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I cuori di cioccolato che è possibile acquistare per sostenere Telethon

CHIVASSO. Neanche questo difficile 2020 ferma Telethon e la sua raccolta fondi

Sabato 19 e domenica 20 dicembre torna a Chivasso la raccolta fondi Telethon, per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche, che quest’anno celebra il Trentennale. Cambiando “pelle”, a causa della situazione pandemica, ma sempre con l’obiettivo di debellare queste patologie. Anche in tempo di Covid-19, ogni minuto hanno continuato a nascere nel mondo, in media, dieci bambini affetti da una malattia genetica rara.


Gli ultimi dieci mesi sono stati molto difficili per tutti, a causa della tragedia relativa al Covid-19 che ha colpito anche parenti ed amici dei volontari Telethon, ai quali giunge il nostro sentimento di vicinanza afferma Renato Dutto, delegato Telethon e presidente della Sezione Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) “Paolo Otelli” di Chivasso -. Desidero esprimere un commosso grazie, ai volontari ed ai donatori Telethon, da parte delle persone affette da malattia genetica (oltre 600 mila in Italia) che da sempre vivono in ‘lockdown’, perché costretti spesso a rimanere per mesi ed anni nel letto od in carrozzina, potendo uscire di casa solo in certe condizioni di salute e climatiche. Persone affette da una delle oltre 6 mila malattie genetiche che, con le loro famiglie, temono che i progetti di ricerca, già giudicati finanziabili dalla Commissione Scientifica Telethon, non possano essere rapidamente finanziati visto che nel 2020 (per evidenti ragioni) le offerte sono diminuite ed anche la tradizionale Campagna di primavera con i biscotti Telethon è sostanzialmente saltata a causa del confinamento per il Covid-19”.


Grazie alle offerte volontarie, la Fondazione Telethon dal 1990 ha investito in ricerca oltre 556 milioni di euro e finanziato 2704 progetti, con 1.630 ricercatori coinvolti e 584 malattie studiate. Sostenere Telethon significa potenziare la ricerca scientifica anche per raggiungere velocemente un rimedio per il Covid-19. La Fondazione Telethon ha infatti dato il via ad un bando per finanziare ricerche che utilizzino le malattie genetiche rare per comprendere il comportamento del virus Sars-Cov-19. Da quando la comunità scientifica ha iniziato a studiare il Covid-19 sta infatti emergendo come lo studio delle malattie genetiche rare possa contribuire in modo significativo alla conoscenza sul nuovo Coronavirus responsabile della malattia. Non si tratta di deviazione dagli obiettivi fondamentali dell’Istituto, né un azzardo scientifico. Per quanto possano sembrare lontani, malattie genetiche rare e virus, dunque anche Sars-CoV-2, hanno molti punti di contatto.


Delle 6.172 malattie rare descritte in una recentissima rassegna di Orphanet (portale internazionale sulle malattie rare ed i farmaci orfani), il 72% sono di origine genetica e nel 70% dei casi hanno esordio esclusivamente pediatrico. Sebbene nell’84% dei casi queste malattie colpiscano meno di una persona su un milione, circa quattro quinti delle persone con una malattia rara sono colpite da 149 malattie con prevalenza tra 1 e 5 persone su 10 mila. Si stima che tra il 3,5 e il 5,9% della popolazione sia affetto da malattie rare, pari a 263-446 milioni di persone a livello globale.


Un enorme ‘Grazie’ va ai volontari Telethon che, nell’edizione del Trentennale (1990-2020), malgrado la situazione che stiamo attraversando, hanno deciso caparbiamente di continuare ad essere al fianco della raccolta fondi – spiega Dutto -. Sono persone che da tanti anni scendono in piazza al freddo ed al gelo e che non ci hanno abbandonato nemmeno in questo frangente. Abbiamo perciò deciso che l’impegno svolto in questo difficile 2020 meriterà il riconoscimento di ‘Valoroso Volontario Telethon titolo che verrà conferito nell’ambito di una cerimonia pubblica che svolgeremo, appena la pandemia sarà terminata, in un Teatro od Auditorium, alla presenza di ricercatori Telethon, famiglie di persone affette da malattia genetiche ed i responsabili nazionali nazionali della Fondazione Telethon”.


La raccolta non avverrà soltanto ai banchetti di piazza della Repubblica, piazza Carletti ed alla Chiesa degli Angeli, ma anche con iniziative di promozione dei cuori di cioccolato (in tre gusti: fondente, al latte e granella di biscotto) tramite social e chat, da parte di varie associazioni cittadine: Prisma Laboratorio Artistico, Società Filarmonica “Città di Chivasso”, Società Filarmonica “Giuseppe Verdi” di Chivasso, Vespa Club Chivasso, Unitre di Chivasso, Volley Fortitudo Chivasso, Circolo Scacchistico Chivassese, Comitato Borgo San Pietro e Associazione Arci Zeta.

Collaborano inoltre alla riuscita della raccolta: Vip Sognando, Apri (Associazione Piemontese Retinopatici ed Ipovedenti), Asd Libertas Nuoto, Interact e Rotaract di Chivasso, Rotary Club Chivasso, gruppo Tribal Blue Rose Collective e Comitato di Chivasso della Croce Rossa Italiana.

Dietro il cuore di cioccolato ci sono tante ragioni per scendere in piazza per Telethon e donare, soprattutto nel 2020, l’anno del Trentennale, che ci presenta questa nuova sfida in un momento difficile per tutti. Insieme, siamo convinti di vincerla” afferma Renato Dutto in conclusione.

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Blogger: Alessandra Sgura

Alessandra Sgura
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