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si finge invalido

ROMA. Bimbi disabili senza diritti in ospedale, li difenda la carta

Ai bimbi con disabilità, spesso a causa di malattie genetiche gravi, può capitare di doversi pagare un farmaco che in un’altra regione è invece gratis, o di dover aspettare ore in pronto soccorso anche con un problema, come l’autismo, per cui servirebbe un percorso protetto. A questi piccoli pazienti, hanno sottolineato gli esperti durante il Congresso della Società Italiana di Pediatria, non servono diritti speciali, ma dei mezzi speciali per essere messi in condizione di usufruire degli stessi diritti degli altri, che è il momento di mettere ‘nero su bianco’ in una vera e propria carta dei diritti.
“Si pensi alle disabilità sensoriali e intellettive: un bambino ipovedente o un bambino con autismo di due anni hanno esigenze differenti da un loro coetaneo senza disabilità. Gestire in un reparto un bambino di 5-6 anni con autismo può risultare molto difficile, se non si è preparati. L’attesa in Pronto Soccorso di un bambino con autismo può causare grave disagio per lui, per i familiari e per gli altri pazienti”, ha sottolineato Nicola Panocchia della cooperativa sociale “Spes contra Spem”. Per tutelare i bambini disabili in ospedale l’associazione, che ha già redatto la carta della persona con disabilità in ospedale, ne propone una ‘versione’ per i bambini in dieci articoli. “Vogliamo condividere questo lavoro con la Società Italiana di Pediatria, con le associazioni e con quanti possono dare contributi per condivisione – sottolinea Panocchia -. Nel progetto della carta un ruolo fondamentale viene riservato ai genitori, non solo perché anche loro vanno sostenuti e assistiti, ma perché sono dei veri ‘esperti’ delle malattie dei propri figli, da coinvolgere in tutti gli aspetti dell’assistenza”.
Sono circa 50mila, ha spiegato Luigi Memo, presidente della Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità congenite, i bambini con malattie genetiche gravi in Italia, che spesso hanno bisogno di cure per tutta la vita e che in teoria sono tutelati da leggi e decreti dello Stato. “La realizzazione concreta di questo disegno, in una realtà fortemente colpita dalla crisi economica, ha generato disuguaglianze e sperpero di risorse – spiega Memo -. Ogni Regione ha applicato autonomamente il Decreto Ministeriale sulle malattie rare, senza alcun coordinamento, né integrazione inter-regionale. Ogni Regione ha provveduto a stilare i propri Piani Diagnostico-Terapeutici per le varie malattie, con il risultato che lo stesso paziente viene curato in modo differente a seconda della regione di residenza e ha diritto di ricevere gratuitamente lo stesso farmaco che nella regione confinante viene erogato a carico del paziente. Durante il congresso le società scientifiche                 interessate hanno elaborato un documento congiunto in cui si propone tra l’altro la costituzione di una Commissione Nazionale Malattie Rare con il compito di coordinare la produzione dei Piani Diagnostico-Terapeutici e garantire identici LEA per ogni cittadino italiano”.

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Blogger: Andrea Bucci

Andrea Bucci
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