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ROMA. Grazie a Telethon incentivi per sviluppo terapie malattie rare

Accesso alla diagnosi e incentivi per lo sviluppo di terapie fruibili per le persone con malattie rare. Questi i due temi affrontati dal presidente di Telethon, Luca Cordero di Montezemolo, in un’audizione in Commissione Affari Sociali della Camera nell’ambito di un’indagine sulle malattie rare.
“Auspichiamo che il Parlamento lavori per concretizzare gli impegni contenuti nella mozione Binetti sulle malattie rare del 2014, e in particolare in base all’esperienza maturata, la Fondazione desidera porre l’accento su due temi critici: accesso alla diagnosi e incentivi per lo sviluppo di terapie fruibili per le persone con malattie rare”, ha spiegato Luca Cordero di Montezemolo, sottolineando anche che “il Governo può impegnarsi concretizzando l’impegno per un aumento degli incentivi per la ricerca preclinica e clinica su malattie rare incidendo anche a livello europeo” . Una strategia importante, ha evidenziato Montezemolo, e’ ad esempio “l’utilizzazione dei risultati della ricerca accademica a scopo registrativo e delle misure di agevolazione che incentivino l’interesse dell’industria in un mercato con prospettive di guadagno limitate”. Il direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli ha evidenziato invece come vada rivisto il decreto ministeriale 17 dicembre 2004 sulla sperimentazione clinica indipendente dei farmaci, che esclude studi a scopo registrativo. Infine, il referente per l’Italia della rete Orphanet Bruno Dallapiccola ha sottolineato come “l’Italia non sia affatto la Cenerentola in fatto di malattie rare”, mettendo in rilievo che però esistono troppe disparità regionali nell’identificazione dei centri e vi è necessità di un’armonizzazione”. Il riferimento a cui guardare, secondo  l’esperto, sono i criteri europei, quelli che definiscono gli Ern (European networks or refence for rare diseases).

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Blogger: Andrea Bucci

Andrea Bucci
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