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TORINO. Sanità: malattie rare, 21 famiglie per 5 giorni a Candia

Da questa sera fino a domenica il Parco avventura Antharesworld, sul lago di Candia, ospiterà 21 famiglie italiane, francesi, irlandesi, canadesi e sudafricane, tutte accomunate dal fatto di avere figli affetti da linfedema primitivo. È l’esperienza dell’International lymphoedema children camp, il Campo ludico educativo organizzato dal Cmid, il Centro di ricerche di Immunopatologia e Documentazione sulle malattie rare che ha sede presso l’ospedale San Giovanni Bosco di Torino. È il terzo anno consecutivo che il Cmid organizza questa iniziativa.
“E’ importante che la sanità regionale dia risposte adeguate non soltanto alle malattie più diffuse, ma anche a quelle patologie che proprio perché più rare sono spesso senza cura e provocano le maggiori sofferenze nei malati e nelle famiglie – sottolinea l’assessore regionale alla Sanità Antonio Saitta -.
Credo che il progetto del Cmid vada proprio in questa direzione, come assessore alla Sanità sono orgoglioso del fatto che l’iniziativa abbia assunto un carattere internazionale, è un segnale del buon lavoro svolto”.
Il linfedema primitivo è una malattia rara (in Piemonte sono censiti 162 casi) dovuta a una malformazione del sistema linfatico che può provocare gravi deformazioni del corpo, in particolare degli arti inferiori, creando disabilità e sofferenza psicologica nei pazienti e nei familiari. “Si tratta di una delle primissime esperienze al mondo di questo tipo, in cui famiglie e bambini possono vivere assieme, confrontarsi e imparare pratiche concrete per migliorare la propria qualità di vita – spiega il professor Dario Roccatello, direttore del Cmid – Lo scopo del campo ludico educativo è quello di promuovere l’auto-cura, il prendersi cura di sé in modo autonomo prima ancora che intervengano forme di assistenza, con metodi in grado di evitare l’evoluzione negativa della patologia. Per questo sono previsti laboratori con tutor e operatori sanitari per spiegare come comportarsi e come tutelare la propria salute”.

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