e poi una sindrome da ipotensione liquorale curata dopo diversi interventi in Italia e negli Stati Uniti. Non sono stati semplici, gli anni prima della pandemia, per la piccola Rebecca, ragazzina residente in Canavese e che da anni lotta per la vita.

Poi è arrivato il covid 19, che ha chiuso tutti in casa. La piccola Rebecca stava riprendendosi dagli ultimi quattro anni di fuoco. I primi segnali sono arrivati nel maggio 2020, quando l'adolescente, che all'epoca aveva 14 anni, aveva iniziato prima a camminare autonomamente e poi addirittura a uscire.

Aveva persino aperto una pagina Instagram grazie alla quale aveva intrapreso alcune collaborazioni con un brand di moda. "Era una soddisfazione, dopo quattro anni di declino" ha detto la mamma, Alessia Uifuzzi, in un video caricato su Youtube. La donna è recentemente tornata sul web per parlare della figlia.

L'aveva già fatto nel 2020, quando a Rebecca serviva il ricovero in una struttura tedesca che però le aveva negato l'accesso per via del covid 19. Alessia, per l'occasione, aveva registrato un video in cui spiegava la situazione. Il video era stato ripreso dai media nazionale e la vicenda era arrivata anche alle orecchie della politica, che si era attivata a ogni livello per la bambina.

Alla fine, Rebecca è riuscita a ottenere il ricovero tanto atteso, che le ha permesso di curarsi. Ma dopo la breve ripresa del 2020, le condizioni di Rebecca hanno ricominciato a peggiorare. "Prima un gonfiore diagnosticato come neuroma, poi continui disturbi gastrici, dolori muscolari, perdita di sensibilità agli arti" come ha raccontato la mamma su Youtube.

Questi nuovi disturbi hanno imposto alla famiglia di tornare a girare per l'Italia alla ricerca di una diagnosi. "Alla fine, a Rebecca è stata diagnosticata una disfunzione del sistema di drenaggio venoso cerebrospinale. Aveva le giugulari ostruite, un varicocele pelvico, un ovaio micropolicistico, la tiroidite di Hashimoto e un'intossicazione da metalli pesanti".

Per arrivare alla diagnosi, racconta la madre, sono stati spesi 8mila euro, che si aggiungono ai 200mila spesi tra il 2016 e il 2020. Oggi Rebecca ha 17 anni, e vive in una condizione in cui la sua salute non le permette di portare avanti serenamente la propria vita.

"Non è in grado di guardare un film o un video, non è in grado di assumere un farmaco o un integratore" ha raccontato la mamma Alessia. Ciononostante, secondo il racconto di Alessia, "l'Inps ha tolto ad Alessia l'indennità di accompagnamento, con la quale percepiva 500 euro al mese, e le ha dato l'indennità di frequenza, con la quale si percepiscono 300 euro nel periodo in cui si va a scuola. Peccato che in queste condizioni lei non riesca minimamente a frequentare la scuola. Abbiamo presentato la domanda ma il verdetto è sempre stato lo stesso". Al momento, dunque, Rebecca non percepisce nessuna indennità.

Nel video in cui denuncia questa situazione, Alessia mostra i referti di visite in alcuni ospedali della Asl To4 e del Meyer di Firenze in cui si certifica "una condizione in cui Rebecca ha bisogno di assistenza". Per garantirgliela, mamma Alessia deve restare a casa. Per farlo al meglio, la donna si era anche ridotta l'orario di lavoro a un part time.

"Questo video lo registro dalla Toscana - ha detto Alessia - dove siamo dal 26 giugno". Al momento, Rebecca viene gestita dalla madre e dal fratello, e non può muoversi da lì perché la macchina le scatenerebbe continue crisi, ingestibili in un viaggio verso casa.

"Mio figlio - ha concluso la mamma nel video - è stato ritirato dalle superiori, perché non aveva la serenità di completare l'anno".