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ROMA. Malattie rare: Telethon festeggia al Quirinale i 30 anni

Una moneta d’argento da cinque euro e un francobollo dedicati al trentesimo anniversario di attività: sono i doni che Fondazione Telethon ha consegnato oggi al presidente della Repubblica Sergio Mattarella, durante un incontro tenutosi alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare per celebrare 30 anni di attività di ricerca. Al presidente Mattarella e di fronte a pazienti, ricercatori, associazioni e volontari, Telethon ha presentato i risultati di 30 anni di attività, le sfide ancora in corso e lo scenario futuro.

Ma soprattutto la “formula di un ecosistema” di cui fanno parte tanti attori che, in autonomia e reciproco equilibrio, svolgono il proprio compito per aiutare, attraverso la ricerca i pazienti con malattie rare. “I ricercatori – ha osservato Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon – sono parte integrante di questa rete, così come le istituzioni scientifiche e sanitarie e l’industria. Solo grazie alla collaborazione effettiva tra questi attori si è potuto trasformare la ricerca svolta in laboratorio in soluzioni concrete, accessibili e durature nel tempo”.

Trent’anni anni fa, ha ricordato, “Susanna Agnelli trasformò l’idea di portare in Italia una raccolta fondi per le malattie rare nella storia che raccontiamo oggi. Oggi – ha concluso – vedo una Fondazione che, a 30 anni da quel giorno, incarna lo stesso slancio verso il futuro, unito alla consapevolezza di aver fatto crescere una ricerca che è vita per molte persone”. Per celebrare l’occasione, l’Istituto Poligrafico e Zecca di Stato insieme a Poste Italiane hanno realizzato il nuovo conio e il francobollo della ricorrenza.

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